14.09.2012
Лекарства для Никиты Миронова оплачены
7 сентября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю годовалого Никиты Миронова из Чувашии («Упорядочить страшный мир», Валерий Панюшкин). У Никиты редкая болезнь крови – синдром Костмана. Спасти его может родственная трансплантация костного мозга от старшего брата и мощная лекарственная терапия. Для нее требуются эффективные препараты на 1 187 717 руб. Наши читатели собрали всю необходимую сумму. Родные Никиты благодарят вас, дорогие друзья, за помощь. Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.
7.09.2012
Упорядочить страшный мир
Никиту Миронова спасут трансплантация костного мозга и лекарства
Мальчику год от роду. А заболел он, когда ему был месяц. Поначалу вся-то и болезнь была, что гнойник на ягодице. Гнойник вырезали, но после операции анализы крови не пришли в норму: особенно не хватало лейкоцитов, белых телец крови, которые отвечают за иммунитет. Диагноз не могли поставить почти год. Весь этот год ребенок беспрерывно болел. Наконец диагноз поставили – синдром Костмана – редкая болезнь крови, которая со временем превращается в лейкоз и которую лечат посредством трансплантации костного мозга. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту кинорежиссеру Авдотье СМИРНОВОЙ.
– Когда онкологическое заболевание случается у младенца, люди почему-то не могут в это поверить. Людям почему-то кажется, что десятилетний ребенок может заболеть раком крови, а новорожденный младенец не может. Я часто сталкиваюсь с таким ходом мыслей. Меня часто спрашивают: почему заболел? За что заболел? Причины заболевания люди склонны искать в плохой экологии, дурной наследственности, грехах родителей. Я всегда говорю, что причины заболевания вообще не нужно искать, это дело ученых. Не нужно гадать «почему заболел?» и уж тем более «за что заболел?», а нужно думать «что делать, чтоб вылечить?». Моя проповедь прагматизма обычно не пользуется успехом. Люди продолжают гадать «почему?» да «за что?». Отчего это так?
– Оттого, что человеку всегда свойственно искать закономерность, последовательность. Человек хочет упорядочить страшный мир и тем самым защититься от него. Когда нет науки, люди придумывают приметы. Им нужны правила, чтобы неожиданность перестала быть неожиданной, чтобы подготовиться, чтобы собраться или смириться. Это трогательная черта человечества, Валера, с ней бессмысленно бороться и сердиться на нее. Болезнь ребенка – это самое страшное, что может случиться с человеком. И ни одна религия не отвечает на главный вопрос родителя: зачем? Зачем это случилось с маленьким безвинным существом? И человек пытается сам, один, без богов и наставников ответить на этот вопрос. Ты прав, ответа либо нет, либо мы его не знаем. Но не задавать его невозможно. На то мы и люди. Звери не выхаживают больных детенышей. Этот вопрос на самом деле – аутотерапия, первый шаг к главному вопросу: что делать? как вылечить?
– В доноры костного мозга для Никиты идеально подошел старший брат, пятилетний Данила. У мальчиков совпала ДНК. У тебя же есть сестры. Для тебя важно было бы узнать, что не просто у вас общие родители, а что гены ваших родителей разложились в вас одинаково? Что вы одинаковые? И еще вот что: каково будет Даниле знать, что он спас младшего брата? Или что не сумел спасти?
– Мне совершенно не важно, как в нас разложились гены. У меня есть родная сестра и есть единокровные сестра и брат. Так вот, без всякого генетического анализа я тебе могу сказать, что наиболее понятны мне мотивировки брата. У нас с ним разница в двадцать два года и общий только отец. Но его я понимаю изнутри.
Что касается Данилы, то не надо, по-моему, вообще нагружать пятилетнего ребенка знанием, что он спасает или нет. Мы семья. Мы все пытаемся помочь Никите. Ты можешь помочь ему кровью. Вот и все. Если пересадка будет успешной и Никита выздоровеет (дай ему Бог), не надо вмешивать в будущие отношения братьев ни чувство гордости, ни благодарность, ни вину. Так мне кажется.
