Жизнь. Продолжение следует

Шестнадцать лет назад, когда Данил Мацуев решил все-таки родиться, эта затея наделала много проблем. Во всяком случае, врачи не справились со встречей, тянули парня на этот свет за руку, порвали сухожилия. И вот она – реальность этого мира, прямая и холодная, как рельс: инвалидность, ничего не исправить, любая проблема и есть решение, так было и будет всегда. Интересно: вот если жизнь наша действительно бежит по таким рельсам и похожа на поезд, то куда хоть этот поезд идет? И можно ли передумать и пересесть на другой? Об этом мы разговариваем с Галиной Мацуевой, мамой Данила, которая 23 года проработала проводником на железной дороге. →

Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, в свои 18 лет одевается и красится в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение, что непросто. Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат искусственной вентиляции легких, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, – то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии. Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как? Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига – Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио. Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой. →

Жизнь, бывает, так прижмет, что хоть вой. Как быть с ней дальше? И ведь не у кого спросить. Но есть ведь. Вот хоть у Натальи Янишевской из села Вольно-Надеждинского Приморского края. Муж и дочь у нее умерли от рака, вторая взрослая дочь из дому не выходит – она инвалид. На руках еще внуки – Дима и Даша Лепчук. У Даши нейрофиброматоз. Это опухоль, из-за которой язык стал расти так, что создал угрозу жизни ребенка, не говоря уж о том, что сделал девочку изгоем. Четыре раза мотались через всю страну в Москву на операции, а теперь, пожалуйста, новая напасть. Даше понравился одноклассник, делят его с другой такой же модницей-первоклашкой, надо бы приодеться в красивые сапожки: хочет отбить мужчину и ходить с ним в столовую за ручку. Как быть дальше? Об этом мы и разговариваем с Натальей Янишевской. →

Диме Терпугову девять лет. Он сирота. Мать у него умерла, про отца ничего не известно, бабушка знать его не желает. Дима Терпугов почти ничего не слышит: у него двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Русфонд купил Диме Терпугову мощные слуховые аппараты, и с ними вроде полегче живется в школе-интернате для слабослышащих детей во Владивостоке. Но, с аппаратами или без, Диме и остальным детям с похожими нарушениями и отставаниями в развитии никуда не деться от обязанности, которую налагает на них глухота. Чтобы не забыть самые простые слова, каждый день надо повторить, показать жестами или попытаться произнести тысячу раз все, что ты видишь, трогаешь, пробуешь и чувствуешь. Книга. Суп. Стол. Вода. Окно. Мыло. Тепло. Все, из чего состоит наш обычный, такой надоевший уже мир, всю эту нашу ежедневную вселенную глухие, никому из нас не известные дети каждую секунду вспоминают заново и называют по имени. И знаете, только поэтому этот мир до сих пор еще и существует. Об этом мы разговариваем с заместителем директора по учебной работе коррекционной общеобразовательной школы-интерната I вида Анжелой Чугаевой. →

В своей голове иной раз не разберешься, а в чужой так вообще могут твориться непостижимые дела. С Эмилией Будулак из Красноярска что-то непонятное случилось, когда ей было десять лет. Ночью она вдруг захрипела, открыла глаза и перестала реагировать на то, что происходит вокруг, а потом все прошло. Как будто и не было ничего. А было. Приступы продолжились, но понять их причину врачи не смогли. И когда через год у Эмилии все-таки нашли гамартому гипоталамуса, стало ясно, что все самое непредсказуемое еще только впереди. Гамартома – самая загадочная опухоль в человеческом мозге. Она поселяется в его глубине и как будто начинает диктовать оттуда свою, никому не известную волю. Заставляет смеяться или плакать, бояться или нападать, вскакивать или падать. Никто не знает, куда она способна завести человека и его близких. Эмилию Будулак, например, – в Японию. А куда дальше? И зачем? Что вообще мы знаем о непредсказуемости жизни и только ли опухоль в мозге делает ее такой? Об этом мы разговариваем с мамой Эмилии – Викторией Будулак. →

