Жизнь. Продолжение следует

Генетическое неунывание

История болезни, которая дает все, что отнимает

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков



На медицинском языке диагноз Димы Краснова из Великого Новгорода звучит так: «делеция 11 хромосомы 23 плеча». Даже с высшим медицинским образованием с этим отклонением толком не разобраться, но ведь, как известно, каждое сложное явление во Вселенной интуитивно и опытно понятно на Земле самому простому человеку. В генетическом кодовом замке, который защищает от нас тайну жизни Димы, сломалась и пропала деталь. Она крошечная, но теперь невозможно подобрать ключ к любым событиям, которым суждено произойти – всегда и навсегда в картине Диминого мира будет чего-то не хватать. Шагов. Слов. Усидчивости. Мыслей. Терпения. Времени. Сил. Недавно вот гулял с матерью в парке, так побежал бросать деньги в фонтан и выкинул все, даже на обратную дорогу домой. Вечно с ним так: пропавшая часть 11 хромосомы 23 плеча всегда не вовремя забирает себе что-нибудь самое нужное, именно сейчас. Но вот что странно: дверь, через которую больше не попасть к понятному, искомому Диме, на самом деле всегда была и будет открыта, потому что ведет куда угодно. Все, чему не суждено быть, случается. Начинается то, чего не ждали. Исполняются желания, которые трудно даже и загадывать с учетом делеции 11 хромосомы 23 плеча. Говорили, не пойдет, а он бегает. Не ел, а теперь хоть прячь холодильник. Молчал – покрикивает на мать и отца. Не хватало денег на курс поддерживающей терапии – несколько раз собирал их Русфонд. В жизни семьи возникают новые люди. События. Места. Что такое с этим Димой? Об этом мы разговариваем с его матерью Оксаной Красновой.

«Муж мой, Петро, из поселка Мокшан, это Пензенская область, а я из Великого Новгорода. Это важно, потому что мы троюродные брат и сестра, так вот получилось. Мы никогда не жили бок о бок, не считали себя родственниками. В детстве я летом ездила к бабушке, и там был Петро. Лазили по чужим садам, рвали яблоки, хулиганили, вот и все. В 18 лет он пошел в армию, а я перестала приезжать, не виделись мы года три. Встретились только взрослыми людьми, когда я приехала на свадьбу к его родной сестре, то есть к моей троюродной сестре. Это был август. А в сентябре Петро приехал уже сюда, ко мне, с одним дипломатиком, и была у него еще с собой маленькая какая-то сумочка с вещами.

Родители были сначала категорически против, они боялись. Таскали нас по генетикам. Но церковь сказала: “Можно”. Раз можно, так и что ж. Первого июня мы сыграли свадьбу. 30 марта у нас родился первый сын Алексей, за которого мы, конечно, очень переживали. Но мальчишка родился хороший, никаких с ним не было проблем. А через семь лет родился Дмитрий Петрович, царский сын. Они у нас оба царские – Алексей Петрович и Дмитрий Петрович.

Родился он немного недоношенным. Врачи сказали, ничего страшного, проблем никаких. Я сразу поняла, что проблемы есть. Мне его не принесли на кормление. Прошло два дня, я начала бить тревогу. Выяснилось, что ребенок в инкубаторе, у него сильная кефалогематома – кровоизлияние между костями черепа и надкостницей. В итоге нас положили в детскую областную больницу и выписали только через три месяца. Приехали домой, немного успокоились, но все равно было понятно: что-то не так. По опыту с первым ребенком можно было судить, что у второго сына задержка развития.

Врачи успокаивали, говорили, все пройдет, а мы пытались делать массажи. И где-то в год, когда окончательно стало ясно, что дела плохи, мы узнали, что это неизлечимое генетическое заболевание, довольно редкое. Один случай на 100 тысяч девочек и один случай на 200 тысяч мальчиков. То есть в нашем городе, в котором всего 200 тысяч человек, было не найти ничего похожего, чтобы хоть приблизительно понять, как действовать, как быть.

