Железный мальчик
Восьмилетнего Тимура спасет дорогое лекарство
После переливания крови Тимуру становится лучше. Но вскоре гемоглобин снижается, как заряд у телефона, и мальчик теряет силы
Футбол Тимур смотрит вместе с папой. Садится рядом, болеет, спорит. Они обсуждают прошедшие игры и будущие. У Тимура, конечно, есть любимые команды и футболисты – для него они самые интересные люди на планете. А вот мама Дилана в футболе не разбирается и постоянно рискует: стоит ей сказать что-то невпопад, следует приговор сына: «Мама, ты ничего не знаешь и все путаешь!»
Сам Тимур знает о футболе если не все, то многое. Вот только играть по-настоящему не может – ни побегать по траве за мячом, ни закричать во все горло «Гол!», обнимаясь с товарищами, ни попрыгать от радости. Играет он только виртуально – на приставке и в смартфоне. Для настоящего футбола у него нет сил.
С самого рождения анализы показывали у мальчика низкий гемоглобин. А в год он вдруг стал апельсинового цвета: пожелтели кожа и белки глаз. Назначенные лекарства не помогли.
– Мы часто лежали с Тимуром в больницах, – рассказывает Дилана. – Врачи никак не могли понять, что с сыном. Только к двум годам поставили верный диагноз: бета-талассемия – при ней нарушен синтез гемоглобина, развивается малокровие.
Мальчик рос слабым, быстро уставал, и мама возила его в коляске. В июле 2021 года гемоглобин упал критически, и понадобилось переливание крови. С тех пор его проводят каждые три-четыре недели. Первое время после переливания Тимур чувствует себя нормально. Но потом гемоглобин снижается, как заряд у телефона, и это сразу заметно: мальчик теряет силы, бледнеет, кожа желтеет, исчезает аппетит. Утром маме порой не удается разбудить Тимура в школу – и он остается дома. А при простуде уровень гемоглобина может рухнуть вообще за пару часов.
– Свое состояние Тимур мужественно терпит с самого детства, – говорит Дилана. – Организм, видимо, уже адаптировался. Сын просто не знает, что значит чувствовать себя хорошо.
Мама фиксирует переливания в дневнике донаций – и там уже 74 записи. Родители очень хотят, чтобы все это оказалось в прошлом. Каждое переливание оставляет в организме Тимура лишнее железо. Его накопилось слишком много – увеличились селезенка и печень. Препараты, выводящие железо, мальчик принимает с 2022 года, и лишь после того, как врачи увеличили дозу вдвое, уровень железа начал снижаться. Но саму анемию эти препараты не лечат. В 2024 году Тимур проходил специальную лекарственную терапию, она не помогла: организм так и не начал сам вырабатывать гемоглобин в достаточном количестве.
Из-за увеличенных селезенки и печени любой удар или падение для мальчика опасны. Поэтому ему нельзя не только играть в активные игры, но и кататься на велосипеде и самокате.
Зато Тимур любит плавать и в воде чувствует себя уверенно, как рыбка. Особенно здорово получается нырять: он достает со дна предметы, которые закидывает в воду инструктор. Но мечта у мальчика одна: поскорее выздороветь и сыграть в футбол.
Слабым Тимур себя не считает, ведет себя как взрослый. У старшей сестры мальчика особенности развития, и маме приходится быть с ней постоянно. Но если Дилане нужно отлучиться из дома, она спокойно оставляет дочь на сына: он напоит, покормит, присмотрит и успокоит сестренку.
Врачи в Екатеринбурге сказали: вылечить Тимура можно только с помощью трансплантации костного мозга. Родители и сестра как доноры мальчику не подошли – донор будет неродственным. Чтобы повысить шансы трансплантации на успех, и до, и после нее Тимуру жизненно необходима терапия препаратом джакави. Но средств для его покупки у родителей мальчика нет.
Потом, после трансплантации, Тимур наконец сможет выйти на футбольное поле. Побежать. Забить свой первый гол. Только надо железному мальчику помочь – и тогда его мечта сбудется.
Наталья Волкова,
Ханты-Мансийский АО
Фото Игоря Лукьянова
Для спасения Тимура Казымова не хватает 822 273 руб.
Трансплантолог Областной детской клинической больницы Лариса Вахонина (Екатеринбург): «У Тимура тяжелое заболевание крови – большая форма бета-талассемии. Это опасный вид анемии: нарушен синтез гемоглобина, входящего в состав эритроцитов, которые обеспечивают кислородом все ткани и органы, и из-за критического снижения уровня гемоглобина организм испытывают кислородное голодание. Единственный эффективный способ излечения мальчика – трансплантация костного мозга. Для подготовки к трансплантации и восстановительного лечения после нее Тимуру по жизненным показаниям требуется терапия препаратом джакави».
Стоимость лекарства 1 522 273 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 600 000 руб. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, – еще 100 000 руб. Не хватает 822 273 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тимура Казымова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Тимура – Диланы Гамдулла кызы Казымовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