– Я сто раз рассказывал про трансплантацию костного мозга. Про то, что костный мозг – это не спинной мозг и не то желе, которым заполнена мозговая кость в супе. Что костный мозг забирают из тазовых костей, что выглядит костный мозг как кровь очень интенсивного красного цвета. Что вся трансплантация заключается в том, что донорский костный мозг вводят реципиенту в вену. И что потом организм реципиента может отторгать донорский костный мозг. Или, наоборот, донорский костный мозг может отторгать клетки реципиента. Нужен кому-нибудь этот ликбез или пусть трансплантация костного мозга остается непонятной фигурой речи, под которую люди собирают деньги?
– Мне кажется, очень хорошо, что ты рассказываешь. Люди очень хотят понимать. И должны хотеть. Мне вообще кажется, что добрая половина наших бед от непросвещенности. И наука уходит все дальше вперед, а мы, обыватели, понимаем все меньше. Мы дичаем от этого. Надо бы не основы православия в школе вводить, а историю науки. От ее знания сильно возрастает уважение к человеку, и попытки объяснить болезнь ребенка грехами родителей становятся тем, что они есть на самом деле – глупостью и жестокостью.
– В твоих фильмах всегда кто-нибудь куда-нибудь приезжает. Федеральный чиновник приезжает в провинциальный музей. Или, наоборот, провинциальная девушка приезжает в Петербург. Драматическая история строится на конфликте приезжего с аборигенами. Младенец Никита с мамой, папой и старшим братом тоже ведь приехал в Петербург из Чебоксар. Но их позиция совершенно страдательная: приехали, куда направил врач, заселились в квартиру, которую для них сняли благотворители, ждут трансплантации, делают, что сказали. Про них трудно рассказать драматическую историю. Или нет?
– Не жульничай и не притягивай за уши – в моих картинах речь идет не о приезжих и аборигенах, там сталкиваются разные социальные слои. Драматическую историю можно рассказать про кого угодно. И такие истории рассказываются. Ты видел фильм «Бедуин» Игоря Волошина? Или «Я буду рядом» Павла Руминова? Я не вдаюсь сейчас в художественные оценки обоих фильмов, но я тебе просто сообщаю, что картины о трагических событиях в семьях, где тяжело заболел ребенок, есть, в том числе и в России. Я терпеть не могу разговоры о том, что русское кино не отражает жизнь: как правило, их ведут люди, не смотрящие русское кино.
– Денег, которые выделяет государство на трансплантацию костного мозга, заведомо не достаточно. Поэтому врачи делают вид, будто трансплантации у них всегда проходят без осложнений. Стало быть, антибиотиков и противогрибковых препаратов не нужно. На самом деле трансплантация всегда проходит с осложнениями, антибиотики и противогрибковые препараты всегда нужны. Деньги на них собирают благотворители и делают вид, будто лекарства лежали у мамы в сумке и вот как раз пригодились. Софинансирование практически запрещено: если ребенка лечат на благотворительные деньги, то нельзя тратить на него государственную квоту, если выделена государственная квота, то добавлять к ней благотворительные деньги можно только обходными путями. Я не понимаю, почему запрещено складывать вместе деньги государства и общества. Ты понимаешь?
– И не понимаю, и понимаю. Не понимаю в том смысле, что это преступно неправильно. А понимаю я то, что благотворительности как отрасли в России пока не существует. Ее надо отстраивать по кирпичику от фундамента до крыши: законы, налоги, институты – все это надо делать. Это совсем новая для нас отрасль, а государственная машина всегда работает медленно. Ты же понимаешь, что это не только изменения нормативных актов, налогообложения, это существенная корректировка работы нескольких министерств. И это психологически тяжелейший процесс поисков доверия не только между обществом и государством, но и внутри самого общества. У нас же сейчас война всех со всеми. Посмотри, что устроили бедной Хаматовой. Я во время этой истории слушала нашу либеральную жандармерию и с тоской думала: в нашей стране есть сотни тысяч семей, которые вспоминают каждый день Чулпан в благодарственных молитвах; а вы?! Вы что сделали? Отстаньте от нее! Ты ведь прекрасно знаешь, что многие богатые люди скрывают свою благотворительность даже не из-за налогов, а из-за того, что обгадят, обругают, скажут, что наворовали, что крохи с барского стола дают. Я тут разговаривала с одним очень серьезным банкиром, расспрашивала его, как он разобрался с грузом богатства. Он говорит: «Очень просто. Мы с Маней (женой) долго думали и решили, что мы на других тратим ровно столько же, сколько на себя». А это, Валера, поверь, очень много. Я его спросила, почему же никто не знает о масштабах его благотворительности. Он ответил, что от публичной благотворительности ничего, кроме злобы, отродясь не получал. У нас общество не имеет консенсуса по благотворительности, а ты ждешь от государства, чтоб оно было мудрее общества. Так не бывает.
