Жизнь. Продолжение следует

Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками». Кожа у них тонкая и чувствительная, как крылья, как мечта, – но только что дотронулся, и вот уже не полет, а реальность: раны, язвы, волдыри. Легко ли порхать такому человеку от цветка надежды к цветку желаний? Скажем, когда Дашу Ухову принесли из роддома домой, отец ее Евгений плакал как ребенок. Девочка была без ногтей, кожа – одна сплошная болячка, которую никто не знал, как лечить. Ничего не помогало. Кожа рвалась, прилипала к одежде и простыням, начали срастаться пальцы на руках. Когда Даше исполнилось пять лет, из семьи ушла мать – уехала из Мурманска куда-то в Нижний Новгород, так больше и не вернулась. Отец сам мотался с дочерью по врачам и больницам, бинтовал ее, смазывал раны лекарствами. Как еще было спастись за полярным кругом жизни этому порханию бабочки любви, как не превратиться в пыль из пыльцы? Вот что рассказывает сама Даша Ухова, которая теперь, в свои 16 лет, стала полноправной хозяйкой дома – жарит, парит, стирает, учится и мечтает женить отца. →

Еще в детском саду воспитательницы прозвали Максима Губаева золотой головой. Он парень, понятно, сообразительный, даже и в очках, но только за это наш добрый народ никому ведь не станет дарить свое бесценное остроумие. Тут был случай особенный: мальчишке удалили из головы опухоль, а кость на место в череп не поставили, так что дырка была закрыта только кожей, и носиться вокруг такой головы, трястись над ней приходилось как над сокровищем. Теперь, когда Максиму сделали операцию и закрыли отверстие специальной титановой пластиной, голова его сделалось обычной штукой, которую носят на своих плечах все кому не лень – даже и не думают иногда, как ею вообще пользоваться, особенно в третьем-то классе, куда теперь ходит школьник Губаев. Но матери его, Татьяне, как раз обычные вещи, самая простая жизнь, а не драгоценные в ней приключения важнее и интереснее всего. Об этом мы с ней и разговариваем. →

Надо ли любить своих детей? Ответ вроде бы ясен, но многие ли с ним справляются, когда у ребенка находятся проблемы и их становится больше, чем радости. Когда на лучшие чувства вдруг не хватает денег, терпения, времени и сил. Когда все старания по сути ничего не меняют, а только превращают жизнь в день и ночь, в слезы и сомнения, в пустоту и тишину. Например, родителям сказали, что их дочь Дарина Бурляева родилась совершенно здоровой, а потом оказалось, что это не так – девочка не могла есть, захлебывалась молоком. Пытались разобраться, но легче от этого не стало. Выяснилось, что у Дарины расщелина верхнего нёба – так называемая волчья пасть. Дальше – операция в Москве, лечение у ортодонта, необходимость устанавливать во рту у ребенка сложные и дорогущие приспособления для правильного развития верхней челюсти, но, когда это закончится, было непонятно. А девочка при этом и есть толком не могла, и говорила низким голосом – как Алла Пугачева, но не всегда понятно, что именно. Любить ее такую? Да вот именно такую и любить. Весь этот огромный мир вообще прекрасен только тем, что умеет состоять из мелочей и неприятностей, иначе как бы мы все в нем жили. Вот что рассказывают об этом Ольга и Станислав Бурляевы. →

Внимание, которого человеку так обычно хочется и не хватает, может иногда создать больше проблем, чем доставить удовольствия. Например, на Катю Аникину из Суздаля врачи обратили внимание еще в роддоме, сказали, что, надо же, голова-то у ребенка какой интересной формы. Это доброе наблюдение стоило потом многих хлопот и слез. Пришлось искать специалистов, способных поставить правильный диагноз, ездить в Москву, заказывать и надевать на девочку специальные корректирующие шлемы, а потом делать операцию по реконструкции черепа, потому что у ребенка обнаружилась его серьезная деформация. И только теперь, когда кудрявая красотка Катя учится говорить, топать ножкой и привлекать к себе взгляды, ее мама Юлия Аникина может без слез вспоминать, каких проблем и радостей стоит это простое внимание к человеку. →

Есть такое выражение: «человек уходит из жизни». Еще немного, и тут его больше не будет. Но, оказывается, вовсе не обязательно говорить так только про смерть. Вот, допустим, Маша Раменская из Новосибирска жила себе спокойно до 14 лет, занималась танцами, проводила время в компании подруг – и тут вдруг как будто ее подменили. Силы пропали, Маша вытянулась, похудела, начала сторониться людей, ушла сначала в себя – а потом стало ясно, что она как будто специально прячется от жизни, намеренно уходит из нее. Семья рабочая, заводская, стали разбираться, что к чему. Выяснилось: у девочки проблема с грудной клеткой. Ребра прогнулись, справа образовалась впадина. Как будто в какую-то зловещую яму, в эту впадину сразу провалилось будущее девушки, вся ее красота, характер, силы и надежды. Надо было оттуда как-то выкарабкиваться, хотя врачи и говорили: способа нет. Но как знать – может, по большому счету никакого способа и не надо, если есть надежда, характер, силы и красота. Ради них, собственно, и не стоит уходить из жизни. Об этом мы разговариваем с Машиной мамой Натальей Криворотовой. →

