У Божены Акининой есть лекарства

30 ноября здесь на сайте, в «Коммерсантъ», Газета.Ру, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю шестилетней Божены Акининой из Хакасии («Краткий ликбез», Валерий Панюшкин). У девочки острый лимфобластный лейкоз, рецидив болезни с поражением костного мозга. Спасет гаплоидентичная трансплантация – пересадка маминых стволовых клеток в Институте детской гематологии имени Р.М. Горбачевой (Петербург). Для предотвращения инфекционных осложнений сейчас нужны высокоэффективные лекарства. Рады сообщить, что вся необходимая на их покупку сумма собрана (1 128 262руб.). Ирина, мама Божены, благодарит всех за помощь.

Краткий ликбез

Божене Акининой нужны лекарства

Девочке шесть лет, она из Хакассии, у нее острый лимфобластный лейкоз. Предстоит гаплоидентичная трансплантация костного мозга в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Петербург) и нужны лекарства, чтобы справиться с осложнениями, которые при таких пересадках неизбежны. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Божену московскому врачу-гематологу МИХАИЛУ МАСЧАНУ.

– Миша, я же часто звоню тебе, чтобы ты провел среди меня ликбез, объяснил просто медицинские термины. Вот теперь делаю это публично. Скажи, насколько широкая публика должна понимать профессиональную вашу специфику? Или врачам удобней, чтобы благотворители не вдавались в тонкости, а просто доверяли врачам и скидывались деньгами?

– Я очень наивный человек, но цивилизационно ориентированный. Мне кажется, наше общество в дремучем состоянии. Мне очень хочется, чтобы люди побольше понимали в медицине. Она стала очень научная, биологическая, много что известно про болезни. То, что мы делаем, очень рационально. Вот был журнал «Наука и жизнь», есть журнал Scientific American, где простыми словами рассказываются сложные вещи. Среди пациентов много людей, которые хотят понять сложные вещи без суеверий и религиозной мистики. Это хорошо. И мне не нравится, когда врачи говорят: дайте денег – мы сами знаем, как надо.

– Сначала девочку лечили от ревматоидного артрита, потом подозревали компрессионный перелом позвоночника, потом нашли лейкоз. Еще обнаружилась амплификация гена (дополнительные копии ДНК – Русфонд), про нее мама думает, будто это из-за лекарств от артрита. Кажется, что во всех случаях рака крови, с которыми я сталкивался, сначала лечат от чего-то другого и лишь время спустя ставят верный диагноз. Почему это так и что с этим делать?

– Острый лимфобластный лейкоз – самая частая опухоль у детей. Дети редко заболевают опухолями, но острым лимфобластным лейкозом – около полутора тысяч человек в год. У многих лейкоз имеет ревматоидную презентацию. То есть он очень похож на ревматоидный артрит. Если ты в этот момент берешь анализы, ты лейкоза не видишь. Опухолевых клеток очень мало, их не видно. Сейчас можно сказать о Божене, что поставить ей диагноз «ревматоидный артрит» – это ошибка. Но ошибка, которую невозможно не совершить. Бывают ошибки по невежеству, а это ошибка неизбежная. Что до поздней диагностики, то да, ошибки бывают, не всегда доктора достаточно насторожены по поводу рака. Большинство детей очень здоровые, болеют мелкими детскими инфекциями и простудами. Серьезные болезни все-таки единичны на тысячи детей. И врачу сложно поверить, что вот именно этот ребенок заболел не простудой и не артритом даже, а раком. Есть правила поведения врача, если они выполняются, шанс поймать болезнь на ранней стадии выше. Но и это не всегда помогает. Лейкоз не та болезнь, которую если рано поймать, то легче вылечить. Иные лейкозы с самого начала очень злые.

– И еще фраза, которую я слышу буквально в ста процентах случаев: «Долго ждали квоту». Что за черт? Почему буквально все дети долго ждут квоту и что с этим делать?

