3.02.2012
Берлин ждет Еву в апреле
27 января здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю двухлетней Евы Сиражитдиновой из Башкортостана («Девочка выросла», Валерий Панюшкин). У Евы тяжелый врожденный порок сердца. Два года назад в Берлинском кардиоцентре девочке выполнили коррекцию порока, в ходе операции был установлен протез легочного клапана. Девочка растет, и теперь протез требует замены. Наши читатели собрали всю необходимую сумму – 1 594 360 руб. Новая операция запланирована на апрель этого года. Родные Евы благодарят читателей за щедрую помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
27.01.2012
Девочка выросла
Еве Сиражитдиновой нужно менять протез пульмонального клапана
Девочке чуть меньше трех лет. У нее тяжелый порок сердца. Два с половиной года назад в Берлинском кардиологическом центре ей уже сделали операцию на сердце, протезировали пульмональный клапан. После этой операции девочка стала расти, и вот переросла вшитый в ее сердце протез. Теперь протез нужно менять. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Еву журналисту ЮРИЮ САПРЫКИНУ.
– Ей сразу, еще в роддоме, поставили диагноз и сразу отправили в Москву. А московские врачи диагноз подтвердили, но сказали, что оперировать девочку нельзя, пока она не наберет хотя бы десять килограммов веса. Дело только в том, что Ева никогда бы не набрала десять килограммов веса. Дети с пороком сердца растут очень медленно или совсем не растут. Она бы не дожила до десяти килограммов. И то, что Евиной маме сказали в Москве, это была ложь. Правдой было бы сказать: «Мы не умеем оперировать таких маленьких детей. Но в мире есть люди, которые умеют, поезжайте к ним. Вот хотя бы в берлинский кардиологический центр…» Почему они соврали, как ты думаешь?
– Я всегда хочу верить в лучшее и думаю, что, может, московские врачи не соврали. Мне приятнее подозревать неинформированность, чем прямую ложь. Врачи наши существуют в герметичной системе минздрава и не владеют иностранными языками – это медицинский факт. Они не знают, что происходит в мире. Врач из Уфы может послать девочку в Москву, потому что точно знает – в Москве есть специалисты. Но в Москве по несчастливой случайности мама может попасть на доктора, который не знает про Берлин. Вот он и не расскажет ничего про Берлин. Я не думаю, что врачи такие специальные гады, которые скрывают информацию. Есть, конечно, момент врачебного снобизма: у нас, дескать, и так прогрессивные методики, а западные методы не прошли проверку минздрава… Бывает такое, но чаще просто неведение.
– Вот ты руководишь большим издательским домом: как сделать, чтобы люди не рвались делать работу, в которой некомпетентны, а передавали ее компетентным коллегам и сами стремились стать компетентными?
– Я не знаю переносим ли мой опыт в систему здравоохранения. Но по моему опыту, чтобы люди становились компетентными, надо, чтобы было на кого равняться. Причем передается компетентность только лично от учителя к ученику. В организации должны быть носители компетентности, люди, которые задают планку и обучают более или менее лично, как эту планку брать. Наверное, в промышленных масштабах эта система не применима. На каждую больницу харизматиков не напасешься. Я не знаю, что можно делать. Конференции какие-то устраивать, людей свозить, специально показывать людям компетентных специалистов, записывать их лекции на видео и выкладывать в интернет. Главное, не надеяться, что компетентность нарастет сама в тех структурах, где компетентных людей нет. А что касается системы высшего образования, то надо как минимум насильственным образом заставлять людей учить языки. Резко повышать уровень знания языков. Чтобы люди, которые хотят раздобыть знания, имели бы такую возможность. Так бывает. Я с такими врачами сталкивался. Сразу видно, когда врач понимает, как эта проблема его пациента решается в мире.
– У тебя трое детей, у них случаются разные проблемы со здоровьем. Как ты понимаешь, когда верить врачам, а когда искать других? И где ты их ищешь?
– Первый признак: куда доктор смотрит, когда разговаривает с тобой. Есть такой самый распространенный подвид докторов, которые, разговаривая с пациентом, смотрят в карту и что-то там пишут. Они отличаются безапелляционностью решений и говорят: «вы ничего не понимаете». Для меня это первый сигнал тревоги. Врач, которому я доверяю, не прячет от меня тех методов, которыми он пытается докопаться до истины. Весь процесс принятия решений у него открыт. Он рассказывает мне, какие еще бывают решения. Обосновывает и объясняет. Говорит, что сделали бы другие врачи. Некоторым образом делает меня соучастником принятия решения. А потом… всегда же видно: человек к тебе расположен и пытается помочь или просто отрабатывает свой номер и ждет, когда наступит шесть часов вечера, чтобы идти домой и смотреть телевизор.
