Есть лекарство у Даши Подшиваловой!
30 апреля здесь на сайте и в «Коммерсанте» мы рассказали историю 17-летней Даши Подшиваловой из Удмуртии («Даша и сказочный остров», Оксана Пашина). У девочки редкое генетическое заболевание – бета-талассемия: плохо вырабатывается гемоглобин. Ее организм испытывает кислородное голодание, начинается анемия, Даше постоянно делают переливания крови. Девочке необходим дорогой препарат реблозил, который поможет вырабатывать собственный гемоглобин. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 266 365 руб.) собрана. Родители Даши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Даша и сказочный остров
17-летнюю девочку спасет дорогое лекарство
Даша мечтает о путешествиях, но пока ей тяжело даже просто ходить из-за приступов слабости и головокружения
У Даши есть свой собственный пони – белый с черной гривой. И свой собственный остров, куда с большой земли можно добраться на плоту. А еще у девочки много друзей из других городов и даже стран. Правда, все это у Даши в ее любимой компьютерной игре «Пони Таун», а на самом деле, конечно, острова у нее нет. И пони нет, хотя так хотелось бы. Есть кошка и котенок, о которых она заботится. И компьютер с большим монитором – как окно в мир, который девочке пока не очень доступен.
В школу Даша ходить не может: там есть риск подхватить какую-нибудь инфекцию, а болеть никак нельзя. Девочка учится дистанционно. Изредка получается выйти в город с двумя подружками, погулять, посидеть в кафе. Но фастфуд тоже нельзя, приходится соблюдать довольно строгую диету. Да и от прогулок Даша быстро устает, слабеет. Зато вечером можно включить компьютер и попасть на свой сказочный остров.
– Там очень красиво: деревья, скалы, маленькие уютные домики! Еще в игре можно создать своего героя – пони, который может быть даже внешне чем-то похож на тебя, только лучше, потому что все пони здоровые и веселые. А еще там можно знакомиться, общаться и дружить с другими игроками. Или путешествовать по разным землям. Если пони нарисовать крылья, то он сможет даже летать! – рассказывает Даша.
Она мечтает о настоящих путешествиях, но пока бывает тяжело даже просто ходить: у девочки случаются приступы сильной слабости и головокружения, может пойти из носа кровь.
Два-три раза в месяц Даша ложится в больницу, где ей делают переливания крови, чтобы повысить гемоглобин. В последнее время это нужно делать все чаще и чаще. А из-за переливаний в организме накапливается излишек железа, страдает печень, почки, желудок и другие органы. От лечения девочка очень устала, но рядом всегда папа – поддерживает, подбадривает.
– Даша наша хоть по годам и большая, но дите дитем! – говорит папа Константин. – Вся в котятах своих, на островах и в мечтах. В Москву вот хочет поехать. Была там на обследовании в годовалом возрасте, но, ясное дело, ничего не помнит. Учится хорошо, но сказки ей пока интереснее – сама фантазирует, рисует, придумывает истории.
Мечтает Даша, правда, очень осторожно. Реальной жизни она немножечко побаивается, так как жизнь ей знакома хуже, чем компьютерная игра.
– Хотела бы стать ветеринаром, лечить животных. Можно же попробовать? – говорит Даша застенчиво. – Или поехать в другие страны и познакомиться вживую с друзьями по игре.
А вот папа мечтать не любит – считает, что нужно действовать.
– У нас в семье так принято: мама – поговорить по душам, а если какие проблемы, то тут уже с отца спрос. С трудом я добился, чтобы поставили диагноз правильный. У нас в Ижевске о такой редкой болезни не все врачи даже слышали, – рассказывает Константин. – Потом, когда назначенное лечение стало хуже помогать, опять обратился в Москву Врачи сказали, что Даше нужно лекарство реблозил. Стоит оно больших денег – цена шести флаконов препарата, необходимого для первого курса лечения, – больше миллиона рублей!
Оформление документов для получения лекарства за госсчет займет не один месяц, а нужен реблозил срочно. Давайте поможем Даше! Ей пора уже покидать свой сказочный остров и выходить в настоящую жизнь, которая намного интереснее даже самой красивой сказки.
Оксана Пашина,
Удмуртия
Фото Надежды Храмовой
Гематолог Республиканской детской клинической больницы Надежда Жмулева (Ижевск): «У Даши тяжелая болезнь кроветворной системы – гемолитическая анемия, бета-талассемия, большая форма. При этом заболевании нарушен синтез гемоглобина. Его уровень критически понижается, органы и ткани испытывают кислородное голодание, начинается анемия. Девочка получает заместительную терапию, но, к сожалению, она не дает стойкого эффекта, приходится часто проводить переливания крови – два-три раза в месяц. Даше рекомендован прием препарата реблозил (луспатерцепт), который поможет уменьшить частоту переливаний, снизить уровень железа в организме».
Стоимость лекарства на первый курс терапии 1 266 365 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Антон Николаевич внес 350 тыс. руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 721 134 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дашу Подшивалову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Даши – Константина Владимировича Подшивалова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
