Яндекс.Метрика
Вокруг Ярослава

Вокруг Ярослава

Слишком ранимая кожа между страхом и любовью

Бывает, вы еще не видите никакого Ярослава Митякина, а он уже кричит в коридор из комнаты: «Э-э-э-эй! А у меня есть замок из лего! А у тебя есть замок из лего?» Ярослав Митякин скачет по кровати без трусов, мать едва успевает поймать его и засунуть в майку и портки. Можно было бы сказать, что сын ее чувствует себя в этой жизни как рыба в воде, только он чувствует себя как рыба без воды. Кожа у Ярослава сохнет, трескается, зудит, превращается в чешую, если ее без конца не мазать и не увлажнять специальными кремами – это ихтиоз, очень редкое заболевание, из-за которого нарушается структура всей, что называется, оболочки человека. Весь мир для него – агрессивная среда, и что там творится каждую секунду внутри, за этой тонкой, болезненной кожей вечности, известно только Богу и Ярославу. Нам остается лишь догадываться, что происходит тут, снаружи, среди нас, простых людей. Об этом мы и говорим с Натальей, мамой Ярослава. →

Игры реалистов

Самая малость как мера всего на свете

Если правда, что все в нашей жизни на полном серьезе решает только судьба, нельзя не заметить, сколько горькой иронии она вкладывает в это занятие. Нино Сухиашвили из Минеральных Вод несколько раз участвовала в олимпиадах по испанскому языку, ей даже вручало грамоту посольство Испании в России, пару раз она была в Барселоне и вот опять собирается туда. Но в этот раз деньги на поездку ей собирал Русфонд: Нино ждут в испанском Институте Гуттмана, чтобы провести двухмесячный курс реабилитации. В 2016 году девочка поехала на машине с отцом в Ставрополь, чтобы получить путевку в Артек за участие в очередной олимпиаде, – а что произошло на обратном пути, до сих пор никто толком не знает. Отец после аварии не выжил, Нино случайно нашли под мостом водитель и врач проезжавшей мимо машины реанимации. Уже потом, когда девочка в инвалидной коляске участвовала в очередном конкурсе знатоков испанского языка, она плакала и говорила матери: «Эта олимпиада все у меня отняла». Вечно Нино не хватало какой-то мелочи, одного балла, чтобы занять первое место. И только теперь, когда случилось так много горя, все совершенно изменилось. Да, не удалось победить в олимпиаде. Но получилось гораздо больше: победить саму по себе олимпиаду. Об этом мы и разговариваем с Нино. →

Лера-ураган

Девочка, которая упала и поднялась

Что такое человек – просто тело со способностью думать, делать и говорить? Или это тайная сила, нашедшая понятное выражение в известном нам мире? Столько всего об этом сказано и ничего, как всегда, не решено. Жаль, конечно, но именно эта вот незавершенность и есть сама по себе жизнь, по крайней мере весь нехитрый ее смысл. Только в отсутствии ответов – причина существования каждого из нас вообще и Леры Мигуновой в частности. Такого явления, как она, в принципе не бывает, хотя ее называли и Торпеда, и Тайфун, и Ураган. В 14 лет Лера-ураган упала с железнодорожного моста, задела провода под напряжением в 27 тысяч вольт. Вся обгорела – 65 процентов поверхности тела. Все себе сломала, повредила органы внутри. Смерть – так хотели назвать Леру врачи. Но три года спустя мы сидим с ней и ее мамой Татьяной Алпаткиной и все-таки разговариваем про жизнь. Что, наконец, она такое? →

Хорошая девочка Лида

Поэзия жизни всегда рифмуется со смертью

Все было решено заранее с этим ребенком. «Хорошая девочка Лида» – так назовут ее, как в стихах. Но только вот пойди пойми, кто на самом деле пишет поэзию жизни, – все в ней рифмуется по-своему, через смерть. Ничего хорошего не будет – такой диагноз поставили врачи. Лида Лундовских еще не успела родиться, а у нее уже нашли достаточно поводов не являться на этот свет. Водянка, спинномозговая грыжа – полный набор обреченного человека. Первые два месяца Лидиной жизни прошли на пороге реальности, и родителям советовали ничего не знать об этом месте, а просто подписать бумаги и отказаться от паралича нижней части тела, возможного слабоумия, пожизненной инвалидности. Надо было принять решение, и мать с отцом были в смятении. Но теперь, восемь лет спустя, когда все в доме подчинено любви, терпению и счастью, совершенно ясно, кто здесь все решает. Хорошая девочка Лида. О ней мы и разговариваем с ее матерью Светланой. →

Эмоциональный интеллект

Выход есть всегда, даже если ты сейчас его не видишь

Люди, более мудрые, чем мы, говорят так: каждый знает, чего он хочет, никто не знает, что ему на самом деле надо. Возьмем семейство Пушкиных. С такой фамилией жить бы, наверное, хотелось где-нибудь в Летнем Саду, но Пушкины обосновались в селе Горный Щит под Екатеринбургом. Евгений, в свою очередь, Пушкин хотел бы стать закройщиком, а служит вот пожарным. Екатерина Пушкина хотела бы ходить в море под парусом, а стала домохозяйкой. Наконец, Арина Пушкина хотела бы расти, как и всякая дочь, здоровой и розовощекой, но только у нее нашли цитруллинемию – редкое генетическое заболевание, при котором в организме неправильно расщепляется белок и накапливается аммиак, а от этого можно впасть в кому и умереть. Выходит, ничего у людей не получилось как им хотелось бы. Но вот загадка: почему же все вышло у них именно так, как надо? Об этом мы разговариваем с Екатериной и Евгением Пушкиными. →

Кокон

Тайна внутри Ромы Курбанова

У Ромы Курбанова, как и у всех нас, есть что-то загадочное внутри. Все мы по мере сил пытаемся с этим разобраться, но в Ромином случае теряются даже специалисты. Матери они сказали, что в животе у ребенка кальмар. Во время одной из операций врачи обнаружили у него в кишечнике нечто невиданное: странный кокон, который стягивает внутренности мальчика и ведет себя с ним как пришелец из другого мира. Чтобы оставить Рому здесь, среди нас, ему прописали столько лекарств, что они занимают в квартире целый шкаф. Но даже и этот шкаф не спасает от тревожного, а иногда и пленительного ощущения, которое, как и в Роме, есть в каждом из нас: мир, который мы считаем своим, на самом деле состоит из других, совершенно неизвестных нам миров. И узнать о них мы можем только у тех, кто побывал там хоть однажды. Например, у Роминой мамы Татьяны Курбановой. →