– Часть денег на операцию Еве и в первый раз давала, и сейчас дает компания МТС, в которой работает Евина мама. Вот если бы у кого-то из твоих сотрудников, не дай Бог, ребенок нуждался в дорогой операции, ты бы дал денег? Часть или все? Какую часть? Как бы ты принимал решение?
– Мне по счастью этот вопрос не приходится решать. В похожих ситуациях и «Афиша» мне всегда помогала, и компания, в которой работала моя жена, помогала ей. Наше финансовое руководство подходит к проблемам сотрудника всегда как-то вполне по-человечески. Если человек угодил в беду, надо его из беды вытаскивать, причем корпоративными деньгами. Другое дело, что эти деньги могут быть для компании очень чувствительны. Если я бы сидел в кресле финансового директора, я бы всем нуждающимся сотрудникам всегда выплачивал всю необходимую сумму. Поэтому, наверное, я и не сижу в кресле финансового директора.
Фото Динары Нажиповой
и Валерия Левитина
Для спасения трехлетней Евы Сиражитдиновой
не хватает еще 357 180 руб.
Рассказывает кардиолог Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий (Германия): «У Евы врожденный порок сердца, атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки. В 2009 году ей выполнили первичную коррекцию порока с использованием гибридной техники: одновременное хирургическое и эндоваскулярное лечение. Был установлен искусственный протез легочного клапана с присоединением сосудов, из которых создали легочные артерии. Сосуды сразу же были стентированы, а затем расширены. Дефект межжелудочковой перегородки был закрыт частично – специальной заплатой с отверстием. Так поступили для разгрузки правого желудочка сердца. Атрезия легочной артерии – это сложный и часто неоперабельный порок, поэтому мы очень довольны результатом первичной коррекции в столь раннем возрасте. Ева растет, активно двигается, хорошо переносит физическую нагрузку. Но по мере ее роста протез легочного клапана необходимо менять на больший. Мы проведем повторное хирургическое лечение, оно позволит Еве и дальше нормально расти и развиваться. Надеемся, до подросткового возраста замена протеза клапана легочной артерии больше не понадобится».
Операция обойдется в 1 594 360 руб. Благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) внесет половину стоимости (797 180 руб.). Сотрудники компании МТС перечислили 220 тыс. руб., столько же внесет и эта компания. Таким образом, не хватает еще 357 180 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Еве Сиражитдиновой, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Берлин ждет Еву в апреле
27 января здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю двухлетней Евы Сиражитдиновой из Башкортостана («Девочка выросла», Валерий Панюшкин). У Евы тяжелый врожденный порок сердца. Два года назад в Берлинском кардиоцентре девочке выполнили коррекцию порока, в ходе операции был установлен протез легочного клапана. Девочка растет, и теперь протез требует замены. Наши читатели собрали всю необходимую сумму – 1 594 360 руб. Новая операция запланирована на апрель этого года. Родные Евы благодарят читателей за щедрую помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.
27.01.2012
Девочка выросла
Еве Сиражитдиновой нужно менять протез пульмонального клапана
Девочке чуть меньше трех лет. У нее тяжелый порок сердца. Два с половиной года назад в Берлинском кардиологическом центре ей уже сделали операцию на сердце, протезировали пульмональный клапан. После этой операции девочка стала расти, и вот переросла вшитый в ее сердце протез. Теперь протез нужно менять. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Еву журналисту ЮРИЮ САПРЫКИНУ.
– Ей сразу, еще в роддоме, поставили диагноз и сразу отправили в Москву. А московские врачи диагноз подтвердили, но сказали, что оперировать девочку нельзя, пока она не наберет хотя бы десять килограммов веса. Дело только в том, что Ева никогда бы не набрала десять килограммов веса. Дети с пороком сердца растут очень медленно или совсем не растут. Она бы не дожила до десяти килограммов. И то, что Евиной маме сказали в Москве, это была ложь. Правдой было бы сказать: «Мы не умеем оперировать таких маленьких детей. Но в мире есть люди, которые умеют, поезжайте к ним. Вот хотя бы в берлинский кардиологический центр…» Почему они соврали, как ты думаешь?
– Я всегда хочу верить в лучшее и думаю, что, может, московские врачи не соврали. Мне приятнее подозревать неинформированность, чем прямую ложь. Врачи наши существуют в герметичной системе минздрава и не владеют иностранными языками – это медицинский факт. Они не знают, что происходит в мире. Врач из Уфы может послать девочку в Москву, потому что точно знает – в Москве есть специалисты. Но в Москве по несчастливой случайности мама может попасть на доктора, который не знает про Берлин. Вот он и не расскажет ничего про Берлин. Я не думаю, что врачи такие специальные гады, которые скрывают информацию. Есть, конечно, момент врачебного снобизма: у нас, дескать, и так прогрессивные методики, а западные методы не прошли проверку минздрава… Бывает такое, но чаще просто неведение.
