После тишины

Мир непознаваем, но тот, кто знает об этом, владеет миром

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

Мир непознаваем, причем как в хорошем, так и в ужасном смысле этого откровения. Допустим, мы знаем, что Вика Верич, веселая кареглазая хулиганка двух с половиной лет, идет в детский сад в городе Армавире Краснодарского края. Это банальное событие не таит в себе ничего непостижимого, но только потому, что никто не может видеть целой бездны, скрытой в каждом пустяке. В саду Вику за руку кусает какой-то мальчик, и с тех пор она уже толком не приходит в себя.

После суток реанимации девочка начинает угасать с каждой минутой, с каждым днем и годом. Ее преследуют непонятные приступы, причины которых несколько лет (!) не в состоянии понять даже врачи. Вике дают лекарства, но от них ей становится еще хуже. В конце концов у ребенка живыми остаются только глаза, которые молчат, как Вселенная. Сама же девочка больше не двигается, два года подряд ее приходится кормить через зонд.

Наверное, сделать этот мир более или менее предсказуемым способно только немыслимое чудо. Мать Вики случайно узнает о клинике в Японии, которая специализируется на патологиях головного мозга. Вдруг находится Русфонд, который собирает деньги на обследование и поездку. Каким-то волшебством становится диагноз – нейродегенерация, редкое заболевание, вызванное недостатком в организме фолиновой кислоты и спровоцированное стрессом в детском саду. И наконец, торжеством вселенской мистики становится курс лечения специальными витаминами, после которого Вика начинает постепенно оживать и возвращаться в наше понятное время из бесконечности тайн бытия. Сейчас ей уже десять лет, она сама сидит, ест, вспоминает слова, медленно приходит в себя после нескольких лет отсутствия. Так мир и вправду непознаваем. Но тот, кто знает эту правду, владеет всем этим миром. Примерно об этом мы и разговариваем с матерью Вики Эльвирой Верич:

«Мы с мужем оба из Армавира. Название это переводится как “долина ветров”. Красивое, яркое место. Познакомили нас родители, они общались друг с другом. Моя мама приходила в гости к его маме и как-то сказала, мол, что-то Элечка у меня засиделась, Витек, возьми ее погулять. Вот он и погулял. Через два года мы поженились, а еще через полгода появилась у нас Викуля, желанный сюрприз. Она все время от нас пряталась. УЗИ не показывало, кто это – девочка или мальчик. Так что мы договорились: если мальчик, имя придумываю я, если девочка, то Витя. Только перед самыми родами мы узнали, что это девочка, и он назвал ее Викуля, стала она Виктория Викторовна. Такая двойная Победа. Нам сейчас это имя очень помогает.

До двух с половиной лет наше дите ходило в садик. Бегала, прыгала. И вдруг в один день все пошло-поехало. Как было дело? В садике ее за руку укусил мальчик. Нам сначала вообще об этом не говорили. Только на следующий день позвонила медсестра и сказала, что так получилось, ребенок ее укусил, она потеряла сознание. А сначала просто позвонили и говорят: заберите своего ребенка. Я прихожу, а она без сознания лежит. С открытыми стеклянными глазами. Я – как это сказать? – очень эмоциональная. У меня была такая истерика, что пришлось и меня еще в чувство приводить. Оказалось, они уже вызвали скорую. Приехала скорая, забрали Викулю в реанимацию.

Когда она пришла в себя, стало ясно, что дите поменялось. У нее начались судороги. Врачи сразу, без обследования, поставили диагноз “эпилепсия” и назначили противосудорожные препараты. Потом мы ездили в Краснодар, Ставрополь, в Москву, там нас уже смотрели специалисты, но все они оставили диагноз без изменений. Так что за все эти годы лечение особенно не менялось. Викуле становилось хуже и хуже, приступы нарастали, она теряла навыки, речь, но ей просто назначали новые лекарства. В какой-то момент мы принимали одновременно пять разных препаратов, которые не помогали. Ребенок к семи годам вообще не двигался и смотрел в потолок. Никто не мог разобраться, почему так происходит. Мы даже ездили в Израиль, собирали на эту поездку деньги через знакомых и незнакомых. Нам помогал весь Армавир. Но в Израиле нам тоже не поставили диагноз. Хотя сказали, что информация в мозг поступает правильно. Вика все видит, все слышит и понимает. Для меня это очень много значило, потому что я продолжала поиски решения. Я была уверена, что Бог рано или поздно пошлет нужных людей, которые помогут справиться.

В какой-то момент произошло чудо. Меня через интернет нашла из Америки девушка по имени Роза и посоветовала клинику в Японии, которая специализируется на так называемой гамартоме гипоталамуса, специфической опухоли мозга, которая дает похожие симптомы. Я начала туда кое-как на ломаном английском писать, отправила результаты анализов, магнитно-резонансную томографию, описала состояние ребенка. Два раза мне отказывали, отвечали, что это не гамартома, не их случай. На третий раз я упросила директора этой клиники хотя бы посмотреть Викулю и попробовать поставить ей диагноз. И они согласились, я им очень благодарна. И благодарна Русфонду. Он собрал деньги на это обследование, которое дало результаты.

В Японии за две недели врачи не смогли прийти ни к какому заключению, но через месяц после нашего возвращения пришло письмо, в котором было сказано, что нам все-таки поставлен диагноз. Оказалось, это редкая болезнь, из-за которой Викин организм почти не вырабатывает фолиновую кислоту, а без нее страдает центральная нервная система. И самое страшное, что пять лет подряд она пила препараты, которые окончательно уничтожали производство этого вещества в организме. Ребенка в принципе просто травили лекарствами.

Страшно было жить. Перед поездкой в Японию Вика вообще не двигалась, даже руками не шевелила, только глазами. Кормили мы ее каждые три часа через зонд. Мокроту откачивали электроотсосом. В первый раз, когда мне пришлось это делать, я решила понять, что она чувствует, насколько ей больно. И я сама себе вставляла этот зонд, чтобы разобраться, как это сделать помягче. Сейчас, когда Вика сама сидит, ест, вспоминает слова, говорит “мама”, я просто самой себе не верю. Ведь то, что мы даем сейчас в виде таблеток или колем Вике, – это, в сущности, просто витамин, восстанавливающий количество фолиновой кислоты и синтез из нее фолиевой кислоты, необходимой мозгу.

Честно: благодаря людям и Русфонду я просто оказалась в новой жизни, а старую стараюсь забыть. Мы были в клинике в Японии в общей сложности три раза, и после лечебных и реабилитационных курсов у нас есть надежда на то, что постепенно ребенок будет приходить в себя. Мне сейчас многие говорят: Эля, ты такая сильная. А я отвечаю: да я сейчас просто отдыхаю.

А Виктория Викторовна... Знаете, вот что я скажу. То, что она перенесла, – я бы точно этого не выдержала, просто не выжила бы. А у нее есть какой-то невероятный стимул жить, пробиваться. Даже когда она была совершенно обездвиженная, все врачи недоумевали – по всем показаниям она абсолютно все слышала и понимала. Наверное, потому что мы вообще окружены чудесами, которые никогда нас не оставят. Например, когда мы второй раз ехали в Японию и я оформляла визу, в посольстве документы у меня принимала одна девушка. А там же все японские выписки из больницы, диагноз... И она мне шепотом вдруг говорит: “Не переживайте, все у вас будет хорошо, у меня точно такой же диагноз... ” Знаете, я как будто в космосе оказалась. Я от счастья просто ревела... Рыдала от того, что счастье все-таки существует».

Фото Сергея Мостовщикова

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд