Молчание внучат
Как бабушки и дедушки помогают тугоухим внукам слышать
Уля Рыбалко с дедушкой Сергеем и бабушкой Оксаной
Можно узнать неслышащего ребенка по взгляду – он смотрит более сосредоточенно. Глазам нужно уловить то, что не могут уши: эмоцию, оттенок настроения или сигнал опасности, на который мы так легко и естественно реагируем слухом, – визг тормозов, шум мотора, гудок.
Но выход есть – сверхмощные слуховые аппараты. Сегодня они могут исправить ситуацию. Диагноз установлен, дорогие аппараты куплены, и теперь начинается главное – кропотливая и длительная работа всей семьи. Перед нами три истории. Три совершенно разные семьи, не знакомые друг с другом, но очень похожие. Семьи, в которых бабушки и дедушки говорят и слышат, а дети и внуки – слабослышащие или глухие. Именно бабушки и дедушки первыми бьют тревогу, замечают особенности в развитии малыша, находят специалистов, контактируют с Русфондом. Они, живущие в звуковом мире, прекрасно понимают, чего могут лишиться их внуки, если упустить время.
«Почему мне не поставили такой в детстве?»
Лиза Жарова
Бабушка Надежда может горы свернуть ради внучки Лизоньки. Родители девочки развелись, ребенок остался с мамой и живет сейчас в другом городе. Возможности помогать и участвовать в жизни внучки у бабушки с дедушкой практически нет.
А опыт у Надежды уникальный: у ее сына Андрея, отца Лизы, тугоухость. Он занимался легкой атлетикой в школе олимпийского резерва. У него множество наград и грамот. Мечтал участвовать в Паралимпийских играх, но случилось несчастье: когда он был подростком, его сбила машина. После травмы он не смог профессионально заниматься спортом, но бегать и тренироваться продолжает до сих пор. Андрей не пропускает ни одного марафона в Краснодарском крае. Работает в хорошей компании, в свободное время строит великолепные модели фрегатов из дерева.
– И все же с Андреем мы упустили время, – рассказывает Надежда. – Аппараты ему поставили только в шесть лет, хорошо говорить он так и не научился, хотя его глухота не была врожденной. В ситуации с внучкой все было сделано вовремя. Наследственную тугоухость врачи обнаружили уже в четыре месяца, а в год с помощью Русфонда Лизоньке были установлены мощные слуховые аппараты. Сначала внучка испугалась, пыталась их снять. Потом шаг за шагом, с терпением и уговорами мы приучали Лизу к звукам окружающего мира. Честно говоря, больше всего нам помогли мультфильмы. Как только малышка поняла, что эти смешные картинки на экране могут звучать, дело пошло на лад. Лиза активно занималась с сурдопедагогом и логопедом, начала произносить слоги. Мир глухих очень непрост. Вызвать скорую, да и вообще любой срочный вызов по телефону, простая покупка, проезд в общественном транспорте, визит к доктору – все превращается в испытание. Ситуацию усложняет и то, что чаще всего пары складываются между людьми слабослышащими. Дети в таких семьях, как правило, рождаются с проблемами слуха. Вот тут-то и требуется поддержка старшего поколения.
Надежда продолжает:
– Слабослышащие дети долго остаются детьми в силу своей беспомощности в нашем звуковом мире. И не всегда они готовы к воспитанию своих малышей. Конечно, мы рады помочь, но не всегда нас слушают. Особенно после того, как семья распалась. Вообще мое твердое убеждение, что глухих детей надо готовить к семейной жизни еще в школе, нужны специалисты-психологи. Ведь любые отношения надо строить. И если говорящим и слышащим трудно достичь понимания, то еще сложнее объясниться ограниченным языком жестов. Переводчиков и преподавателей, владеющих дактилем, не так много, а о психологах и говорить не приходится.
Сейчас Лизе три года. Веселая девочка, любит наряды и мягкие плюшевые игрушки. Радуется, когда появляется возможность навестить бабушку с дедушкой и папу. При них всегда носит аппарат и старается говорить. Знает, что здесь ее поддержат и похвалят. Мама Лизы, слабослышащая от рождения, однажды из любопытства надела Лизин аппарат. И это была такая вспышка эмоций и радости, что этот момент до сих пор помнит вся семья. Мама тогда спросила на дактиле: «Почему мне не поставили такой в детстве?» Вот именно этот вопрос и радость на лице мамы Лизы и позволяют надеяться, что она будет заниматься с дочкой – даже при том, что бабушки рядом нет.
Услышала «мяу»
Сергей – дедушка годовалой Ульяны. Папа Ули глухой, мама – слабослышащая. Девочка родилась совершенно здоровой, реагировала на погремушки и голоса родных. Потом стала беспокоиться, трогать ушки, после обследования был диагностирован двусторонний острый отит, а затем, после лечения, – двусторонняя тугоухость.Цифровые многоканальные аппараты девочке поставили два месяца назад. Момент, когда их впервые подключили и настроили, члены семьи никогда не забудут. Огромные распахнутые глаза Ули, сосредоточенность, удивление, секундная радость, а потом – страх.
– К страху надо быть готовым, – говорит Сергей. – Ребенок, даже такой маленький, уже привык жить в своем беззвучном мире. Действовать надо очень деликатно и мягко, маленькими шагами. Главное – не отступать и не откладывать. И результат не заставит себя ждать. Вот простейший пример: раньше мы с женой пытались донести до Ули – вот кошка, она говорит «мяу-мяу». Почему «мяу»? Девочка просто запоминала это сочетание, и когда впервые услышала, как кошка мяукает, это закрепилось мгновенно. И таких мелочей вокруг сотни: чайник кипит, идет пар – значит, опасность. Теперь она не только видит картинку, но и слышит звук булькающей воды – и этот полный образ тут же укладывается у нее в голове. Просто запоминать – это одно, а вот запоминать понимая – совершенно другое, это следующая ступень. И сразу стало заметно, как активируется работа мозга ребенка и какой огромный потенциал остается невостребованным при отсутствии слуха. Спасибо читателям Русфонда – каждому из тех, кто помог нам и другим семьям. Самым главным было сделать первый шаг, без которого дальнейшее движение было бы невозможным.
Сейчас Уля уже не снимает аппарат, явно различает слова. Полюбила играть с другими детьми, говорит «мама» и «папа» – всегда с улыбкой. Слышит шум улицы и начинает понимать эти звуки. Слышит птиц, голоса, музыку. Ее мир стал наполненным и ярким, зазвучал и запел.
– Но сам по себе аппарат не панацея, надо заниматься каждый день. Сначала несколько раз в день по 10–15 минут, потом чаще и дольше. И даже это не все: кроме желания всей семьи требуются занятия со специалистами – сурдологом, сурдоакустиком, сурдопедагогом. В маленьких городках и поселках найти таких специалистов сложно. Но, поверьте, каждый новый звук, который услышит ваш малыш, стоит этих усилий. И когда Уля оборачивается на свое имя и бежит навстречу – это уже счастье, –делится Сергей.
Арина – учитель, Тёма – ученик
Тёма и Арина Данилины с бабушкой Ириной
Можно сказать, что в этой семье все проблемы умножены вдвое. У бабушки Ирины два внука: Арина десяти лет и двухлетний Тёма.
– Проблемы со слухом внуки унаследовали от своих родителей, – говорит Ирина. – И конечно, в 80-е годы, когда они родились, возможностей было меньше, да что там – их практически не было. У внуков шансов жить полноценной жизнью намного больше. Арина использует слуховые аппараты с двух лет, очень старательная девочка, пытается общаться с родными и знакомыми без жестового языка. Учится говорить, хотя это непросто. Этим летом обоим детям подобрали и установили сверхмощные цифровые аппараты. Спасибо за это читателям Русфонда.
Обучение продвигается медленно, не по словам, а по звукам. Сначала – слезы и капризы, потом – интерес и улыбка. Когда ребенок носит аппарат, он заставляет работать остаток своего слуха, это как тренировка. Не будешь тренироваться – не возьмешь высоту. Постановка слуха зависит и от качества аппарата: чем лучше и чувствительнее аппарат, тем проще ребенку адаптироваться.
Арина к новому аппарату привыкла сразу, маленький Тёма поначалу сопротивлялся, но пример и авторитет сестры сыграли свою роль. Дети легко понимают друг друга, у них свой язык, логика которого взрослым совершенно непонятна. Любимая игра – в школу, где Арина – учитель, а Тёма – ученик. Они вместе играют, рисуют, ссорятся, смеются и, самое главное, стараются говорить, помогая себе не только жестами, но и звуками.
– Контролировать надо даже игру, чтобы дети не переходили полностью на жестовый язык, – говорит Ирина. – Ведь им так проще, они привыкли. С дочкой я, конечно, построже была, требовала от нее больше. А тут я бабушка, я могу лишь советовать, а требовать и настаивать не могу.
В ситуации смешанных семей эта проблема стоит особенно остро, потому что неслышащим родителям проще, когда ребенок остается на их уровне, ведь чем дальше дети могут продвинуться, тем больший языковой барьер возникнет между ними и родителями в будущем.
Арина часто обижается на бабушку, не любит, когда та ее поправляет. Но, когда произнесет слово правильно, сама радуется и светится от счастья. И показывает бабушке: «Спасибо и ура!» Пока еще показывает жестами, но семья верит, что скоро, совсем скоро скажет словами.
Фото из личного архива
