Акции

У Умара Астамирова из поселка Чири-Юрт в Чеченской Республике анемия Фанкони. Болезнь не просто редкая, а редчайшая – меньше одного случая на 100 тыс. детей. Большинство орфанных заболеваний, которыми занимается Русфонд, встречается по крайней мере на порядок чаще. Очень редкие болезни сложно лечить: мало лекарств, мало опыта у врачей. Но в случае анемии Фанкони есть один радикальный проверенный метод – трансплантация донорского костного мозга. Государство оплачивает эту процедуру, но не берет на себя расходы по поиску донора, забору и доставке кроветворных клеток. Умару нужна помощь. →

Из письма Марии Гамзиной, мамы Тани: «Благодаря поддержке Русфонда нашим детям, Тане и Мише, смогли начать ортодонтическое лечение. От всей души благодарим вас за отзывчивость. Храни вас Господь! У обоих моих детей врожденное заболевание – синдром Ван дер Вуда. У Тани расщелина верхней губы, нёба, альвеолярного отростка. С трехмесячного возраста она перенесла четыре операции: хирурги устраняли расщелины, провели пластику губы и носа. Дочка очень терпеливая, стойко переносит все трудности. В детский сад она не ходит, но усердно занимается дома...» →

У Софии Князевой из Перми несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. Девочка перенесла множество переломов, плохо развивалась до пяти лет – до момента, когда ее родители с помощью Русфонда начали лечить Соню в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). С тех пор девочка проходит терапию по укреплению костной ткани, а в бедра, голени и левое плечо ей установили штифты, которые не дают костям ломаться. Штифты эти раздвигаются по мере роста ребенка, но один из них уже вытянулся на всю возможную длину и стал мал. Соне больно наступать на правую ногу, она передвигается на коляске. Нужно заменить старый штифт на новый – стоит это больше двух миллионов рублей. Родителям Сони нужна наша помощь. →

Абубакар Абдуллаев живет с родителями и двумя младшими братьями в Нижневартовске. Ему бы без устали бегать, прыгать и играть в футбол, как другие мальчишки, но нет сил. Причина в серьезном заболевании – тяжелой форме бета-талассемии, при которой нарушается синтез гемоглобина и весь организм испытывает кислородное голодание. К счастью, выход есть: спасти Абубакара можно с помощью дорогого лекарства. Однако у семьи мальчика нет возможности его оплатить. Нужна наша поддержка. →

Катя Маер живет с родителями и старшим братом в Омске. У девочки тотальный акушерский паралич правой руки – результат травмы, которую Катя получила во время родов: девочка застряла в родовых путях, ее вытянули за руку уже в состоянии клинической смерти. Реаниматологи смогли вернуть Катю к жизни, но правая рука осталась неподвижной. Теперь, чтобы мышцы начали работать, нужно этапное хирургическое лечение по реконструкции плечевого нервного сплетения. Но лечение дорогое, у Катиных родителей таких денег нет. →

Абубакар Абдуллаев живет с родителями и двумя младшими братьями в Нижневартовске. Ему бы без устали бегать, прыгать и играть в футбол, как другие мальчишки, но нет сил. Причина в серьезном заболевании – тяжелой форме бета-талассемии, при которой нарушается синтез гемоглобина и весь организм испытывает кислородное голодание. К счастью, выход есть: спасти Абубакара можно с помощью дорогого лекарства. Однако у семьи мальчика нет возможности его оплатить. Нужна наша поддержка. →

Андрюша Жуков живет с родителями и старшим братом в Кемеровской области. Мальчик родился с тяжелым заболеванием почек – поликистозом, два с половиной года провел в больнице на постоянном диализе. Его неоднократно подключали к аппарату искусственной вентиляции легких, врачи не надеялись, что он выживет. Потом трансплантологи провели пересадку почки – донором стала бабушка Андрюши. Приживление проходило непросто, но постепенно мальчик пошел на поправку. Для поддержания его стабильного состояния крайне важен регулярный контроль трансплантата и лечение. Но средств для оплаты очередного обследования и курса лечения у родителей мальчика нет. →

Матрена Васекина живет в Саратове с мамой и младшим братом. У девочки тяжелый сколиоз, она страдает от постоянной боли в спине, ей трудно дышать, часто кружится голова. Ни массаж, ни лечебная физкультура, ни жесткий корсет не помогают. Матрена сейчас быстро растет, искривление усиливается и уже достигло 4-й степени. Нужна срочная операция, которую московские хирурги готовы провести по новой технологии. Но операция и специальная металлоконструкция для нее стоят очень дорого. Матрениной маме трудно даже вообразить себе такие деньги. →

Из письма Елены Паньковой, мамы Алины: «Каждое лето я с дочками проводила в деревне у моей мамы. В июне прошлого года старшие девочки пошли на дискотеку, после нее знакомый парень уговорил Алину прокатиться на мотоцикле. Они столкнулись с другим мотоциклом, который загорелся. Дочка была без шлема, после аварии она потеряла сознание. Алину увезли в районную больницу, диагностировали закрытую черепно-мозговую травму, переломы костей. Удалили гематому мозга, после чего вертолетом отправили нас в краевую больницу в Барнауле. Там Алине провели трепанацию черепа, закрыли дефект кожей, затем сделали операцию на тазовых костях. После операции дочка дышала через трахеостому, питалась через зонд. Начали реабилитацию, но она не помогала. По совету знакомых я обратилась в московский НИИ неотложной детской хирургии и травматологии, куда после телеконсультации Алину перевели на лечение...» →