Фото Виктора Костюковского
и Ольги Лавренковой
Для спасения годовалого Никиты Миронова
не хватает 687 717 руб.
Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У мальчика синдром Костмана, редкое (орфанное) врожденное наследственное заболевание. Проявляется практически полным отсутствием в крови нейтрофилов – это один из видов лейкоцитов, белых клеток крови, участвующих в поддержании иммунитета. Эти клетки в силу мутаций не вырабатываются костным мозгом. Такие дети страдают от постоянных инфекций, сепсиса и могут погибнуть без иммунитета.
Никите необходима трансплантация костного мозга, поскольку его организм не отреагировал на прием препаратов, повышающих рост клеток. Родной брат полностью совместим с Никитой, он и будет донором. Трансплантация обязательно должна сопровождаться приемом противовирусных, противогрибковых препаратов и циклоспорина. Этот иммунодепрессант нужен для предотвращения реакции отторжения после пересадки».
Как обычно, сама трансплантация проводится за государственный счет. Но все необходимые препараты нужно покупать самостоятельно. Поставщик лекарств выставил счет на 1 187 717 руб. Одна московская компания, пожелавшая остаться неназванной, перечислила 500 тыс. руб. То есть не хватает еще 687 717 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь Никите, то пусть вас не пугает цена лечения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Лекарства для Никиты Миронова оплачены
7 сентября здесь на сайте, в Газете.ru и на сайтах «Коммерсантъ», «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы опубликовали историю годовалого Никиты Миронова из Чувашии («Упорядочить страшный мир», Валерий Панюшкин). У Никиты редкая болезнь крови – синдром Костмана. Спасти его может родственная трансплантация костного мозга от старшего брата и мощная лекарственная терапия. Для нее требуются эффективные препараты на 1 187 717 руб. Наши читатели собрали всю необходимую сумму. Родные Никиты благодарят вас, дорогие друзья, за помощь. Примите и нашу признательность! Мы следим за развитием событий.
7.09.2012
Упорядочить страшный мир
Никиту Миронова спасут трансплантация костного мозга и лекарства
Мальчику год от роду. А заболел он, когда ему был месяц. Поначалу вся-то и болезнь была, что гнойник на ягодице. Гнойник вырезали, но после операции анализы крови не пришли в норму: особенно не хватало лейкоцитов, белых телец крови, которые отвечают за иммунитет. Диагноз не могли поставить почти год. Весь этот год ребенок беспрерывно болел. Наконец диагноз поставили – синдром Костмана – редкая болезнь крови, которая со временем превращается в лейкоз и которую лечат посредством трансплантации костного мозга. Валерий ПАНЮШКИН рассказывает про Никиту кинорежиссеру Авдотье СМИРНОВОЙ.
– Когда онкологическое заболевание случается у младенца, люди почему-то не могут в это поверить. Людям почему-то кажется, что десятилетний ребенок может заболеть раком крови, а новорожденный младенец не может. Я часто сталкиваюсь с таким ходом мыслей. Меня часто спрашивают: почему заболел? За что заболел? Причины заболевания люди склонны искать в плохой экологии, дурной наследственности, грехах родителей. Я всегда говорю, что причины заболевания вообще не нужно искать, это дело ученых. Не нужно гадать «почему заболел?» и уж тем более «за что заболел?», а нужно думать «что делать, чтоб вылечить?». Моя проповедь прагматизма обычно не пользуется успехом. Люди продолжают гадать «почему?» да «за что?». Отчего это так?
– Оттого, что человеку всегда свойственно искать закономерность, последовательность. Человек хочет упорядочить страшный мир и тем самым защититься от него. Когда нет науки, люди придумывают приметы. Им нужны правила, чтобы неожиданность перестала быть неожиданной, чтобы подготовиться, чтобы собраться или смириться. Это трогательная черта человечества, Валера, с ней бессмысленно бороться и сердиться на нее. Болезнь ребенка – это самое страшное, что может случиться с человеком. И ни одна религия не отвечает на главный вопрос родителя: зачем? Зачем это случилось с маленьким безвинным существом? И человек пытается сам, один, без богов и наставников ответить на этот вопрос. Ты прав, ответа либо нет, либо мы его не знаем. Но не задавать его невозможно. На то мы и люди. Звери не выхаживают больных детенышей. Этот вопрос на самом деле – аутотерапия, первый шаг к главному вопросу: что делать? как вылечить?
