Яндекс.Метрика

Искривление человека

Мир зависит от нас больше, чем мы от него

Жизнь – как сварка, особенно если ты сварщик. Где-то разошлось, треснуло, что-то пошло не так – всегда можно заварить, если, конечно, руки золотые. Владимир Бушев – сварщик 6-го разряда и, сколько его ни кромсало, ни крушило, всегда собирался. Терял работу, оставался без денег и жилья, разбивал кулаки в драках и ломал руки на соревнованиях по армрестлингу, расстался с женой, пережил смерть ребенка. Помотало сварщика по свету, оказался в итоге в Рязани в маленькой комнатке в общежитии со второй женой и двумя дочерьми, без толковой работы и видов на будущее. Но ничего, справляется понемногу, дела делаются, дочери растут. Человек в своей жизни все решает и делает сам – так считает сварщик Бушев. Жаль только, что жизнь – не сварка, особенно если ты не сварщик. У младшей дочери, Вики Бушевой, вдруг обнаружили сколиоз 3-й степени – врачи прописали дорогущий корсет Шено, чтобы выкарабкаться без операции и не стать скрюченным инвалидом. И как залатать такую трещину в жизни, которой, кажется, все равно, сварщик ты или его дочь, дерешься или тихо живешь в Рязани? Об этом мы и разговариваем. →

История одного взгляда

Чтобы увидеть чудо, надо открыть глаза

История жизни Ксюши Нордц – это история одного взгляда. Огромные карие глаза. Она открывает их – и открывается все, что сейчас есть на свете. Еще один человек видит мир, который секунду назад был меньше на одного человека. Никто никогда не думает, насколько велика вселенная с Ксюшей Нордц, да и вселенной как будто все равно – она никому не предлагает остаться. Тем более маленькой девочке, у которой с четырех месяцев тяжелые эпилептические припадки с остановкой дыхания и потерей сознания. Врачи говорили, она уйдет, не откроет больше глаз – а ей сейчас уже десятый год. Да, она не говорит, не встает, толком не двигается – у нее есть только взгляд. Но когда она смотрит на мать, в этом необъяснимом мире наконец находится объяснение, смысл всех этих звезд, слез, встреч, рек, потерь, морей, людей и поцелуев. Что же такое в этом взгляде? Об этом мы разговариваем с Юлией Цевелевой, мамой Ксюши: →

Теория маленького человека

Слабые дети рождаются у сильных людей

Страшновато, должно быть, оказаться в этой жизни маленьким человеком: достается больше проблем, и все они огромные. Захар Казинкин – тот вообще родился крошечным, весил всего 800 граммов. На парня навалилось все сразу: он едва дышал, легкие толком не работали. Когда его выходили, рос он еле-еле, поздно встал, почти не говорил, врачи нашли кучу болячек, в том числе астму и низкий сахар в крови. Но главное, что выяснилось, – в позвоночнике Захара оказались недоразвитые позвонки, и с ними надо было повозиться. Позвонки следовало удалить, потом стянуть позвоночник специальными конструкциями, а потом носить особый корсет, чтобы все правильно зажило и срослось. Пережить такое страшно ли маленькому человеку? А по нему и не скажешь, особенно когда он носится по квартире и без умолку тараторит о том, как много еще надо успеть съесть конфет. Захар Казинкин счастлив. И явно потому, что только маленький человек способен показать, насколько велик и прекрасен наш грустный мир, как много радостного и необъяснимого он может совершить. Об этом мы и разговариваем с мамой Захара Татьяной Никитаевой. →

Системное начало

Танцы, цирк, хор и ювенильный ревматоидный артрит

О чем все эти протяжные песни, над которыми так хочется плакать, особенно когда их исполняет русский хор? Любовь Анатольевна пела такие всю свою жизнь. Со сцены, в большом коллективе. И муж – танцор. И сын – цирковой гимнаст. То есть близко, совсем рядом с тайной живого искусства. А внучка, Алина Скабелкина, та уже даже и родилась прямо с этой тайной внутри. Та дала о себе знать не сразу, в семь лет. Температура 41,6, полуобморочное состояние, и непонятно, что происходит. И вот больницы, чуть ли не смерть, а потом редкий диагноз: ювенильный артрит с системным началом, то есть кошмар – воспаление суставов с лихорадкой и поражением всего организма. В итоге после множества приключений Алина спасена, но ей прописан швейцарский препарат иларис, одна инъекция которого стоит почти миллион рублей. Как спеть о таком? Хор обычно выходит и делает так: «Эх-х-х, полным-полна моя коробушка, есть и ситец и парча». Примерно такая вот искренняя русская песня о том, о чем хочется молчать и плакать. Но Любовь Анатольевна сейчас уже не поет, так что мы просто разговариваем. →

