Яндекс.Метрика

Тонкости кожи

Болезнь как повод разобраться с собой и с миром

Лиза Кунигель не переносит встреч с этим миром. У нее буллезный эпидермолиз – редкая болезнь, при которой кожа становится тонкой, как папиросная бумага, и чувствительной, как пыльца на крыльях бабочки. Жизнь такой бабочки – сплошные болячки и раны, неизлечимые, как разочарование. Но что-то должно очаровывать Лизу Кунигель, защищать ее от реальности – как сказка, как магическая оболочка, как волшебство. Ведь Лизе уже пятнадцать лет. Все это время мать бинтует ее по ночам шесть часов кряду. А надо еще не забыть про двоих других детей, найти силы на себя и средства на лекарства. Нужно во что бы то ни стало сохранить этот мир, встречи с которым не переносит собственная дочь. Первый муж не справился с этим парадоксом, второй ему удивляется. А мы с Юлией Хорьковой, мамой Лизы, просто об этом говорим. →

Тяжело на сердце

Врожденный порок как прирожденное счастье

Жизнь так, бывает, прижимает, что уже и не разберешься, где тут хорошие новости, а где кошмар. Иногда кажется, это одно и то же. Вот от Динары Фаизовой муж ушел к другой, требовал собрать вещи и освободить дом, мать сломала шейку бедра, перестала ходить, да еще выяснилось, что у младшей дочери Радмилы порок сердца. Никто никогда не находил ничего подозрительного, а тут вдруг оказывается, что у ребенка в межпредсердной перегородке отверстие – и оно увеличивается, нужна срочная операция. Впору выть от отчаяния, но вот что странно: бывший муж вдруг начинает помогать, через Русфонд удается собрать деньги на оплату окклюдера, которым врачи закрывают отверстие в сердце Радмилы. Как понять, что все это значит, и отличить то, чего не хочешь, от того, что тебе действительно нужно? Об этом мы разговариваем с Динарой Фаизовой. →

Радужная оболочка

В темноте жизни информация дает ощущение света

Аниридия – редкая история, странное отклонение, при котором человек рождается без радужной оболочки глаз. Глаза становятся темными, как долгая ночь, и беспокойными, как секундная стрелка. Во что превращает аниридия картину каждого нового дня? Ирине Дьяченко из Уфы было бы простительно сказать – в печаль и сомнения. Ирина служит в полиции дознавателем, а стало быть, каждый день видит, как люди обманывают, наказывают, грабят и боятся друг друга, как они крадут у жизни все, что она дает им за просто так. Не ангелы окружают Ирину, а тут еще единственная ее дочь Ангелина родилась с аниридией, без радужной оболочки глаз. Но майор полиции не склонна к паническим обобщениям. Она относится к людям совершенно по-матерински. Человек слаб и иногда может просто устать. И если он потерял ощущение радужности мира, начал видеть жизнь в темном свете, надо ему просто помочь. Об этом мы и разговариваем с Ириной. →

Царское воспитание

Когда достался минимум, все надо делать по максимуму

Бабушка воспитывала Женю Масликову как при царях. Говорила: работай, будь честной, не жалуйся, и все у тебя будет хорошо. Жаль, что все вышло не совсем так, хотя звучало красиво. То ли царей не стало, то ли появилось еще кое-что, о чем бабушка не знала, но жизнь оказалась не слишком добра к ее внучке. В 38 лет Женя рожала двойню, и дело стало плохо. Один ребенок не выжил, второго спасали несколько месяцев, но в итоге у него ДЦП. Младенцем Даня Даничкин кричал почти круглые сутки, у него была водянка головного мозга. Сейчас ему восемь, он не ходит, говорит совсем немного, потеет так, что приходится стирать ему круглые сутки. А ведь надо не только ходить за ним, но и искать деньги на лечение, от которого если и есть прок, то очень небыстрый – длиной в целую жизнь. Что это за жизнь? Трудная. Жертвенная. Честная. Как при царях. Как всегда. Об этом мы и разговариваем с Евгенией Масликовой. →

