Яндекс.Метрика

Рядом с королевой

Неприятности Дарины Бурляевой как символ красоты мира

Надо ли любить своих детей? Ответ вроде бы ясен, но многие ли с ним справляются, когда у ребенка находятся проблемы и их становится больше, чем радости. Когда на лучшие чувства вдруг не хватает денег, терпения, времени и сил. Когда все старания по сути ничего не меняют, а только превращают жизнь в день и ночь, в слезы и сомнения, в пустоту и тишину. Например, родителям сказали, что их дочь Дарина Бурляева родилась совершенно здоровой, а потом оказалось, что это не так – девочка не могла есть, захлебывалась молоком. Пытались разобраться, но легче от этого не стало. Выяснилось, что у Дарины расщелина верхнего нёба – так называемая волчья пасть. Дальше – операция в Москве, лечение у ортодонта, необходимость устанавливать во рту у ребенка сложные и дорогущие приспособления для правильного развития верхней челюсти, но, когда это закончится, было непонятно. А девочка при этом и есть толком не могла, и говорила низким голосом – как Алла Пугачева, но не всегда понятно, что именно. Любить ее такую? Да вот именно такую и любить. Весь этот огромный мир вообще прекрасен только тем, что умеет состоять из мелочей и неприятностей, иначе как бы мы все в нем жили. Вот что рассказывают об этом Ольга и Станислав Бурляевы. →

Правильная форма

Реконструкция внимания к человеку

Внимание, которого человеку так обычно хочется и не хватает, может иногда создать больше проблем, чем доставить удовольствия. Например, на Катю Аникину из Суздаля врачи обратили внимание еще в роддоме, сказали, что, надо же, голова-то у ребенка какой интересной формы. Это доброе наблюдение стоило потом многих хлопот и слез. Пришлось искать специалистов, способных поставить правильный диагноз, ездить в Москву, заказывать и надевать на девочку специальные корректирующие шлемы, а потом делать операцию по реконструкции черепа, потому что у ребенка обнаружилась его серьезная деформация. И только теперь, когда кудрявая красотка Катя учится говорить, топать ножкой и привлекать к себе взгляды, ее мама Юлия Аникина может без слез вспоминать, каких проблем и радостей стоит это простое внимание к человеку. →

Выпрямление характера

Любовь к себе – это скелет человека

Есть такое выражение: «человек уходит из жизни». Еще немного, и тут его больше не будет. Но, оказывается, вовсе не обязательно говорить так только про смерть. Вот, допустим, Маша Раменская из Новосибирска жила себе спокойно до 14 лет, занималась танцами, проводила время в компании подруг – и тут вдруг как будто ее подменили. Силы пропали, Маша вытянулась, похудела, начала сторониться людей, ушла сначала в себя – а потом стало ясно, что она как будто специально прячется от жизни, намеренно уходит из нее. Семья рабочая, заводская, стали разбираться, что к чему. Выяснилось: у девочки проблема с грудной клеткой. Ребра прогнулись, справа образовалась впадина. Как будто в какую-то зловещую яму, в эту впадину сразу провалилось будущее девушки, вся ее красота, характер, силы и надежды. Надо было оттуда как-то выкарабкиваться, хотя врачи и говорили: способа нет. Но как знать – может, по большому счету никакого способа и не надо, если есть надежда, характер, силы и красота. Ради них, собственно, и не стоит уходить из жизни. Об этом мы разговариваем с Машиной мамой Натальей Криворотовой. →

Прям везет

Как Юра Карпов сделал чудо из слова «мама»

Юра Карпов буквально на днях в первый раз сказал «мама». Почти два года от него не слышали ни слова, а теперь – пожалуйста, Юра сидит в коляске, преспокойно сосет леденец на палочке и ясно произносит: «Мама». Та самая мама, которая не боялась даже преступников и была первой в Новосибирске женщиной – оперуполномоченной уголовного розыска, но оказалась беспомощной перед обычными врачами. Та мама, которой сказали в роддоме, что сын ее не просто родился без правого уха, но еще и оказался полностью глухим. Та мама, которая обошла в родном городе всех специалистов, чтобы разобраться в проблеме. Та мама, у которой есть мечта добраться чуть ли не до Америки, чтобы сделать ребенку операцию по восстановлению ушной раковины и слухового канала. Та мама, которую зовут Наталья Щербинина и о которой Юра Карпов так теперь и говорит: «Мама». Та мама, которая говорит теперь так. →

Да

Как сердце Аслана Мамажанова справилось со словом «нет»

Аслан Мамажанов неделю провел между жизнью и смертью. Он был совсем еще маленький парень, всего какие-нибудь полтора месяца от роду, а хирурги уже вскрыли ему грудную клетку. Надо было привести в порядок сердце со сложным пороком, но дела пошли не очень хорошо. Сердце во время операции не выдерживало, его перезапускали, оно слишком отекло, поэтому грудину решили не закрывать. На этом приключения Аслана не закончились: начали отказывать почки, возник риск кровоизлияния в мозг. Будущий мужчина как будто бы не решил еще, справится ли он с этими неприятностями, надо ли ему самому вмешиваться во всю эту суету. Неделя. Так сказали врачи. Семь бесконечных, немыслимых дней. Если парень пройдет через них – все у него будет хорошо. Конечно, теперь, когда Аслану уже почти год и он рвется ходить, чтобы разобрать по частям квартиру и съесть все горячие узбекские лепешки, которые покупает бабушка, ясно, как он решил для себя вопросы с жизнью. Но как, в какой бездне провела те самые семь дней мама Аслана Роксана Мамажанова, она ему, наверное, уже и не расскажет: найдутся дела повеселей. Но чтобы в принципе не забыть о том, что в каждой короткой минуте есть своя бесконечность, этот рассказ выслушаем все мы. →