Стали просто с этим жить. Пошел Дима в год и два месяца. Правда, падал везде, заваливался, но пошел сам. До полутора лет он не ел, вообще. Кормили мы его только сонного, иначе его рвало. В полтора года записали ему диск телевизионной рекламы. И только под рекламу он начал есть. Я уж не знаю, в чем там секрет. Может, 25-й кадр.

До пяти лет ходили в местный центр для детей с задержкой в развитии “Виктория”. Одного его туда не брали: оказался очень шебутной, бегал, прыгал, всех там пугал, его вылавливали изо всех кабинетов. Меня попросили: пусть он будет здесь с кем-то. Пришлось нанять няню. Потом удалось устроиться в садик при специализированной школе. Туда он ходил два года сам, без присмотра, мы с мужем успели даже поработать побольше, немного сэкономили. А в семь лет его не взяли в школу, потому что не прошел комиссию. И до девяти лет опять оказались в “Виктории”.

Наконец, звезды как-то благополучно сложились, нас взяли в первый класс. Я очень старалась вместе с ним, полгода сидела на занятиях, боялась, что нас выгонят. Через какое-то время школьный психолог мне говорит: вы не могли бы не мешать? Не ходите больше на уроки, учительница при вас боится лишний раз прикрикнуть на детей. Меня выгнали из школы! Я очень обрадовалась. Сын до сих пор учится, ходит уже в шестой класс. В классе восемь человек, все разного возраста, с заболеваниями разной степени тяжести. Осталось еще четыре года. По программе дети должны научиться читать, писать и освоить счет до ста. Не у всех получается. Посмотрим, что потом будем делать. По президентской программе помощи детям-инвалидам мы недавно получили за городом землю, 12 соток. Мечтаем за четыре этих года построить дом и забор вокруг него, чтобы Димка мог там бегать.

Все эти годы мы занимаемся поддерживающей терапией. Ездили сначала в Евпаторию на дельфинотерапию. С удовольствием сын там играл с дельфинами, но был большой минус. Перед тем как тебя пустят к ним плавать, сначала устанавливают непосредственный контакт: дельфина нужно погладить. А он не может. Сразу рвотный рефлекс. Так что ни разу так и не поплавал он. Зато я нашла там хорошего невролога, он посоветовал курс инъекций эмбриональных клеток. Мы стали ездить на этот курс каждые три месяца. И Дима начал вдруг говорить, я заметила существенные положительные изменения. Единственное, очень уж была утомительная дорога в поезде, были проблемы с жильем, одно сплошное скитание. В итоге я вышла на Институт медицинских технологий в Москве. Стали лечиться там, через пару лет дома закончились все деньги, не осталось ничего. Мы обратились в Русфонд. И уже года три ездим лечиться только благодаря его жертвователям. Дима начал понимать обращенную к нему речь, говорит, сидит, старается.

Как я отношусь к тому, что происходит? Каждому в жизни испытания даются по его силам. Когда Димка родился, старший наш сын быстро повзрослел, стал самостоятельным человеком. Он сам ходил в школу, в магазин, убирался. Живет теперь своей жизнью, работает менеджером в магазине, любит походы в горы.

Мы с мужем тоже изменились. Было по-настоящему трудно первые года три. Но потом вдруг почему-то стало ясно: с этим ребенком нам дано нечто большее, чем другим людям. Все задуманное чудесным образом осуществляется, все сбывается. Это какой-то особый луч солнца. Нет денег, например, и взять неоткуда – вдруг появляются. Не получается поездка какая-то, не выбраться – находится знакомый на железной дороге, который дает бесплатные билеты. Я даже перестала кого-то специально просить о помощи, слушать, что говорят врачи, больше не читаю ничего в интернете про болезнь Димы.

Написано много страшного, еще больше – непонятного. Когда-то я плакала по этому поводу в подушку. Но сейчас это позади. Я, конечно, переживаю: вот сейчас у нас есть школа, а потом что? Ну что потом? Дожили уже до 14 лет, будем жить и дальше, сколько нам отведено. Как мы будем жить? Да как положено. Счастливо. И умрем в один день».

Фото Сергея Мостовщикова