Довольно сложно в одной жизни соединить математику, Луну, кризис трехлетнего возраста, корсет Шено, гимнастику Катарины Шрот, клиническую психологию, биоинженерию и занятия изобразительным искусством. Нужно по крайней мере собрать семью из отца-математика и матери – воспитателя детского сада. Пожить пару десятков лет, родить трех дочерей и одного сына. Дождаться, когда у младшей дочери Маши Объедковой обнаружат диспластический левосторонний сколиоз 2–3-й степени грудопоясничного отдела позвоночника. Найти потом способ купить специальный дорогущий корсет Шено. Разучить диковинную технику дыхания для выпрямления позвоночника со свистом и шипением. И только потом рассуждать о том, что происходит с детьми, когда у них начинается кризис трехлетнего возраста, хорошо ли будет курочкам на Луне и как спастись от печали. Вот как это делают в семье Объедковых – отец Маши Тимур и мама Светлана. →

Мусульманское имя Фаррух означает «мудрый, различающий добро и зло». Родители самого Фарруха Тургунова считают, что имя их сына можно понимать как «подвижный, увлеченный человек». Трудно с этим поспорить. Год назад Фаррух так много бегал и интересовался происходящим, что сунул правую руку в работающую мясорубку. Через какое добро и зло надо пройти в такой ситуации? Когда твоему ребенку сначала удаляют поврежденные пальцы, а потом становится ясно, что дела плохи, рука заживает неправильно и нужна дорогая операция? Вот что говорит об этом мама Фарруха Умида Умарходжаева. Говорит, пока ее увлеченный и подвижный двухлетний мальчик носится с радостным криком по квартире, тормошит старшего брата, бабушку, отца и вообще все, что встречает на своем пути – пути от нечеловеческой боли к человеческой мудрости: →

Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками». Кожа у них тонкая и чувствительная, как крылья, как мечта, – но только что дотронулся, и вот уже не полет, а реальность: раны, язвы, волдыри. Легко ли порхать такому человеку от цветка надежды к цветку желаний? Скажем, когда Дашу Ухову принесли из роддома домой, отец ее Евгений плакал как ребенок. Девочка была без ногтей, кожа – одна сплошная болячка, которую никто не знал, как лечить. Ничего не помогало. Кожа рвалась, прилипала к одежде и простыням, начали срастаться пальцы на руках. Когда Даше исполнилось пять лет, из семьи ушла мать – уехала из Мурманска куда-то в Нижний Новгород, так больше и не вернулась. Отец сам мотался с дочерью по врачам и больницам, бинтовал ее, смазывал раны лекарствами. Как еще было спастись за полярным кругом жизни этому порханию бабочки любви, как не превратиться в пыль из пыльцы? Вот что рассказывает сама Даша Ухова, которая теперь, в свои 16 лет, стала полноправной хозяйкой дома – жарит, парит, стирает, учится и мечтает женить отца. →

Еще в детском саду воспитательницы прозвали Максима Губаева золотой головой. Он парень, понятно, сообразительный, даже и в очках, но только за это наш добрый народ никому ведь не станет дарить свое бесценное остроумие. Тут был случай особенный: мальчишке удалили из головы опухоль, а кость на место в череп не поставили, так что дырка была закрыта только кожей, и носиться вокруг такой головы, трястись над ней приходилось как над сокровищем. Теперь, когда Максиму сделали операцию и закрыли отверстие специальной титановой пластиной, голова его сделалось обычной штукой, которую носят на своих плечах все кому не лень – даже и не думают иногда, как ею вообще пользоваться, особенно в третьем-то классе, куда теперь ходит школьник Губаев. Но матери его, Татьяне, как раз обычные вещи, самая простая жизнь, а не драгоценные в ней приключения важнее и интереснее всего. Об этом мы с ней и разговариваем. →