Жизнь. Продолжение следует

Все было решено заранее с этим ребенком. «Хорошая девочка Лида» – так назовут ее, как в стихах. Но только вот пойди пойми, кто на самом деле пишет поэзию жизни, – все в ней рифмуется по-своему, через смерть. Ничего хорошего не будет – такой диагноз поставили врачи. Лида Лундовских еще не успела родиться, а у нее уже нашли достаточно поводов не являться на этот свет. Водянка, спинномозговая грыжа – полный набор обреченного человека. Первые два месяца Лидиной жизни прошли на пороге реальности, и родителям советовали ничего не знать об этом месте, а просто подписать бумаги и отказаться от паралича нижней части тела, возможного слабоумия, пожизненной инвалидности. Надо было принять решение, и мать с отцом были в смятении. Но теперь, восемь лет спустя, когда все в доме подчинено любви, терпению и счастью, совершенно ясно, кто здесь все решает. Хорошая девочка Лида. О ней мы и разговариваем с ее матерью Светланой. →

Женя Жабко растет в Воронеже рассудительным и спокойным человеком. Взгляд у него вдумчивый, голос значительный. Пока его младшая сестра Алина носится по квартире, как небольшое торнадо с косичками, Женя спрашивает у родителей, не надо ли, например, помочь. Во всем его подходе к окружающему мироустройству чувствуется столько уверенности, что трудно представить, сколько слез пролила о сыне мать, как непросто приходится отцу. У Жени первичный иммунодефицит. Любая простуда угрожает ему чуть ли не смертью, и, чтобы справиться с ней, надо искать способы оставаться спокойным и рассудительным. Об этом мы и разговариваем с мамой Жени Инной. →

Люди, более мудрые, чем мы, говорят так: каждый знает, чего он хочет, никто не знает, что ему на самом деле надо. Возьмем семейство Пушкиных. С такой фамилией жить бы, наверное, хотелось где-нибудь в Летнем Саду, но Пушкины обосновались в селе Горный Щит под Екатеринбургом. Евгений, в свою очередь, Пушкин хотел бы стать закройщиком, а служит вот пожарным. Екатерина Пушкина хотела бы ходить в море под парусом, а стала домохозяйкой. Наконец, Арина Пушкина хотела бы расти, как и всякая дочь, здоровой и розовощекой, но только у нее нашли цитруллинемию – редкое генетическое заболевание, при котором в организме неправильно расщепляется белок и накапливается аммиак, а от этого можно впасть в кому и умереть. Выходит, ничего у людей не получилось как им хотелось бы. Но вот загадка: почему же все вышло у них именно так, как надо? Об этом мы разговариваем с Екатериной и Евгением Пушкиными. →

У Ромы Курбанова, как и у всех нас, есть что-то загадочное внутри. Все мы по мере сил пытаемся с этим разобраться, но в Ромином случае теряются даже специалисты. Матери они сказали, что в животе у ребенка кальмар. Во время одной из операций врачи обнаружили у него в кишечнике нечто невиданное: странный кокон, который стягивает внутренности мальчика и ведет себя с ним как пришелец из другого мира. Чтобы оставить Рому здесь, среди нас, ему прописали столько лекарств, что они занимают в квартире целый шкаф. Но даже и этот шкаф не спасает от тревожного, а иногда и пленительного ощущения, которое, как и в Роме, есть в каждом из нас: мир, который мы считаем своим, на самом деле состоит из других, совершенно неизвестных нам миров. И узнать о них мы можем только у тех, кто побывал там хоть однажды. Например, у Роминой мамы Татьяны Курбановой. →

Шестнадцать лет назад, когда Данил Мацуев решил все-таки родиться, эта затея наделала много проблем. Во всяком случае, врачи не справились со встречей, тянули парня на этот свет за руку, порвали сухожилия. И вот она – реальность этого мира, прямая и холодная, как рельс: инвалидность, ничего не исправить, любая проблема и есть решение, так было и будет всегда. Интересно: вот если жизнь наша действительно бежит по таким рельсам и похожа на поезд, то куда хоть этот поезд идет? И можно ли передумать и пересесть на другой? Об этом мы разговариваем с Галиной Мацуевой, мамой Данила, которая 23 года проработала проводником на железной дороге. →

Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, в свои 18 лет одевается и красится в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение, что непросто. Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат искусственной вентиляции легких, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, – то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии. Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как? Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига – Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио. Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой. →

Жизнь, бывает, так прижмет, что хоть вой. Как быть с ней дальше? И ведь не у кого спросить. Но есть ведь. Вот хоть у Натальи Янишевской из села Вольно-Надеждинского Приморского края. Муж и дочь у нее умерли от рака, вторая взрослая дочь из дому не выходит – она инвалид. На руках еще внуки – Дима и Даша Лепчук. У Даши нейрофиброматоз. Это опухоль, из-за которой язык стал расти так, что создал угрозу жизни ребенка, не говоря уж о том, что сделал девочку изгоем. Четыре раза мотались через всю страну в Москву на операции, а теперь, пожалуйста, новая напасть. Даше понравился одноклассник, делят его с другой такой же модницей-первоклашкой, надо бы приодеться в красивые сапожки: хочет отбить мужчину и ходить с ним в столовую за ручку. Как быть дальше? Об этом мы и разговариваем с Натальей Янишевской. →

Диме Терпугову девять лет. Он сирота. Мать у него умерла, про отца ничего не известно, бабушка знать его не желает. Дима Терпугов почти ничего не слышит: у него двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Русфонд купил Диме Терпугову мощные слуховые аппараты, и с ними вроде полегче живется в школе-интернате для слабослышащих детей во Владивостоке. Но, с аппаратами или без, Диме и остальным детям с похожими нарушениями и отставаниями в развитии никуда не деться от обязанности, которую налагает на них глухота. Чтобы не забыть самые простые слова, каждый день надо повторить, показать жестами или попытаться произнести тысячу раз все, что ты видишь, трогаешь, пробуешь и чувствуешь. Книга. Суп. Стол. Вода. Окно. Мыло. Тепло. Все, из чего состоит наш обычный, такой надоевший уже мир, всю эту нашу ежедневную вселенную глухие, никому из нас не известные дети каждую секунду вспоминают заново и называют по имени. И знаете, только поэтому этот мир до сих пор еще и существует. Об этом мы разговариваем с заместителем директора по учебной работе коррекционной общеобразовательной школы-интерната I вида Анжелой Чугаевой. →

В своей голове иной раз не разберешься, а в чужой так вообще могут твориться непостижимые дела. С Эмилией Будулак из Красноярска что-то непонятное случилось, когда ей было десять лет. Ночью она вдруг захрипела, открыла глаза и перестала реагировать на то, что происходит вокруг, а потом все прошло. Как будто и не было ничего. А было. Приступы продолжились, но понять их причину врачи не смогли. И когда через год у Эмилии все-таки нашли гамартому гипоталамуса, стало ясно, что все самое непредсказуемое еще только впереди. Гамартома – самая загадочная опухоль в человеческом мозге. Она поселяется в его глубине и как будто начинает диктовать оттуда свою, никому не известную волю. Заставляет смеяться или плакать, бояться или нападать, вскакивать или падать. Никто не знает, куда она способна завести человека и его близких. Эмилию Будулак, например, – в Японию. А куда дальше? И зачем? Что вообще мы знаем о непредсказуемости жизни и только ли опухоль в мозге делает ее такой? Об этом мы разговариваем с мамой Эмилии – Викторией Будулак. →