В отрыве от капельниц
Соня Шолохова, которой Русфонд помог оплатить внутривенное питание на год, мечтает о море и танцах
Фото Евгении Жулановой
«Хотели как лучше»
Соня родилась с синдромом Ледда (кишечная непроходимость, обусловленная заворотом средней кишки. – Русфонд). Но родители узнали об этом, только когда ей было пять с половиной месяцев, – до этого казалось, что Соня абсолютно здорова.Елена, мать девочки, вспоминает, как однажды декабрьским утром дочка, как всегда, проснулась, заплакала, а потом побледнела и обмякла. Елена испугалась и вызвала скорую. Ребенка увезли в районную больницу Пролетарска – небольшого городка в Ростовской области, где жила семья Шолоховых. Сначала врачи решили, что у девочки обычная ОРВИ. Потом в кале обнаружилась кровь, Соне становилось все хуже, и ее отправили в Ростов-на-Дону бортом санавиации.
Там врачи и обнаружили непроходимость. В тот же вечер девочку прооперировали, через два дня – второй раз, и еще через сутки – третий. Удалили больше половины кишечника, но Соне не становилось лучше.
– Один участок кишечника врачам показался живым, решили сохранить, не стали резецировать. А через двое суток начался перитонит, пришлось сделать операцию по выведению кишечной стомы. Если бы сразу удалили этот подозрительный участок, не было бы таких проблем. А ведь хотели как лучше, – вспоминает Елена Шолохова.
«Ушла с мыслью, что не увижу ее живой»
Фото Сергея Величкина
Еще в конце декабря Елена стала просить врачей направить ребенка в Москву, но ей отвечали: «Все хорошо, мы лечим по всероссийским стандартам». В итоге три месяца Соня провела в ростовской больнице. Все время на внутривенном питании и антибиотиках, в ротик не получала и глотка воды, сосательный рефлекс пропал. Пришлось заново учить ребенка простым навыкам. Девочке становилось все хуже: пневмония, сепсис, диализ, а затем ишемический инсульт.
– Очень обидно, что до последнего держали дочку, я ее в Москву привезла на волоске от смерти, еще неделя – и я бы ее потеряла, – вздыхает Елена. – Если бы мы сразу попали к специалистам, которые знают, что делать, она была бы сейчас обычным ребенком.
В Ростове-на-Дону, в областной больнице, где лежала Соня, ей сделали операцию по закрытию стомы, то есть снова сшили тонкий и толстый кишечник, при этом не послойно, а титановыми скобами, из-за чего образовался практически непроходимый участок. В таком состоянии Соня не смогла бы жить дальше. Девочку снова прооперировали в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова в Москве. Хирурги Алексей Смирнов и Виктория Холостова провели колоссальную работу. Потом были тяжелейшие десять дней реанимации, между жизнью и смертью, когда Елена уже мысленно прощалась с дочерью.
– Снова был сепсис, пневмония, опять проводили диализ. Состояние не улучшалось. Соня лежала в неестественной позе – головка была запрокинута назад. Я попросила врача поправить голову, а сделать это было непросто, тело дочки как будто застыло, – вспоминает мама. – Из реанимации я ушла с мыслью, что больше ее живой не увижу. Но Господь вернул нам Софию! В какой-то момент ей стало лучше, состояние начало стабилизироваться, ее отключили от аппарата ИВЛ и перевели в обычную палату.
Каждый день, пока Соня лежала в реанимации, собирались консилиумы с главным врачом Антониной Чубаровой, доктором медицинских наук, профессором, лучшим специалистом в области узкопрофильного диагноза – синдрома короткой кишки.
– Мне потом сказали, что Соня на себе испытала все новейшие антибиотики, врачи сделали все, что было в их силах. Еще два с половиной месяца мы провели в больнице, и нас выписали домой. Предварительно я прошла обучение, как в домашних условиях проводить парентеральное питание, – рассказывает Елена.
Соня не могла есть не просто обычную пищу – не усваивалась даже специальная, лечебная смесь: ей нужно было внутривенное питание. Оно попадало в виде жидкого раствора через катетер, установленный в вену, напрямую в кровоток. Питание обеспечивало поступление в организм необходимых калорий, полезных веществ и дорогих лекарств.
Полгода жизни девочки стоили 1 382 110 руб. У Шолоховых таких денег не было. Собрать средства на питание помогло бюро Русфонда в Ростовской области.
Изначально было закуплено парентеральное питание, смеси и препараты на полгода, но этого не хватило. Состояние Софии не улучшалось, в конце этого срока она все еще не могла есть обычную еду и зависела от капельниц 20 часов в сутки.
