Акции

Демьян Дунаев вместе с мамой и папой живет в Богородске, что в Нижегородской области. У мальчика тяжелое заболевание: туберозный склероз. К сожалению, полностью вылечить Дему невозможно – но зато можно сделать так, чтобы по крайней мере ближайшие два года он чувствовал себя значительно лучше. Для этого Демьяну необходимо принимать препарат сабрил. Он не зарегистрирован в России и стоит немалых денег – для семьи Дунаевых сумма неподъемная. Как же быть? →

У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь – синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение. Но самое заметное проявление синдрома – удлиненные тонкие пальцы, ладони и ступни. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девочки поддерживает металлоконструкция, которую уже несколько раз раздвигали. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Вот только оплатить операцию ее родители не в силах. →

Мальчику полтора года. У него почечная недостаточность. Его пытались спасти двумя внутриутробными операциями и еще одной операцией после рождения, но не получилось. Почки не работают, теперь спасти ребенка может только пересадка. Почку Мише пересадят от мамы. Трансплантацию проведут за госсчет. Но в трансплантологии главное не столько операция, сколько подбор эффективных лекарств, которые потребуются сразу после нее. Они очень дорогие, государство их не оплачивает. Без этих лекарств донорская почка проработает от силы десять лет. А с ними – лет тридцать, не меньше. →

Два года назад, когда программа «Русфонд.Spina bifida» только появилась, мы все – журналисты, сотрудники Русфонда, врачи и менеджеры GMS Clinic – очень верили, что такой день, как сегодня, обязательно настанет. День, когда можно будет смотреть на трехлетнего Руслана, который медленно и осторожно идет, держась за поручни беговой дорожки. Идет сам, своими ногами. Тем не менее неправильно было бы думать, что программа по Spina bifida была задумана для того, чтобы рано или поздно все дети с этим диагнозом смогли ходить. Кажется, главная цель этой программы – дать детям и родителям независимость и уверенность. И кажется, эта цель вполне достижима. →

У двухлетнего Шамиля из башкирского села Авдон очень много игрушек: деревянные пазлы, фигурки животных… А еще – аппарат искусственной вентиляции легких, кислородный концентратор для улицы и для дома, трубочка в горле, трубочка в животе. И все это из-за того, что родился мальчик с тяжелым пороком сердца и недоразвитым легким. Позади за всего-то два года жизни множество операций, лекарств, неутешительных прогнозов, отказов из больниц, слезы родителей и старшей сестренки. А впереди, если мы с вами соберем нужную сумму, – сложная и очень дорогая операция в итальянском госпитале, единственном месте, где Шамилю согласились помочь. →

Из письма Оксаны Костериной, мамы Насти: «Настя родилась с множественными переломами, врачи сразу заподозрили костную патологию, но диагноз поставить не могли, лечения не назначали. После выписки из роддома у малышки то и дело случались переломы, чаще страдали ноги. Начал развиваться сколиоз. В два года у Насти выявили тяжелую патологию – нарушение формирования костной ткани, из-за чего кости остаются хрупкими. Нам сказали, что лечения этой болезни нет. Так мы и жили: перелом – гипс – перелом. Когда Насте было четыре года, я узнала о профессоре Наталии Беловой, которая в Москве лечит нашу болезнь, и привезла дочку на консультацию…» →

У Артема Рогозина из Ярославля очень редкая и сложная врожденная деформация правой ноги. Сразу после появления малыша на свет врачи увидели, что правая голень у него будто согнута под углом 90 градусов. За три года упорного лечения угол искривления удалось немного уменьшить, и теперь пришло время решительной операции: деформированную ногу нужно окончательно выпрямить, а потом еще и удлинить. Иначе Артем навсегда останется инвалидом. →

Тёме Вараксину из Пензы нет еще и полутора лет. Веселый и общительный мальчишка – сейчас с виду и не скажешь, что он уже год борется со злокачественной опухолью. Она захватила левую половину лица Темы, пробралась в нос, щеку, губу, глазницу, подчелюстной лимфоузел. Врачи дважды оперировали мальчика, провели химиотерапию – все это помогло лишь сдержать рост опухоли. Она слишком агрессивна. Спасти ребенка, не покалечив, может только протонная терапия. Сколько она стоит? Больше двух с половиной миллионов рублей. →

У Леры Горчаковой из Курска сразу после рождения возникла кишечная непроходимость. Три операции спасли ребенка от смерти, но наладить пищеварение не помогли. За одно кормление Лера не может съесть больше 15 миллилитров очень специального, очень легко усваиваемого детского питания. Этого недостаточно, чтобы жить. Нужно вводить питательные вещества через вену. Год, два года, пять лет – трудно сказать, сколько времени потребуется, чтобы кишечник адаптировался к обычной пище. Сейчас у Леры три стомы в животе – три трубки, чтобы выводить продукты жизнедеятельности. И центральный катетер в вене – чтобы кормить. Вот только питание, которое вводят через этот катетер, заканчивается. →

У Алисы Плотниковой из Ижевска туберозный склероз – редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Из-за опухолей в мозгу у девочки случаются мучительные судорожные приступы. Помочь Алисе справиться с заболеванием может только дорогое лекарство. Но проблема в том, что региональное министерство здравоохранения его не предоставляет, а у Плотниковых больше нет возможности его покупать. Все, что можно, родители уже продали. →

Мурад Коробейников живет в деревне Шолохово Костромской области с мамой и папой. У него тотальный акушерский паралич левой руки – ни поднять, ни согнуть, ни даже опереться на нее или взять игрушку мальчик не может. Нужна реконструкция левого плечевого сплетения – только с ее помощью можно оживить парализованную руку. Лечение это этапное, провести первую операцию надо как можно скорее. Но стоит лечение без малого миллион. Откуда родителям Мурада взять такую сумму, да еще и срочно? →