Быть с Олегом

Две клинические смерти как смысл вечной жизни

Тот, кто говорит, что хотел бы ощутить всю полноту жизни и испытать чудо ее непредсказуемости, – либо Бог, либо плохо информирован. Вот тогда для глубины картины творения несколько красок из жизни Олега Самойленко из Великого Новгорода. В два года у мальчишки заболел живот, и его положили в больницу с расстройством желудка. Через некоторое время из-за недосмотра врачей Олег Самойленко умер под капельницей. Восемь с лишним минут он провел в состоянии клинической смерти. Ребенка спасли, но мать забрала его домой парализованным инвалидом.  Удивительно, но парень стал понемногу выкарабкиваться. Он двигался, сам ел, появилась надежда, что дела пойдут получше. Но после второй клинической смерти никаких надежд не осталось даже у врачей: в реанимации сказали, что началась агония, ребенка не будет уже к утру. Одна мать не сомневалась в сыне. Она верит в него до сих пор. И когда кормит через зонд, и когда гуляет, и когда рассказывает своей младшей дочери Вите про ее двенадцатилетнего теперь уже брата. Это слова об удивительной полноте жизни и чуде ее непредсказуемости. Вот как Ольга Самойленко говорит эти слова. →

Исправление порока

Как залатать отверстие в сердце и бюджете

Вот, пожалуйста, обычная по нынешним временам история, которая еще недавно могла закончиться печально. В Омске живет Аня Степина, ходит в школу, занимается спортивной гимнастикой. К 12 годам она уже чуть не кандидат в мастера спорта и собирается на соревнования в Барнаул, когда врач на медицинском осмотре вдруг слышит в сердце Ани Степиной странные шумы. Это что такое? Проводят обследование, делают УЗИ, выясняется, что это врожденный порок, которого никто раньше не замечал, – дефект межпредсердной перегородки, срочно нужна операция. А что такое операция на сердце? Не горе, конечно, но беда: больница, ножи, хирурги, реанимация и непонятный, как водится, результат. Такой вот пессимизм из прошлого, который сегодня превратился в обычный прагматизм. Иди найди приличные деньги, оплати окклюдер – специальный зонтик для латания отверстий, – и дело, считай, сделано. Через бедренную артерию окклюдер вводят в сердце, час, и человек спасен, здоров и может делать, что захочет, – гимнастику или уроки. Цена вопроса – воспоминания о том, что во все это невозможно поверить. Этим мы и занимаемся с Аниной матерью Юлией. →

И всё

Девочка, которая ушла, чтобы остаться

У Снежанны Каратаевой всё должно было получиться красиво. И сама она Снежанна, и дочери у нее – Виталина и Дана, даже кошки – и те как с картины в галерее нездешних искусств: Мона, Симона, Персефона и Декабрина, она же Ася. Могло бы, должно было выйти идеально, но жизнь, какой ее ни вообрази, всегда оказывается проще и грубей. Младшая дочь Дана умерла от лейкоза, не успела толком вырасти и заговорить. Пытались спасти ее, искали донора костного мозга, но не нашли. Отец сдать стволовые клетки отказался, попробовала мать. Не помогло. Жизнь не вернулась за девочкой, и она ушла. Что было делать с этой огромной серой печалью в селе Ермаковском Красноярского края, что думать посреди немыслимых гор, озер и лесов. Выть от несправедливости и пустоты, от того, что на зарплату в десять тысяч рублей толком не поставить даже памятника на могиле ребенка? Удавиться? Отчаяться? Озвереть? Вот она последняя правда, которая предназначена всякому неравнодушному, ждущему сердцу: нет никакого способа справиться с безразличием и жестокостью мира. Кроме, конечно, искренней к нему любви. И вот Снежанна Каратаева решила сказать миру его правду. Она начала объяснять односельчанам, что такое костный мозг, где он вообще находится, за что отвечает и как важно сдать анализ крови и войти со своим фенотипом в Национальный регистр доноров костного мозга, который создает Русфонд. 36 ермаковцев уже сделали это. Много это? Да бездна. Иногда и одного человека достаточно для чуда, для того, чтобы знать: жизнь, она, да, проще и грубей любых о ней представлений, но зато ее можно спасти. Об этом мы и разговариваем со Снежанной Каратаевой. →

Победа Победовна

Слабость мышц и сила характера

Вике Козловой исполнилось восемнадцать. Теперь она стала тем самым человеком, которого когда-то назвали Викторией Викторовной – в сущности, Победой Победовной: девушкой, в жизни которой в два раза больше радости, удачи и сил. А как иначе совладать с тем, что Виктории Викторовне досталось? С первых мгновений все у нее пошло наперекосяк: в роддоме Вике повредили шейный отдел позвоночника. Потом она пыталась расти как все, но врачи обнаружили у нее болезнь Верднига – Гоффмана – генетическое отклонение, при котором отнимаются ноги и есть риск потерять способность дышать и глотать. В восемь лет Вике поставили другой, более гуманный диагноз: врожденная структурная миопатия центрального стержня, то есть вернули способность жить, но приковали к инвалидному креслу и пообещали проблемы с позвоночником, мышцами и суставами. Что же со всем этим делать? Да веселиться. Путешествовать. Кататься на лошадях. Просто нужно было, чтобы надо всей обычной печалью восторжествовала и радовалась победа. Победа Победовна. О ней мы и разговариваем с мамой Виктории Викторовны – Ириной Минеевой. →