– Как я понимаю, квота – это некоторое обещание государства заплатить клинике за лечение ребенка. Наш опыт показывает, что квота на трансплантацию значительно меньше, чем та стоит на самом деле. Но то, что квоту приходится ждать, необъяснимо. Какая проблема государству дать обещание клинике? Мы в Москве не видим проблем с квотами, нам их дают мгновенно. Это, наверное, зависит от региона. Боюсь, что полную картину я себе не представляю. Неверно говорить, будто у нас квот не хватает. Не хватает высококвалифицированных отделений. В каждом регионе есть онкогематологические отделения. Но не во всех есть достаточное оборудование и квалификация врачей. В России делается пересадок костного мозга раз в десять меньше, чем нужно. Не потому что не хватает квот, то есть обещаний государства заплатить, а потому что не хватает врачей, отделений, а вокруг них должны быть лаборатории, центры переливания крови… Не думаю, что дело в квотах. Мы выстраиваем в очередь пациентов, у которых есть квота, просто потому что не успеваем.

– Вот Божене предстоит гаплоидентичная трансплантация костного мозга, то есть от мамы, то есть ДНК донора и реципиента совпадают наполовину. Почему раньше таких пересадок не делали, искали неродственных доноров, совпадающих процентов на 90? Почему теперь стали делать?

– Вначале трансплантации пытались делать от родственников. От родителя к ребенку, который совместим наполовину. Первые эксперименты прошли в 50-е годы прошлого века. Все пациенты погибли. Из 200 человек, по-моему, выжил один. Тогда не были известны антигены совместимости. Потом их открыли, и выяснилось, что чем больше совместимость, тем лучше. И вопрос о несовместимых трансплантациях закрылся лет на двадцать. Потом поняли, что при помощи трансплантации можно вылечить болезни, раньше неизлечимые. Очень обидно не вылечить пациента, просто потому что нет донора. И стали развиваться технологии несовместимой трансплантации. И очень развились. Гаплоидентичные трансплантации дороже. Но возможны. Это как до Питера можно добраться на поезде, на машине или самолетом. Способы и цены разные, но все равно доедешь. У каждого метода свои плюсы и минусы. Проще всего родственный совместимый донор. Если нет, ищем неродственного. Это примерно три месяца. Но бывают пациенты, у которых трех месяцев нет. И тогда мы делаем гаплоидентичную трансплантацию.

– Видимо, Божена из тех пациентов, у которых нет трех месяцев на поиск неродственного донора?

– Питерским коллегам виднее. Видимо, да.

Фото Виктора Костюковского, Юрия Мартьянова
и из архива семьи Акининых

Для спасения Божены Акининой не хватает 978 162 руб.

Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Божены острый лимфобластный лейкоз, весной прошлого года у нее начались боли в ногах и спине. На обследовании в крови были обнаружены бласты (раковые клетки – Русфонд). Девочку направили в Красноярскую краевую детскую больницу, где онкологи добились ремиссии. Однако минувшим летом возник костно-мозговой рецидив. После трех курсов химиотерапии в Красноярске Божена приехала к нам. Наши исследования выявили в костном мозге 20 процентов бластов. Сейчас девочка принимает противорецидивную терапию по протоколу FLAG, у нее снижены все показатели крови. Трансплантация костного мозга для Божены – единственный шанс. На поиск полностью совместимых неродственных доноров времени нет. Мы протипируем маму девочки и проведем гаплоидентичную трансплантацию. Для лечения и профилактики осложнений Божене жизненно необходимы противоинфекционные препараты и иммуноглобулины».

Поставщик лекарств выставил счет на 1 128 162 руб. Родные девочки не в силах его оплатить. Наш партнер компания ООО ФРЭКОМ перечислил 150 тыс. руб. То есть не хватает еще 978 162 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Божену Акинину, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет мамы Божены – Ирины Георгиевны Банацкой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи