Изабелле Даллари оплачен набор для очистки трансплантата
29 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Урал» мы рассказали историю одиннадцатилетней Изабеллы Даллари из Свердловской области («Очистить клетки», Евгения Васильева). У девочки тяжелое заболевание – большая форма бета-талассемии. В ее организме вырабатывается недостаточно гемоглобина, это вызывает анемию, органы и ткани испытывают кислородное голодание. Единственный способ спасти Изабеллу – трансплантация костного мозга. Чтобы ее провести, требуется набор реактивов и расходных материалов для очистки трансплантата. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 856 972 руб.) собрана. Родители Изабеллы благодарят всех за помощь. Дорогие друзья, примите и нашу признательность.Очистить клетки
Одиннадцатилетнюю девочку спасет пересадка костного мозга
В прошлом году кровь Изабелле стали переливать уже каждые три недели, в организме накопилось много железа, и от этого пострадали печень и селезенка. А гемоглобин продолжал падать
Изабелла достает с полки пачку своих рисунков и спокойно, не смущаясь, протягивает посмотреть. Первый: поздний вечер в сине-бордовых закатных тонах, месяц, темные деревья, застывшее колесо обозрения. Второй: опять же, поздний вечер, но уже полная луна, ели, утес, парящая в вышине птица. Третий: и снова почти ночь, а закат уже яркий, желто-рыже-красный, солнце садится между двумя горами. Изабелла не может объяснить, почему рисует именно закаты: «Не знаю, просто нравится».
А потом показывает сплетенные из бисера всевозможные бусы, браслеты, фенечки. Бусинки оригинально подобраны по цветам, даже несведущему наблюдателю видна кропотливая работа.
– Да, многим нравится, – без ложной скромности говорит Изабелла. – Мне даже удалось несколько продать.
– Предприимчивая девочка, – смеются Гаврик и Диана, родители Изабеллы.
– А что тут такого? – удивленно поднимает бровь девочка. – Деньги-то нужны.
Когда Изабелле было полтора года, она простыла. Обычный в таких случаях анализ крови выявил пониженный уровень гемоглобина. Настолько пониженный, что гематолог, к которому Гаврик и Диана привели дочь, принял решение о немедленной госпитализации. В екатеринбургской больнице провели тщательное обследование, по итогам которого поставили диагноз: бета-талассемия, малая форма.
Врачи назначили Изабелле переливание крови. Сначала процедуру проводили три-четыре раза в год, но в какой-то момент состояние ребенка ухудшилось: гемоглобин снизился до критически низких цифр, начались судороги. Изабелла была бледной и слабой, уставала даже после коротких прогулок. В прошлом году кровь стали переливать уже каждые три недели, отчего в организме накопилось много железа, и от этого пострадали печень и селезенка. А гемоглобин продолжал падать.
В июне 2024-го перепуганные родители повезли дочь в Москву. После очередного обследования столичные медики изменили диагноз: у Изабеллы не малая, а большая – тяжелая и опасная – форма бета-талассемии. Родителям сообщили, что единственный способ лечения – трансплантация костного мозга. Но провести ее тогда было нельзя: сначала требовалось нормализовать состояние ребенка, снизить перегрузку организма железом. Для этого Изабелле назначили специальную хелаторную терапию – препараты, которые связывают и выводят из организма железо, – а также лекарство, повышающее уровень гемоглобина. Это лекарство бесплатно не выдают, купить его семье Даллари дважды помогли жертвователи Русфонда.
Изабелла – добрая, открытая девочка. На переменах вокруг нее часто собираются одноклассники, а она им что-то рассказывает. В школе по всем предметам учится на четверки и пятерки, но уже видно, что гуманитарий – любит живопись, музыку, книги. А еще лепит из глины и делает открытки. Последнее увлечение – кулинария: читает рецепты и печет, недавно на день рождения бабушки приготовила торт. Очень любопытная, обо всем спрашивает у родителей. Но вот о своем заболевании она никогда ничего не спрашивала и симптомы свои не обсуждала.
– Она сама вбила диагноз в интернете и все прочитала, – объясняет Гаврик. – Недавно читала о ТКМ – что это, как проходит. Мы спросили потом: ну что думаешь, не боишься? Она ответила: «Не переживайте, все будет хорошо. Психологически я готова».
К сожалению, одной психологической готовности девочки тут мало. И денег, которые Изабелла выручила за бусы и браслеты, явно недостаточно. А значит, дело за нами. Мы уже помогали Изабелле – поможем и сейчас, верно?
Евгения Васильева,
Свердловская область
Фото Надежды Храмовой
Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «Девочка страдает тяжелым заболеванием крови – большой формой бета-талассемии. При этой болезни нарушен синтез гемоглобина, входящего в состав эритроцитов, обеспечивающих кислородом все ткани и органы, его уровень критически снижается, организм испытывает кислородное голодание, начинается анемия. Медикаментозная терапия не помогла увеличить выработку гемоглобина, единственным способом излечения остается ТКМ. Чтобы ее провести, требуется набор реактивов и расходных материалов для деплеции (очистки) трансплантата с целью снижения риска возникновения тяжелых иммунологических осложнений. Этот набор в отделении отсутствует».
Стоимость реактивов и расходных материалов 1 856 972 руб. Компания «Дорожная сеть» внесла 500 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – еще 500 000 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 856 972 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Изабеллу Даллари, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