– Нам повезло, другой девочке с короткой кишкой собирали деньги на «Первом канале», было собрано в три раза больше, чем требовалось, «излишки» распределили среди других нуждающихся. Нас обеспечили питанием еще на полгода. Три миллиона ушло только на то, чтобы спасти жизнь моему ребенку, – говорит Елена. – Нам предстоит еще длительная реабилитация.
Художник без красок
В этом году Соне исполнится шесть лет. С тех пор как ее впервые привезли в Филатовскую больницу, семья больше не уезжала из Москвы – пришлось переехать, чтобы быть ближе к врачам, которые наблюдают девочку, знают, чем ее лечить и как вовремя помочь. К большому сожалению, таких узкопрофильных специалистов по короткой кишке, как Елена Костомарова, Наталья Жихарева, Антонина Чубарова, можно по пальцам пересчитать – даже в Москве, куда больные едут со всей страны.
– Когда мы выписывались из Филатовской, муж настаивал, чтобы мы вернулись в Ростов. Я была категорически против. Пройдя все круги ада, я понимала, что не могу еще раз рисковать жизнью ребенка, 1300 километров – это очень далеко от наших специалистов. Мы сняли жилье – сначала на месяц. Потом Соня опять попала в больницу, состояние не улучшалось. И вот мы уже шестой год здесь: плановые, внеплановые госпитализации, массажи, реабилитационные центры, постоянные посещения врачей разных направлений, сдача множества анализов – уже образ нашей жизни, – рассказывает Елена.
Мама проводит с дочерью все время. Пробовала подрабатывать – не получилось, без постоянного присмотра у Сони начинаются осложнения, она попадает в больницу.
– Я контролирую буквально все: строгая диета, скудный рацион, режим питания, что съела и выпила в граммах, как и сколько сходила в туалет, постоянный прием лекарств, – перечисляет Елена.
Семью обеспечивает папа. Вообще-то он профессиональный художник. Одинокий парусник в море, горный пейзаж, деревенский двор с цветущими яблонями, дети, идущие по покрытому цветами лугу, – таковы сюжеты картин Дениса Шолохова. Но он уже давно не брал в руки кисть – реализация картин идет плохо, и, чтобы прокормить семью, мужчина устроился разнорабочим.
«Трясет, как хочется сладкого»
Соня по-прежнему ограничена в еде. Ей можно только вареную или приготовленную на пару пищу, а также рис, гречку, овсянку, овощные, фруктовые и мясные пюре в баночках, молочную лечебную смесь. Такая пища легко усваивается, от нее меньше болей и метеоризма в кишечнике. Девочка любит кисломолочные продукты, но организм плохо их усваивает. От мяса Соня обычно отказывается – Елене каждый раз с трудом удается уговорить ее попробовать кусочек. Поэтому в основном девочка ест мясное пюре в баночках.
– Иногда Соня ест котлетки из духовки или запеканки, но без особого аппетита. Очень скудный у нее рацион, каждый день у меня головная боль, чем ее накормить, – говорит Елена.
Соне совсем нельзя есть сладкое, но мама признается:
– Мы иногда нарушаем диету в пределах разумного.
Предел разумного для Сони – это кусочек шоколадной конфеты или леденца, который мать отламывает ножом. Соня не жует конфеты, как обычные дети, – она кладет в рот и держит за щекой, чтобы подольше чувствовать вкус сладкого.
– Ее порой даже трясет: «Хочу сладенького». Съест – аж подпрыгивает, танцевать начинает. Сегодня не разрешила ей конфету купить, она надулась, обиделась. А что делать – нельзя. На солнышке погуляли, вроде бы улучшилось у нее настроение, – говорит мама.
Что будет со школой, Елена пока не загадывает: может быть, отдаст Соню в первый класс с восьми лет, возможно, это будет домашнее обучение – время покажет.
– Я ее долго держала под домашним колпаком, боялась и боюсь контактов и, как последствий, болезней, ухудшения состояния. У обычных детей вирусы проходят легче – недомогание, насморк либо расстройство, а у нас они могут навредить кишечнику, вызвать метаболические нарушения в организме, такое состояние приводит к потере жидкости, порой приходится капаться в стационаре, – объясняет мама. – В садик Соня не ходит. Мы пытались посещать сад, один раз заболели – месяц восстанавливались, второй раз попали в больницу и потом проходили реабилитацию.
Соня по-прежнему нуждается в особом постоянном уходе. Ей нужны курсы реабилитации и массажа – сказываются последствия ишемического инсульта, правая сторона тела развита хуже левой. Из-за инсульта пострадал и слух – правое ухо совсем не слышит. Но, несмотря на все сложности и особенности, девочка живет обычной жизнью дошкольника. Рисует, читает по слогам, играет с другими детьми на детской площадке. А еще мечтает – поехать на море, выучить английский язык, красиво танцевать, садиться на шпагат.
Фото Евгении Жулановой