У Димы Калабушкина из Елабуги несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости. С трехмесячного возраста мальчика преследуют переломы, особенно страдают бедренные кости. Диагноз Диме поставили не сразу, адекватную реабилитацию и лечение мальчик начал получать только год назад в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Полгода назад, когда Дима в очередной раз сломал правое бедро, ему провели операцию – скрепили костные отломки телескопическим штифтом, «растущим» вместе с костью. Сейчас требуется аналогичная операция на левом бедре, которое после многочисленных травм сильно деформировалось. Затем нужно будет продолжить лечение, укрепляющее кости. Вот только оплатить все это родители Димы не в силах. →

Тёма Грозин живет в Комсомольске-на-Амуре. Полгода назад у мальчика обнаружили злокачественную опухоль в головном мозге, он уже перенес две операции и химиотерапию. Сейчас Тёме жизненно необходимо облучение протонами, которое прицельно разрушит опухоль, не повреждая здоровые ткани. Лечение очень дорогое, а государство его не оплачивает. Грозины уже столкнулись с бедой, когда случившееся в 2013 году на Дальнем Востоке наводнение разрушило их дом. Обещанную помощь они ждут до сих пор и давно поняли, что могут рассчитывать только на себя – ну и на добрых людей. →

Когда Оля Кугот только родилась, ее маме показалось, что левая сторона лица новорожденной отличается от правой. Эту несимметричность лица врачи объясняли сначала послеродовым отеком, потом парезом лицевого нерва, потом просто пожимали плечами. Три месяца понадобилось, чтобы поставить правильный диагноз: деформация черепа, кости срослись слишком рано. И дело не в том, что девочка вырастет с несимметричным лицом. А в том, что если сейчас не сделать операцию с использованием саморассасывающихся пластин, то мозг будет расти, а череп – не будет. В конце концов растущий мозг сам себя раздавит изнутри о череп. Девочка не будет развиваться и к двум годам утратит зрение и слух. А если сделать операцию – будет здорова. Операцию государство оплачивает, но подготовка к ней и специальные пластины ни в какую госквоту не входят. →

Из письма Анны Михайловой, мамы Алины: «Когда дочке было семь лет, врач обратил внимание на асимметрию ее грудной клетки. Но я ничего не замечала, Алина росла активной, веселой, ее ничего не беспокоило. Тогда мы и предположить не могли, что со временем возникнет серьезная проблема. За последние два года дочка стремительно подросла – уже 170 сантиметров! И искривление позвоночника у нее так же стремительно усугубилось, грудная клетка буквально ввалилась…» →

Родители всегда хотят вложить в ребенка как можно больше своего. В этом смысле папе Миши Винокурова повезло: в начале марта он стал для сына донором костного мозга. С операцией пришлось очень спешить. У ребенка острый миелобластный лейкоз, и дела перед пересадкой складывались неважно. Ближайшие месяцы – самые ответственные в жизни Миши: надо, чтобы новый костный мозг прижился. Беда в том, что сейчас иммунитет у мальчика практически на нуле. Требуются дорогие эффективные лекарства, которые защитят Мишу от инфекций. Только вот государство их не оплачивает. →

Четырехлетняя Ксюша живет в городе Бузулуке Оренбургской области. У девочки тяжелое наследственное заболевание – несовершенный остеогенез. Таких детей еще называют «стеклянными» – у них чрезвычайно хрупкие кости, которые ломаются даже от неосторожного движения. Ксюша перенесла уже множество переломов, большая их часть пришлась на правое бедро, которое от бесконечных травм сильно деформировалось. Поставить девочку на ноги и вернуть к нормальной жизни поможет установка телескопического, «растущего» стержня в правое бедро. Но оплатить дорогую операцию семья с двумя детьми-инвалидами не в состоянии. →

Прячется Максим Зайцев так: он просто крепко-крепко зажмуривает глаза. Если не открывать глаза подольше, то гости уйдут и можно будет опять болтать с мамой, играть с младшим братом Никитой. К счастью, прятаться приходится не очень часто: в деревне Алексино Смоленской области, где живет всего двести человек, ровесников Максима почти нет, так что к нему почти никто и не приходит. А сам Максим пока ходить никуда не хочет, да и не может, только ползает по-пластунски. У Максима Spina bifida – грыжа спинного мозга. →

Из письма Натальи Маркеловой, мамы Миши: «Вот уже год, как сыну установили инсулиновую помпу. Это стало возможным благодаря вашей помощи! Перевести на помпу Мишу пришлось из-за того, что болезнь у него протекала очень тяжело, уровень сахара постоянно подскакивал и резко снижался. Приходилось вводить самые малые дозы гормона шприц-ручкой, но и они оказывались слишком большими для такого малыша. А помпа вводит инсулин точно рассчитанными дозами, как здоровая поджелудочная железа…» →

Еще недавно Максим жил с родителями и старшим братом в городе Дербенте, в доме на берегу Каспийского моря. Мальчик рос активным, веселым. А прошлым летом случилась беда: у Максима обнаружили злокачественную опухоль мозга. Его прооперировали, опухоль удалили, но она оказалась очень опасной, склонной к рецидиву. Сейчас Максима готовят к пересадке костного мозга. А затем, чтобы не оставить опухоли ни единого шанса, малышу потребуется протонная терапия. Это очень дорогое лечение, родителям мальчика такую сумму не собрать. →