Состояние средней веселости

Почему жизнь так хрупка, но настолько всесильна

Родители Насти Федоровой из Ярославля считают себя семьей средней веселости. Формально с этим ироническим диагнозом трудно не согласиться. У Настиного отца Виктора несовершенный остеогенез – хрупкие кости, которые он унаследовал, в свою очередь, от отца. До 18 лет Виктор ломался каждый год, не обошлось и без побочных проблем – сел слух, приходится носить аппараты. У Вероники, Настиной матери, трудности с почками, врачи не советовали ей рожать. Когда Вероника и Виктор все-таки решили рискнуть, досталось и ребенку. Девочка родилась недоношенной, с внутриутробными переломами – она тоже оказалась «хрустальным» человеком. Тут уж не то что средняя веселость – вполне простительна и настоящая печаль. Но, когда полуторагодовалая красотка Настя хохочет и говорит первое слово, которое она выучила, – «ипотека», разве это не повод для радости? О ней мы и разговариваем с Виктором и Вероникой. →

Как вариант

Иногда для настоящего счастья не хватает настоящей беды

Когда говорят, что человеку не так уж и много надо для счастья, видимо, что-то недоговаривают или просто ничего не знают о матери Артема Журова из Петропавловска-Камчатского. В ее случае счастье – драматическое событие, более сложный процесс. Сначала надо родиться на Камчатке, потом родить здесь троих детей, дождаться, пока сюда, на край света, в командировку приедет важный чин из «Газпрома» с водителем и, чтобы объехать дорожные работы, выскочит на встречную полосу. В этот таинственный момент, когда что-то пошло не так и начало вершиться непредсказуемое, нужно оказаться как раз в этом месте, в машине вместе с младшим сыном Артемом. Удар. Ребенок без сознания. Реанимация. Паралич конечностей. Страшные прогнозы: не будет ходить и говорить. Потом должен уйти муж и появиться новый мужчина, хороший человек. Но ненадолго: вскоре у него обнаружится рак мозга. И вот лечение ребенка. Две поездки на реабилитацию в Германию с помощью Русфонда. Похороны второго мужа. Где же тут счастье? А Артем теперь сам ходит в обычную школу. Это и есть счастье, настоящее. О нем мы и разговариваем с Марией Журовой. →

Надо

Судьба глуха, но говорит, что делать

Чего только ни сделаешь ради судьбы, но она глуха. Или она почти ничего не слышит, как Алина Мамонова. И вот по врачам и по городам, и поездами и самолетами, и от одной неизвестности к другой. А люди вокруг разные – кто поможет, кому все равно, а кто и навредит. То купи, это пойми, здесь заплати и найди еще денег на дорогие слуховые аппараты. А ведь и в детский сад надо, и в школу потом, и сиди занимайся с этой Алиной каждый божий день чуть не до полуночи, чтобы она тянулась, чтобы смогла, чтобы все не напрасно. И все одна, все по чужим городам и съемным квартирам. Муж то уйдет (пойди пойми его), а то вдруг вернется – как только не надоело обратно его пускать. Ну почему все так? А судьба. О ней мы и разговариваем с мамой Алины – Анной. →

Путешествие в социум

Чтобы быть взрослым, надо либо говорить, либо драться

Жизнь – как Сочи: чтобы жить в Сочи, нужно уметь договариваться или драться. В этом смысле сочинец Никита Бабенко не слишком расположен к нашему миру. Ему уже десять, а говорит он неохотно, не слишком складно, особенно не сосредотачивается, как будто ему все равно. С дракой тоже дела не фонтан. Отец водил его на айкидо, но там не заладилось – Никита, похоже, не видит смысла в борьбе. Пробуют теперь самбо. А мать ищет другие способы сделать жизнь сына понятной для Сочи и остального человечества. Обошла всех врачей, нашла уникального мануального терапевта, добилась (в том числе и с помощью Русфонда) курса лечения в недешевой московской клинике – Институте медтехнологий (ИМТ). В папке с документами – ворох диагнозов. Дизартрия, синдром моторной алалии, расстройство речи, аутичное поведение, органическое поражение головного мозга – всего не перечислишь. Но суть, похоже, одна: в силу загадочных причин и обстоятельств Никита Бабенко не похож на типичного сочинца – жизнь интересна ему по-своему, и никто не знает, что это значит. Об этом мы и разговариваем с родителями Никиты – Валентином Бабенко и Риммой Крищенко. →