Илюше Дзюману оплачено лечение
30 сентября здесь на сайте мы рассказали историю шестилетнего Илюши Дзюмана из Приморского края («Хрупкий мальчик», подготовила Мария Стояновская). У мальчика тяжелое врожденное заболевание, при котором кости становятся очень хрупкими и могут сломаться от одного неловкого движении, – несовершенный остеогенез. Илюша уже несколько лет лечится в московской клинике, перенес ряд операций по укреплению костей. Сейчас мальчику требуется очередной курс лечения и реабилитации, это повысит плотность костей, позволит Илюше оставаться активным и самостоятельным, подготовиться к школе. Но стоит лечение дорого, родители мальчика не в состоянии его оплатить. Рады сообщить: вся необходимая сумма (550 638 руб.) собрана. Евгения, мама Илюши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Хрупкий мальчик
Шестилетнему Илюше необходимо укрепить кости
Еще до рождения сына врач, которая проводила УЗИ, сказала, что у малыша слишком короткие ручки и ножки, и направила меня на обследование в родильный дом в Находке. Там не только говорили об укороченных ручках-ножках, но и напугали меня страшными подробностями – будто у малыша прозрачные кости, и лицо формируется неправильно. Но понять причину не могли и дали мне направление в Центр материнства и детства во Владивостоке. Там Илюша и родился, ножки и ручки у него были не столько укороченными, сколько искривленными, изогнутыми в суставах. Но выписали нас домой без всяких рекомендаций.
В месяц малыш сломал руку без всякой причины – просто неловко ею пошевелил. Сделали рентген и увидели следы множественных переломов, уже сросшихся. Доктор назвал нашего малыша «хрустальным», сказал, что это крайне редкая болезнь, при которой кости остаются пористыми, ломкими. Но как лечить, никто не знал.
Переломы шли один за другим – за год их случилось больше десятка. Я стала искать информацию в интернете и узнала, что таких хрупких деток успешно лечат в московской клинике Глобал Медикал Систем. Мы прошли там консультацию, и у сына выявили тяжелую степень заболевания, составили программу комплексного лечения – оплатить его помог Русфонд.
Илюша окреп, научился сидеть, ползать. Переломы случались все реже и реже. В три года сын встал на ноги, пошел. Ему так нравилось самостоятельно ходить! Но от нагрузок бедра снова стали ломаться, переломы не всегда правильно срастались, образовались контрактуры. Илюше провели несколько операций – исправили деформации, бедра и голени укрепили штифтами. Операции также оплатили читатели Русфонда – огромное спасибо всем, кто помог поставить сына на ноги!
Он умный, любознательный ребенок. Постоянно при деле – что-то лепит, рисует, конструирует. Любит познавательные передачи о планетах, звездах, всегда помогает мне на кухне, любим печь с ним пироги. Сейчас готовимся к школе. Мы понимаем, что нагрузки у Илюши сильно увеличатся, поэтому врачи настоятельно рекомендуют продолжить лечение и реабилитацию.
В нашей семье трое детей. Работает только муж (он слесарь на судоремонтном заводе), денег едва хватает на самое необходимое. Верим, что вы не оставите нас!
Евгения Дзюман,
Приморский край
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Татьяна Хасянова: «У Ильи тяжелый, 3-й тип несовершенного остеогенеза. В нашей клинике он лечится уже четыре года – прошел одиннадцать курсов медикаментозного лечения, реабилитацию, перенес несколько операций. Результатом мы довольны: Илья ходит! Для сохранения достигнутых результатов необходимо продолжить лечение бисфосфонатами и комплексную реабилитацию. Это повысит плотность костей, позволит мальчику сохранить активность и самостоятельность».
Стоимость курсового лечения 550 638 руб.
Если вы решили спасти Илюшу Дзюмана, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