– Вот ты руководишь большим издательским домом: как сделать, чтобы люди не рвались делать работу, в которой некомпетентны, а передавали ее компетентным коллегам и сами стремились стать компетентными?
– Я не знаю переносим ли мой опыт в систему здравоохранения. Но по моему опыту, чтобы люди становились компетентными, надо, чтобы было на кого равняться. Причем передается компетентность только лично от учителя к ученику. В организации должны быть носители компетентности, люди, которые задают планку и обучают более или менее лично, как эту планку брать. Наверное, в промышленных масштабах эта система не применима. На каждую больницу харизматиков не напасешься. Я не знаю, что можно делать. Конференции какие-то устраивать, людей свозить, специально показывать людям компетентных специалистов, записывать их лекции на видео и выкладывать в интернет. Главное, не надеяться, что компетентность нарастет сама в тех структурах, где компетентных людей нет. А что касается системы высшего образования, то надо как минимум насильственным образом заставлять людей учить языки. Резко повышать уровень знания языков. Чтобы люди, которые хотят раздобыть знания, имели бы такую возможность. Так бывает. Я с такими врачами сталкивался. Сразу видно, когда врач понимает, как эта проблема его пациента решается в мире.
– У тебя трое детей, у них случаются разные проблемы со здоровьем. Как ты понимаешь, когда верить врачам, а когда искать других? И где ты их ищешь?
– Первый признак: куда доктор смотрит, когда разговаривает с тобой. Есть такой самый распространенный подвид докторов, которые, разговаривая с пациентом, смотрят в карту и что-то там пишут. Они отличаются безапелляционностью решений и говорят: «вы ничего не понимаете». Для меня это первый сигнал тревоги. Врач, которому я доверяю, не прячет от меня тех методов, которыми он пытается докопаться до истины. Весь процесс принятия решений у него открыт. Он рассказывает мне, какие еще бывают решения. Обосновывает и объясняет. Говорит, что сделали бы другие врачи. Некоторым образом делает меня соучастником принятия решения. А потом… всегда же видно: человек к тебе расположен и пытается помочь или просто отрабатывает свой номер и ждет, когда наступит шесть часов вечера, чтобы идти домой и смотреть телевизор.
– Часть денег на операцию Еве и в первый раз давала, и сейчас дает компания МТС, в которой работает Евина мама. Вот если бы у кого-то из твоих сотрудников, не дай Бог, ребенок нуждался в дорогой операции, ты бы дал денег? Часть или все? Какую часть? Как бы ты принимал решение?
– Мне по счастью этот вопрос не приходится решать. В похожих ситуациях и «Афиша» мне всегда помогала, и компания, в которой работала моя жена, помогала ей. Наше финансовое руководство подходит к проблемам сотрудника всегда как-то вполне по-человечески. Если человек угодил в беду, надо его из беды вытаскивать, причем корпоративными деньгами. Другое дело, что эти деньги могут быть для компании очень чувствительны. Если я бы сидел в кресле финансового директора, я бы всем нуждающимся сотрудникам всегда выплачивал всю необходимую сумму. Поэтому, наверное, я и не сижу в кресле финансового директора.
Фото Динары Нажиповой
и Валерия Левитина
Для спасения трехлетней Евы Сиражитдиновой
не хватает еще 357 180 руб.
Рассказывает кардиолог Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий (Германия): «У Евы врожденный порок сердца, атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки. В 2009 году ей выполнили первичную коррекцию порока с использованием гибридной техники: одновременное хирургическое и эндоваскулярное лечение. Был установлен искусственный протез легочного клапана с присоединением сосудов, из которых создали легочные артерии. Сосуды сразу же были стентированы, а затем расширены. Дефект межжелудочковой перегородки был закрыт частично – специальной заплатой с отверстием. Так поступили для разгрузки правого желудочка сердца. Атрезия легочной артерии – это сложный и часто неоперабельный порок, поэтому мы очень довольны результатом первичной коррекции в столь раннем возрасте. Ева растет, активно двигается, хорошо переносит физическую нагрузку. Но по мере ее роста протез легочного клапана необходимо менять на больший. Мы проведем повторное хирургическое лечение, оно позволит Еве и дальше нормально расти и развиваться. Надеемся, до подросткового возраста замена протеза клапана легочной артерии больше не понадобится».
Операция обойдется в 1 594 360 руб. Благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) внесет половину стоимости (797 180 руб.). Сотрудники компании МТС перечислили 220 тыс. руб., столько же внесет и эта компания. Таким образом, не хватает еще 357 180 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Еве Сиражитдиновой, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
