Жизнь. Продолжение следует

Жизнь – как Сочи: чтобы жить в Сочи, нужно уметь договариваться или драться. В этом смысле сочинец Никита Бабенко не слишком расположен к нашему миру. Ему уже десять, а говорит он неохотно, не слишком складно, особенно не сосредотачивается, как будто ему все равно. С дракой тоже дела не фонтан. Отец водил его на айкидо, но там не заладилось – Никита, похоже, не видит смысла в борьбе. Пробуют теперь самбо. А мать ищет другие способы сделать жизнь сына понятной для Сочи и остального человечества. Обошла всех врачей, нашла уникального мануального терапевта, добилась (в том числе и с помощью Русфонда) курса лечения в недешевой московской клинике – Институте медтехнологий (ИМТ). В папке с документами – ворох диагнозов. Дизартрия, синдром моторной алалии, расстройство речи, аутичное поведение, органическое поражение головного мозга – всего не перечислишь. Но суть, похоже, одна: в силу загадочных причин и обстоятельств Никита Бабенко не похож на типичного сочинца – жизнь интересна ему по-своему, и никто не знает, что это значит. Об этом мы и разговариваем с родителями Никиты – Валентином Бабенко и Риммой Крищенко. →

Бывает, жизнь ломает человека метафорически, а кому-то перепадает буквально. Артем Самуйлов еще не родился, а уже было ясно, что ему досталось не по-детски. Он появился на свет с переломами бедер и плеч и диагнозом «несовершенный остеогенез». Кости, хрупкие из-за редкого генетического заболевания, не выдерживали любого неловкого движения. Артем ломался чуть ли не каждый месяц. И даже потом, после многих операций и нескольких курсов дорогого лечения, с которым мальчику помогал Русфонд, раз в год жизнь что-нибудь да умудрялась искалечить. Что это за жизнь, почему она так, за что? Как разобраться с этими вопросами рядом со здоровыми одноклассниками, с матерью, с младшим братом Лукой, который крепок, как теория эволюции, и даже собирается стать полицейским? Да никак. У жизни нет никакой отгадки, потому что нет и загадки: единственный ее смысл – ты сам. И те, кто оказывается рядом с тобой, видят этот смысл и живут им. Об этом мы и разговариваем с Викторией, мамой Артема, и его бабушкой Мариной Алексеевной. →

Слова имеют особенную силу, когда значат больше, чем говорят. Например, в доме Максима Смирнова и Юлии Коноваловой не произносят слово «мясорубка» – слишком много событий способно оживить оно. Одно лишь слово может навсегда изменить целую жизнь, если само по себе ничего не меняет, но в нем скрыт смысл жизни, который нельзя передать словами. Куда, в какое заклинание можно уместить весь тот день, когда маленькая дочь Максима и Юлии Лиза Смирнова из любопытства засунула руку в электромясорубку. Как описать весь этот ужас – попытки освободить, спасти ребенка, выбраться с дачи к врачам, дождаться помощи? Чем выразить отчаяние от того, что из-за задержек и проволочек пальцы на руке девочки после операции не прижились? Какое слово может рассказать, как для сохранения ладони и единственного оставшегося пальца нужны были деньги, а денег не хватало?.. Наверное, все это могло бы описать слово «мясорубка», но Максим и Юля не произносят его вслух. Так что мы просто разговариваем о жизни. →

Что сложного в просьбе о помощи? Вроде понятная вещь, но слишком много тайного надо пережить и передумать, прежде чем взять даже самую малость для себя, а тем более для своего ребенка. Кто-то видит в этом проявление слабости. Отчаяния. Одиночества. Оставленности. Кому-то сложно преодолеть смятение. И признаться, пускай даже самому себе, что в мире так много боли и так мало надежды. Но когда просьба произнесена вслух, все это больше не имеет значения. Мир меняется. Как именно? Спросим об этом у Екатерины, матери Марка Демидова. Врачи обнаружили у него порок сердца, а у родителей не оказалось денег на покупку окклюдера, чтобы провести операцию и закрыть им открытый артериальный проток. →

