Василиса учится без поблажек
Девочка с врожденной мышечной дистрофией, которой помогал Русфонд, пошла в обычную школу
Мама-тьютор
– Когда мы с вами познакомились, можно было только осторожно надеяться на те результаты, что есть у Василисы сейчас. Что нового произошло у вас за последнее время?– Когда мы разговаривали с вами в прошлый раз, Василиса передвигалась с поддержкой. А сейчас она может ходить на небольшие расстояния, но сама. В этом году дочка поступила в обычную общеобразовательную школу. В помещении ей требуется электроколяска. Но ухудшений нет. Это самое главное, ведь ее заболевание предполагает нарастающую мышечную слабость.
– Расскажите про школу: комфортно ли Василисе передвигаться по ней на электроколяске?
– Это новая школа возле нашего дома, с доступной средой. Попасть туда было непросто. Сначала нас распределили в другую школу, но до нее идти дольше, по пути много светофоров и нет оборудованных съездов. А на электроколяске это может быть опасным для ребенка. Спасибо директору, она поняла нашу ситуацию, сама связалась с департаментом образования администрации города Екатеринбурга. Нам пошли навстречу. И вот уже полгода Василиса учится в школе с доступной средой по обычной программе. Вместе с ней в классе 32 человека. В школу сопровождаю дочку я.
– А какое ей нужно сопровождение?
– Помогаю донести рюкзак, подготовиться к уроку. Чтобы самостоятельно встать, Василисе требуется стул определенной высоты – выше обычного. В школе такого нет. Я помогаю дочке садиться за парту и вставать. Но мы пока присматриваемся и не требуем особых условий для Василисы. Возможно, в будущем решим этот вопрос.
– Получается, сейчас тьютором для дочери работаете вы?
– Да, но это мое личное желание. Возможно, мне предоставили бы ассистента. Но пока я не готова передать дочь в руки другого человека. Это ведь дело очень деликатное.
О болезни – спокойно
– Как Василиса влилась в процесс обучения и в коллектив?
– У нее сразу появилось много друзей. Все к Василисе подходят, спрашивают, как зовут, интересуются, почему она на коляске. Дочка всем спокойно рассказывает, что у нее с рождения нервно-мышечное заболевание, никто не виноват и сейчас она не может бегать, поэтому ездит на коляске.
– Что самое приятное для нее в школе?
– В первую очередь общение со сверстниками. Из школьных предметов она любит ИЗО, труд, и еще у нее тяга к иностранным языкам. Определенные сложности вызывает темп, с которым надо все делать в школе. Василиса пока достаточно медлительная. Но наш педагог терпеливо относится к этому. И очень справедливо ставит ей оценки. В первом классе это печать со словами «хорошо», «отлично», «можешь лучше». Иногда учитель может поставить Василисе не самую высокую оценку. Дочка немного расстраивается, конечно. Но я считаю, что это правильно – не нужно ей давать поблажек. А в целом Василиса обычный ребенок: и болтушка, и мальчиков обсуждает, и детей родить хочет.
– Василиса понимает, что она отличается от других? Какие чувства у нее это вызывает?
– В целом все в порядке. Но иногда грустит. Спрашивает меня: «Неужели я никогда не буду бегать?» И мы с ней говорим о том, что можно постараться и этому тоже научиться. Ведь когда-то врачи утверждали, что она и ходить не будет, а теперь у нее получается. А если бегать не выйдет, ничего страшного, значит, ей просто нужно будет выходить на десять минут пораньше. Иногда я привожу в пример себя: английский не знаю и прыгать в длину не умею, но это не мешает мне жить и быть счастливой. Мы не обесцениваем эти навыки, а просто учимся не заострять на таких вещах внимания. И всегда во всем стараемся найти позитив. Идем с Василисой в школу, птички поют, небо голубое. И даже если оно серое, я думаю: «Как хорошо, что у меня есть семилетняя дочь! Она такая красавица, в модных очках, и мы с ней вместе идем в школу, живем в мире и согласии. Что еще нужно?» Надо просто радоваться! Я считаю себя счастливым человеком.
– Продолжаете ли вы с Василисой реабилитационные мероприятия? Занимается ли она дома?
– Да, у нас есть комплекс ежедневных упражнений. Его разработал для Василисы папа (Михаил Мулихин работает реабилитологом. – Русфонд). Дочка ходит на плавание в бассейн, занимается иппотерапией. Мы продолжаем посещать курсы реабилитации в разных клиниках. Но я считаю, что основной объем занятий должен происходить дома. Потому что родитель физически не может столько ездить с ребенком по медцентрам, на массажи и различные занятия. Все это можно сделать дома, в комфортной обстановке. У нас есть один выходной, но это не значит, что мы в этот день ничего не делаем. Это значит, что из всего комплекса упражнений мы можем не сделать что-то одно.
– Русфонд ранее дважды помог вам с приобретением оборудования для дыхания. Насколько важна для Василисы респираторная поддержка сейчас?
– Мы пользуемся оборудованием, спасибо всем! В частности, используем откашливатель. Он необходим также и в режиме тренировки. Поскольку у детей с мышечной дистрофией слабый вдох, формируется небольшой объем легких, и грудная клетка развивается иначе. А откашливатель дает возможность легким полноценно поработать. Во время болезней хорошо помогает аспиратор. Без этого оборудования мы бы не справились. Также благодарим за специальное автокресло, купленное Русфондом в 2022 году.
– О чем мечтает Василиса?
– Дочка хочет, чтобы все дети на планете были здоровы и счастливы. В письме Деду Морозу нарисовала сердце как символ этой мечты.
Мостик для родителей
– Продолжает ли работать ваш фонд «Лама», поддерживающий детей с нервно-мышечными заболеваниями?
– Да, уже пять лет, за это время мы получили и реализовали три президентских гранта. У нас есть горячая линия, появилась юридическая и психологическая поддержка, летом мы проводим курсы реабилитации, и еще через нас можно получить консультацию врачей онлайн.
– Мы говорили ранее, что, поскольку заболевание мало изучено, врачам сложно выбрать лечение. Родители тоже недостаточно осведомлены о заболевании их детей. Это до сих пор так?
– Надо отметить, что за эти годы диагностика значительно улучшилась. Раньше диагноз ставили в пять-шесть лет, когда у ребенка уже появлялись контрактуры суставов и время было упущено. Сейчас заболевание удается обнаружить на самых ранних сроках. Что касается получения помощи, к сожалению, изменений немного. Родители по-прежнему не знают, куда обратиться, какие меры поддержки им предлагает государство. И приходят к нам в фонд. К примеру, нас спрашивают, зачем ребенку нужно оформлять паллиативный статус. Ведь родители считают, что паллиатив – это там, где умирают. И мы объясняем, что паллиатив – это возможность получить респираторное оборудование, лечебное питание, реабилитацию. Мы служим своеобразным мостиком между врачами и родителями, для того чтобы наладилось взаимопонимание.
Фото из личного архива