Юра Карпов буквально на днях в первый раз сказал «мама». Почти два года от него не слышали ни слова, а теперь – пожалуйста, Юра сидит в коляске, преспокойно сосет леденец на палочке и ясно произносит: «Мама». Та самая мама, которая не боялась даже преступников и была первой в Новосибирске женщиной – оперуполномоченной уголовного розыска, но оказалась беспомощной перед обычными врачами. Та мама, которой сказали в роддоме, что сын ее не просто родился без правого уха, но еще и оказался полностью глухим. Та мама, которая обошла в родном городе всех специалистов, чтобы разобраться в проблеме. Та мама, у которой есть мечта добраться чуть ли не до Америки, чтобы сделать ребенку операцию по восстановлению ушной раковины и слухового канала. Та мама, которую зовут Наталья Щербинина и о которой Юра Карпов так теперь и говорит: «Мама». Та мама, которая говорит теперь так. →

Аслан Мамажанов неделю провел между жизнью и смертью. Он был совсем еще маленький парень, всего какие-нибудь полтора месяца от роду, а хирурги уже вскрыли ему грудную клетку. Надо было привести в порядок сердце со сложным пороком, но дела пошли не очень хорошо. Сердце во время операции не выдерживало, его перезапускали, оно слишком отекло, поэтому грудину решили не закрывать. На этом приключения Аслана не закончились: начали отказывать почки, возник риск кровоизлияния в мозг. Будущий мужчина как будто бы не решил еще, справится ли он с этими неприятностями, надо ли ему самому вмешиваться во всю эту суету. Неделя. Так сказали врачи. Семь бесконечных, немыслимых дней. Если парень пройдет через них – все у него будет хорошо. Конечно, теперь, когда Аслану уже почти год и он рвется ходить, чтобы разобрать по частям квартиру и съесть все горячие узбекские лепешки, которые покупает бабушка, ясно, как он решил для себя вопросы с жизнью. Но как, в какой бездне провела те самые семь дней мама Аслана Роксана Мамажанова, она ему, наверное, уже и не расскажет: найдутся дела повеселей. Но чтобы в принципе не забыть о том, что в каждой короткой минуте есть своя бесконечность, этот рассказ выслушаем все мы. →

Тот, кто говорит, что хотел бы ощутить всю полноту жизни и испытать чудо ее непредсказуемости, – либо Бог, либо плохо информирован. Вот тогда для глубины картины творения несколько красок из жизни Олега Самойленко из Великого Новгорода. В два года у мальчишки заболел живот, и его положили в больницу с расстройством желудка. Через некоторое время из-за недосмотра врачей Олег Самойленко умер под капельницей. Восемь с лишним минут он провел в состоянии клинической смерти. Ребенка спасли, но мать забрала его домой парализованным инвалидом.  Удивительно, но парень стал понемногу выкарабкиваться. Он двигался, сам ел, появилась надежда, что дела пойдут получше. Но после второй клинической смерти никаких надежд не осталось даже у врачей: в реанимации сказали, что началась агония, ребенка не будет уже к утру. Одна мать не сомневалась в сыне. Она верит в него до сих пор. И когда кормит через зонд, и когда гуляет, и когда рассказывает своей младшей дочери Вите про ее двенадцатилетнего теперь уже брата. Это слова об удивительной полноте жизни и чуде ее непредсказуемости. Вот как Ольга Самойленко говорит эти слова. →

Вот, пожалуйста, обычная по нынешним временам история, которая еще недавно могла закончиться печально. В Омске живет Аня Степина, ходит в школу, занимается спортивной гимнастикой. К 12 годам она уже чуть не кандидат в мастера спорта и собирается на соревнования в Барнаул, когда врач на медицинском осмотре вдруг слышит в сердце Ани Степиной странные шумы. Это что такое? Проводят обследование, делают УЗИ, выясняется, что это врожденный порок, которого никто раньше не замечал, – дефект межпредсердной перегородки, срочно нужна операция. А что такое операция на сердце? Не горе, конечно, но беда: больница, ножи, хирурги, реанимация и непонятный, как водится, результат. Такой вот пессимизм из прошлого, который сегодня превратился в обычный прагматизм. Иди найди приличные деньги, оплати окклюдер – специальный зонтик для латания отверстий, – и дело, считай, сделано. Через бедренную артерию окклюдер вводят в сердце, час, и человек спасен, здоров и может делать, что захочет, – гимнастику или уроки. Цена вопроса – воспоминания о том, что во все это невозможно поверить. Этим мы и занимаемся с Аниной матерью Юлией. →