Непонятные силы

Духи предков и отверстие в сердце

Обычно говорят: непонятные силы управляют жизнью и смертью человека. Но кое-кто точно знает, что это за силы и как к ним обратиться. Когда у Николая Мухтырова заболел Боря, один из пяти его сыновей, он не мешкал с решением. Врачи говорили, надо бы подумать: если оперировать сердце обычным способом и вручную зашивать отверстие в межпредсердной перегородке, шансы – пятьдесят на пятьдесят. Если ничего не делать, тоже хорошего мало – ребенок будет страдать. Но Николай Мухтыров не стал думать и сомневаться. Пошел к шаману. Помолились. Провели обряд жертвоприношения предкам. Побрызгали водкой. И вот, пожалуйста: нашелся Русфонд, оплатил окклюдер, за сорок минут его ввели парню в сердце через кровеносную систему, закрыли им отверстие и навсегда избавили от порока. Силы, гораздо более непонятные и всемогущие, чем один обычный человек, сделали свое дело. О них мы и разговариваем с Николаем Мухтыровым. →

Быть или не жить

Все только начинается через 13 лет после того, как должно было закончиться

Прошло уже 13 лет с тех пор, как Данилу Горохова из города Галича Костромской области отправили в Москву умирать. Понять, что с ним такое происходит, врачи тогда не смогли. Подозревали рак крови, брали анализы, пару раз даже делали пункцию. Мать, кстати, об этом и не знала. Ребенку не было еще и года, его просто забрали в больницу, и кто ж теперь разберет, что там с ним творилось? Но зато она знала нечто другое, свое, что-то гораздо более важное. Вряд ли это было какое-то предвидение – наверняка она не представляла себе, что с ними станется в Москве, каким окажется диагноз, сколько придется пережить в больнице, где найдутся на всё это силы и деньги. Одного ребенка она в свое время уже потеряла, и теперь в мыслях о том, что может случиться с Данилой, вряд ли ей рисовались хоть сколько-нибудь понятные картины. Что в них могло оказаться такого светлого, смелого и ясного? Но вот все-таки в самой глубине ужаса и страха, среди бесконечных вопросов был только один ответ. О нем мы и разговариваем с мамой Данилы Горохова, которую зовут Любовь. →

Исчезнувший день

Иногда, чтобы встать и пойти, нужно упасть и сломаться

26 марта 2017 года полностью исчезло из жизни Жени Голубцова. Что с ним происходило в этот день в городе Пушкине под Санкт-Петербургом, как именно, когда – он не помнит. Говорят, это защитная реакция организма. Так он спасается от событий, которые чуть не убили его. Но в мире ничего не происходит само по себе – 26 марта 2017 года в деталях помнит, например, Марина, мать Жени. Ее 16-летний сын пошел гулять с друзьями, сорвался с перекрытия недостроенного здания и упал на бетонную плиту с десятиметровой высоты. Когда приехали родители и скорая, стало ясно, что чудом парень остался жив, но его придется собирать по частям: разбиты бедро, ключица, череп, челюсти, скулы, пострадали печень, легкие и сердце. Теперь, через полгода после всех этих событий, после комы, после нескольких операций и восстановления лица с помощью особых титановых пластин, которые приобрел Русфонд, трудно поверить, что все это в принципе произошло. Женя ходит, улыбается и говорит, что не помнит 26 марта 2017 года. Об этом исчезнувшем дне мы разговариваем с Мариной Голубцовой. →

Мать трудной судьбы

Чем тяжелее жизнь, тем легче ее понять

Есть такое расхожее выражение – женщина трудной судьбы. Что оно означает? Вот, допустим, Лариса Пискарева из Новосибирска – трудностей ей досталось много. Служит в армии медиком, приходится мотаться в сложные и опасные командировки. Два раза была замужем, с обоими мужьями расстались. Трое детей, девочки. У старших сестер-двойняшек Даши и Насти – детский церебральный паралич. Насте с самого начала оказалось хуже всех. Перечень всех ее диагнозов – как фронтовые сводки. Диплегическая форма ДЦП, резидуальная стадия, спастический тетрапарез, флексионно-приводящая контрактура тазобедренных суставов, флексионная установка коленных и голеностопных суставов, эквиноварусная деформация стоп, кифосколиоз грудопоясничного отдела позвоночника, флексионно-пронационная установка верхних конечностей. Проще говоря, проблем навалом. И вот надо служить свою службу, тащить детей, искать средства и силы на их лечение и учебу, находить слова о красоте и необходимости жизни. Трудная судьба? Но почему Лариса Пискарева – веселый, легкий, счастливый человек? Об этом мы с ней и разговариваем. →