Поля и ее вера в чудо
Девочка, которой помог Русфонд, попросила у Деда Мороза выздоровления для всех детей
Пазл сложился
Врожденный гиперинсулинизм встречается достаточно редко: 1 случай на 50 тыс. новорожденных. Это клинический синдром, при котором повышен уровень инсулина и снижен сахар в крови. Иногда, как в случае с Полей, болезнь выявляется не сразу.– Дочка родилась маленькой: вес – 2690 г, рост – 48 см. Еще в роддоме она была очень неспокойной, – вспоминает мама Людмила. – Дома малышка плохо спала, часто плакала. В полгода случился первый приступ, похожий на эпилепсию. Потом начались больницы.
В течение года девочка перенесла десять госпитализаций, в том числе в отделение реанимации. Только потом в Детской краевой клинической больнице (ДККБ) Краснодара поставили предварительный диагноз: врожденный гиперинсулинизм – низкий сахар в крови. При норме 3,5 ммоль/л сахар опускался до отметки 1,9.
– Пережитое и вспоминать не хочется, – говорит мама. – Плач, лекарства, уколы. Поля слабенькая была, неспокойная, все время проводила у меня на руках. Было очень тяжело и физически, и морально. Врачи брали кровь, если сахар падал, то капали глюкозу. Дочка становилась бодрее. Но тут же подхватывала очередной вирус, мы лечили то ОРВИ, то бронхит. А больше всего меня пугали приступы, которые повторялись. Поля просто повисала у меня на руках, закатывала глаза и замирала без движения. Лечили нас целый год препаратом от эпилепсии, развивалась дочка с опозданием.
Врачи ДККБ Краснодара, понимая, что ситуация выходит из-под контроля, связались с коллегами из московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) эндокринологии. Для госпитализации по ОМС с анализами, выписками, пакетом документов, заботливо подготовленным краснодарскими специалистами, мама и дочь прибыли в ЭНЦ в апреле 2015 года. В Москве предварительный диагноз подтвердился.
– Дочку долго обследовали и подобрали препарат прогликем, который оказался эффективным, – продолжает Людмила. – Уже через несколько дней наступило улучшение. Дочка сделала первые самостоятельные шаги. И пусть это произошло в больничной палате без любящих папы и бабушки, мы все равно очень радовались.
Возвращение домой в станицу Ленинградскую было триумфальным. Оптимизма прибавилось, потому что появилась определенность: был подтвержден диагноз и назначено лечение. Постепенно у Поли наладился сон, улучшился аппетит.
– Какое было счастье, когда дочка просыпалась лишь потому, что проголодалась, и покушав, тут же засыпала опять. Поводов для слез становилось все меньше, – улыбается мама. – Конечно, мы осознавали, что придется преодолеть еще много сложностей. Но сумятица, неопределенность и неизвестность – ощущения, с которыми мы жили долгое время, – отступили. Жизнь стала понятнее, упорядочилась. Пазл наконец сложился.
С верой в чудо
Словно нагоняя время, которое отняла болезнь, Поля росла, крепчала, развивалась. Родные много с ней читали, играли, гуляли. В четыре года девочка пошла в детский сад. Сейчас она учится в третьем классе обычной школы. – Поля активная, общительная и любознательная. Читать научилась еще до школы, к первому классу успела прочитать много книг, журналов. Учеба дается ей без труда, дочь получает пятерки и четверки, – с гордостью говорит мама. – Никто из одноклассников о ее диагнозе не знает, мне кажется, она и сама о нем иногда забывает. Прогликем она принимает дважды в день. Лекарство, по словам дочки, очень горькое. Но Поля даже мимикой недовольства не выдает.В семье принято – друг за друга держаться. Помогать делом, прикосновением, взглядом, присутствием. Папа у Поли – самый надежный. Всегда рядом с женой и дочкой. Сопровождал семью в больницы, мотался с передачками, оформлял все необходимые справки и документы. Бабушки с дедушками тоже старались: готовили еду, стирали и гладили вещи. Все трудности переживали вместе.
– Каждый год мы ездим в НМИЦ эндокринологии. Доктор дает хорошие прогнозы, – делится Людмила. – Есть шанс, что препарат отменят. Это возможно при условии, что поджелудочная железа начнет самостоятельно функционировать, вырабатывая нужное количество инсулина. В будущем году мы поедем в Москву и под наблюдением доктора попробуем убрать препарат. Ждем, надеемся и верим.
Поддержка Русфонда
Прогликем – препарат немецкого производства, в России он не зарегистрирован. Но для Поли он жизненно необходимый. Шесть лет назад одна упаковка стоила 8 тыс. руб., хватало на месяц. Семья с трудом справлялась.Папа проконсультировался с юристом, тот пояснил, что препарат можно получать бесплатно. Пришлось обращаться в суд, было вынесено решение: частичная компенсация трат от государства. Но полностью это проблему не решило. Семье посоветовали обратиться в благотворительную организацию. Так в жизни Поли и ее родителей появился Русфонд.
– Каждый год мы получали поддержку, очень важную и своевременную, – отмечает Людмила. – Мы бесконечно благодарны сотрудникам краснодарского бюро Русфонда, которые откликнулись на нашу проблему. Спасибо всем, кто нам помогал.
Первый сбор был открыт в 2016 году, деньги для Поли перечисляли и неравнодушные земляки, и местные организации. Во втором сборе приняли участие ученики краснодарской гимназии «Эрудит» – организовали благотворительную ярмарку. Все вырученные от продажи своих поделок средства – около 120 тыс. руб. – перечислили на лекарство для незнакомой девочки.
– Не хватает слов, чтобы выразить наши чувства. Просто знайте, добрые люди, что вы нам дали главное – надежду. Благодаря вам мы получили возможность побороть болезнь, – говорит Людмила.
Новогоднее желание
Дел у Поли невпроворот. Шесть дней в неделю она занята. Обычная школа, а после – музыкальная, девочка учится на отделении народного хорового пения, еще ходит в театральную студию. Нагрузка для нее в радость, а не в тягость.– Дочка говорит, что хочет стать актрисой и сниматься в фильмах, играть в театре или озвучивать героев мультфильмов. А может быть, и все вместе. Она быстро учит слова и запоминает большие тексты, легко вживается в любую роль. Выступать ей очень нравится, – радуется мама.
Людмилу восхищает, что дочь много читает и лучший подарок для нее – это книга. Правда, и в телефоне она тоже любит посидеть.
– В этом году у Поли появился братик, – делится Людмила. – Она его очень любит, мне помогает. Костя к сестренке тянется, всегда ей улыбается. Если вдруг малыш заплачет – рыдать начинает и Поля, настолько она его жалеет. Часто, глядя на Костю, дочка расспрашивает, а какая она была маленькая. О времени, когда Поля была крохой, вспоминать и рассказывать тяжело. Столько пришлось пережить. Слезы наворачиваются. Но мы справились благодаря добрым людям и врачам, которые просто спасли нашу девочку. И сейчас в нашей семье все хорошо. Я знаю, что Поля попросила у Деда Мороза скорейшего выздоровления для всех деток, которым сейчас тяжело. И я тоже этого желаю, а всем родителям – сил и терпения. По опыту скажу: нельзя терять веры в лучшее – чудеса на самом деле случаются.
Кстати, под конец уходящего года стало известно, что процедура получения препарата, так необходимого Поле, упростилась. Краевой минздрав закупил для девочки пять упаковок прогликема. Когда возникнет потребность в пополнении запаса, будет достаточно обратиться в районную поликлинику.
Фото из личного архива семьи Дзюбы