Когда говорят, что иногда лучше и промолчать, – молчат о том, хорошо ли не слышать, что говорят. Максим Костыренко начал глохнуть с детства. К 12 годам у него была тугоухость 4-й степени – ничего почти не знал уже о звуках. Мать все это время пыталась докричаться до сына и врачей. Добивалась верного диагноза, таскала по больницам, на последние деньги купила слуховой аппарат, встала в очередь на новый по госквоте, а после двух лет безнадежного ожидания обратилась в Русфонд – и теперь 15-летний парень слышит не только мать, школу и друзей, но и как поют в лесу птицы и лают на улице собаки. Что хотела рассказать своему ребенку Наталья Костыренко, бьющаяся за его слух? Как она выросла в семье военного, моталась по стране, вышла замуж, родила двоих сыновей, оставила мужа и уехала с детьми из Ростова-на-Дону на Урал, в маленький город Артемовский под Екатеринбургом? Или просто она скажет, что любит своих сыновей и пытается устроить их жизнь красиво, хоть и на скромную зарплату швеи? Спросим об этом у самой Натальи. →

Не всегда для интересной истории нужны несчастье, слезы, трудности и невероятное избавление – в жизни бывает и проще, и лучше. Скажем, Саяна Чимбуева до 15 лет жила в Иркутске и не имела ни малейшего понятия, что у нее проблемы с сердцем. Особенно ничем не болела, занималась спортивным туризмом, даже училась в школе под патронажем МЧС. И вдруг на тебе – на медосмотре находят у нее отверстие в межпредсердной перегородке, надо делать операцию. Семья многодетная, еще четверо братьев, родители ничего особенного позволить себе не могут. А надо денег на окклюдер, чтобы закрыть им отверстие в сердце. И что же, будет у этой истории драматический поворот? Нет. Обратились в Русфонд, деньги нашлись, девочка заканчивает школу, собирается на службу в полицию. Интересно? Да еще бы – особенно если представить, сколько работы, сколько волнений и жизней других людей стоит за этим простым проявлением доброты. Мир со всеми его сложностями, несчастьями, слезами и спасениями вообще стоит на простых, незатейливых историях. Такую историю мы и вспоминаем с мамой Саяны Баирмой Чимбуевой. →

Люда Фомичева – взрослый человек с планами на будущее. Сейчас она работает педагогом в интернате для детей с отклонениями в умственном развитии, но собирается озвучивать мультфильмы. Хотя – как знать – может быть, с мужем Ильей она уедет в Крым выращивать устрицы. Это отличные планы, особенно с учетом того, что когда-то Люда была ребенком и временами ей просто не хотелось жить. Редкая генетическая болезнь – синдром Алажиля – сделала каждый день девочки невыносимым. Ее мучил жуткий кожный зуд, она сидела на строжайших диетах, детство и юность превратились в бесконечный кошмар. Но одиннадцать лет назад с помощью жертвователей Русфонда Люде Фомичевой в брюссельской клинике пересадили печень. Страдания давно уже стали воспоминаниями. Ими мы с Людмилой и занимаемся. →

Все меняется – так говорят люди. Но они говорят это потому, что ничего об этом не знают, им просто так кажется. Вот у Жени Лапина из Самары действительно меняется все, и это опасно для жизни. У парня диабет, сахар в крови постоянно скачет, замерять его уровень приходится по 12 раз в сутки. То плохо человеку – рукой не может пошевелить, а то вдруг нагрянут веселье и аппетит. Хочется и даже нужно как-то остановить эти жизненные перемены, чтобы за ними разглядеть самое главное – жизнь. О ней мы и разговариваем с мамой Жени Ириной. →

Если вы подумываете, не спасти ли кому-нибудь жизнь, надо побольше узнать о Васе Перевощикове. Его именем назван регистр доноров костного мозга, который создает в России Русфонд. Вася Перевощиков был отличный малый – шебутной весельчак, вечно перемазанный в грязи и мокрый с головы до ног, потому что лез в каждую лужу. А потом он заболел лейкозом и умер – в России донора костного мозга для Васи найти не смогли: Национальный регистр был совсем мал, а искать в международных базах уже не успевали. Такая история. Чтобы она не повторялась, получше узнайте ее. →