• Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram!
  • Первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли,
  • и о тех, кто нуждается в вашей помощи
Благотворительность в России
14.01.2017
Интервью <br/>Льва Амбиндера <br/>телеканалу РБК
Интервью
Льва Амбиндера
телеканалу РБК
Жизнь. Продолжение следует
13.01.2017
Болезнь, как рыба, <br/>ищет глубину
Болезнь, как рыба,
ищет глубину
Жизнь. Продолжение следует
30.12.2016
Любовь <br/>и внутричерепное <br/>давление
Любовь
и внутричерепное
давление
Колонка «Ъ»

30.12.2016
Осторожный <br/>оптимизм
Осторожный
оптимизм
Яндекс.Метрика
За 20 лет 9,179 млрд руб. В 2017 году — 109 216 480 руб.
20.01.2017

Бес сахара

Семимесячную Киру Евстигнееву спасет лекарство

 

Врачи подобрали Кире подходящий препарат.
Если девочка будет принимать его постоянно,
то сможет нормально развиваться
 
У маленькой Киры из Ханты-Мансийска врожденный гиперинсулинизм – не повышенное, как при диабете, а пониженное содержание сахара. Единственный способ справиться с болезнью – постоянные уколы, позволяющие снизить выработку инсулина. Врачи смогли подобрать препарат для девочки, стоит он дорого, но государство его не оплачивает. В семье, где, кроме Киры, растет еще один ребенок-инвалид, таких денег нет.

Как помочь

Андрей приходит домой со смены – он пожарный. И сразу идет к кроватке дочери. Та, увидев папу, улыбается, агукает и тянет ручонки. А потом начинает вопить. Потому что папа дома уже целую минуту, а на руки взять не догадался.

– Она у нас все время просится на руки, – говорит Милеуша, мама Киры. – И мы ее в этом смысле избаловали. Но как не баловать?

Милеуша окончила школу в городе Белоярском Тюменской области, а поступать поехала в Уфу, откуда родом все ее родственники по маминой линии. Там встретила Андрея. Познакомились в студенческой компании, договорились на следующий день пойти вместе погулять. «Вот и погуляли», – улыбается Милеуша. Через два года поженились, вскоре родилась дочка, Дарья. Спустя восемь лет – вторая, Арина. И счастливая, безоблачная жизнь семьи закончилась.

У Арины в младенчестве выявили врожденный гиперинсулинизм. При этом заболевании поджелудочная железа начинает вырабатывать гормона больше, чем нужно. Как следствие, резко снижается уровень сахара в крови. На второй день после рождения девочка на несколько дней впала в кому из-за критически низкого уровня сахара. Когда Арине было два месяца, ей сделали операцию – удалили пораженную часть поджелудочной железы. Операция прошла успешно, но последствия болезни были уже необратимы: поражение головного мозга, детский церебральный паралич. Одиннадцатилетняя Арина прикована к постели, не может даже сидеть.

Милеуша и Андрей очень хотели третьего ребенка. Жить переехали в Ханты-Мансийск – Андрея пригласили работать в управление МЧС. В июне прошлого года Милеуша родила девочку. И снова – с гиперинсулинизмом.

– Мы, конечно, волновались, когда я забеременела, – вспоминает Милеуша. – Во-первых, возраст – почти сорок лет. Во-вторых, заболевание средней дочки. Боялись, что у младшей будет та же болезнь.

Та же, но не совсем. У Киры, в отличие от сестры, гиперинсулинизм в диффузной форме, то есть поражена вся поджелудочная железа, и операцию ей, как Арине, сделать нельзя. Придется всю жизнь принимать лекарства. С первых дней жизни девочки врачи подбирали различные комбинации препаратов, но эффекта почти не было. К тому же Кира очень тяжело реагировала на уколы, после каждого в течение нескольких часов не могла успокоиться, плакала. А ставили их по четыре раза каждый день.

В августе прошлого года Милеуша повезла дочь в Эндокринологический научный центр (Москва). Там Кире подобрали подходящий препарат – соматулин аутожель. Колоть его нужно всего раз в месяц. Если девочка будет принимать его постоянно, то сможет развиваться нормально.

Вот только препарат этот госквотой не покрывается, а стоит одна инъекция 107 тыс. руб. Нужно ли говорить, что для родителей Киры эта сумма совершенно неподъемная.

– В центре реабилитации инвалидов я общаюсь с другими мамами. Меня поражает, сколько мужей уходит из семей, где есть дети-инвалиды, – рассказывает Милеуша. – Может быть, боятся. Может быть, хотят жизни без проблем. Но испытания ведь и даются для того, чтобы их преодолевать. Преодолевать вместе. Нас с Андреем болезнь дочерей, наоборот, очень сплотила. Я не знаю человека, который бы с такой любовью относился к детям, как он.

Евстигнеевы – крепкая любящая семья. Старшей дочери Дарье 19 лет, она учится в институте, живет с родителями и сестрами. Дарья для Арины и Киры уже не столько сестра, сколько вторая мама. Без ее помощи Милеуша бы не справилась. И без помощи Андрея, конечно, тоже.

Андрей и Милеуша – верующие, он крещен в православии, а она мусульманка. Разница в религиях им совсем не мешает. Главное – вера.

– Я, конечно, часто спрашиваю себя: за что нам все это? – говорит Милеуша. – Однажды мне сказали, что такое дается только сильным людям. Наверное, это так.

Молчит, потом добавляет:

– Но иногда так хочется побыть слабой.

Мы не можем сделать так, чтобы несчастья в семье Евстигнеевых разом прекратились. Но мы можем им помочь. Можем купить необходимое лекарство для маленькой Киры.

Артем Костюковский,
Ханты-Мансийский автономный округ
Фото Василия Попова


Для спасения Киры Евстигнеевой не хватает 683 730 руб.



Ведущий научный сотрудник Эндокринологического научного центра Минздрава РФ Мария Меликян (Москва): «У Киры диагностирован гиперинсулинизм. Это тяжелое врожденное заболевание поджелудочной железы, при котором она вырабатывает избыточное количество инсулина. Гормон ”съедает“ глюкозу в крови, в результате страдают все внутренние органы и, что самое опасное, головной мозг. У Киры диффузная форма заболевания, она требует постоянной коррекции гипогликемических состояний препаратом, блокирующим выработку инсулина. Чтобы не допустить необратимых неврологических осложнений, девочка должна постоянно принимать препарат соматулин аутожель. Это лекарство поможет нормализовать уровень сахара в крови у Киры».

Стоимость годового курса лекарства 1 284 000 руб. Компания «Ингосстрах» внесет 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Югра» Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 59 270 руб. Не хватает 683 730 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Киру Евстигнееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Кириного папы – Андрея Михайловича Евстигнеева. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


Как помочь
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться


 


Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней

рассказать друзьям:
?????????
Twitter
Одноклассники

comments powered by HyperComments версия для печати