– В доноры костного мозга для Никиты идеально подошел старший брат, пятилетний Данила. У мальчиков совпала ДНК. У тебя же есть сестры. Для тебя важно было бы узнать, что не просто у вас общие родители, а что гены ваших родителей разложились в вас одинаково? Что вы одинаковые? И еще вот что: каково будет Даниле знать, что он спас младшего брата? Или что не сумел спасти?
– Мне совершенно не важно, как в нас разложились гены. У меня есть родная сестра и есть единокровные сестра и брат. Так вот, без всякого генетического анализа я тебе могу сказать, что наиболее понятны мне мотивировки брата. У нас с ним разница в двадцать два года и общий только отец. Но его я понимаю изнутри.
Что касается Данилы, то не надо, по-моему, вообще нагружать пятилетнего ребенка знанием, что он спасает или нет. Мы семья. Мы все пытаемся помочь Никите. Ты можешь помочь ему кровью. Вот и все. Если пересадка будет успешной и Никита выздоровеет (дай ему Бог), не надо вмешивать в будущие отношения братьев ни чувство гордости, ни благодарность, ни вину. Так мне кажется.
– Я сто раз рассказывал про трансплантацию костного мозга. Про то, что костный мозг – это не спинной мозг и не то желе, которым заполнена мозговая кость в супе. Что костный мозг забирают из тазовых костей, что выглядит костный мозг как кровь очень интенсивного красного цвета. Что вся трансплантация заключается в том, что донорский костный мозг вводят реципиенту в вену. И что потом организм реципиента может отторгать донорский костный мозг. Или, наоборот, донорский костный мозг может отторгать клетки реципиента. Нужен кому-нибудь этот ликбез или пусть трансплантация костного мозга остается непонятной фигурой речи, под которую люди собирают деньги?
– Мне кажется, очень хорошо, что ты рассказываешь. Люди очень хотят понимать. И должны хотеть. Мне вообще кажется, что добрая половина наших бед от непросвещенности. И наука уходит все дальше вперед, а мы, обыватели, понимаем все меньше. Мы дичаем от этого. Надо бы не основы православия в школе вводить, а историю науки. От ее знания сильно возрастает уважение к человеку, и попытки объяснить болезнь ребенка грехами родителей становятся тем, что они есть на самом деле – глупостью и жестокостью.
– В твоих фильмах всегда кто-нибудь куда-нибудь приезжает. Федеральный чиновник приезжает в провинциальный музей. Или, наоборот, провинциальная девушка приезжает в Петербург. Драматическая история строится на конфликте приезжего с аборигенами. Младенец Никита с мамой, папой и старшим братом тоже ведь приехал в Петербург из Чебоксар. Но их позиция совершенно страдательная: приехали, куда направил врач, заселились в квартиру, которую для них сняли благотворители, ждут трансплантации, делают, что сказали. Про них трудно рассказать драматическую историю. Или нет?
– Не жульничай и не притягивай за уши – в моих картинах речь идет не о приезжих и аборигенах, там сталкиваются разные социальные слои. Драматическую историю можно рассказать про кого угодно. И такие истории рассказываются. Ты видел фильм «Бедуин» Игоря Волошина? Или «Я буду рядом» Павла Руминова? Я не вдаюсь сейчас в художественные оценки обоих фильмов, но я тебе просто сообщаю, что картины о трагических событиях в семьях, где тяжело заболел ребенок, есть, в том числе и в России. Я терпеть не могу разговоры о том, что русское кино не отражает жизнь: как правило, их ведут люди, не смотрящие русское кино.
– Денег, которые выделяет государство на трансплантацию костного мозга, заведомо не достаточно. Поэтому врачи делают вид, будто трансплантации у них всегда проходят без осложнений. Стало быть, антибиотиков и противогрибковых препаратов не нужно. На самом деле трансплантация всегда проходит с осложнениями, антибиотики и противогрибковые препараты всегда нужны. Деньги на них собирают благотворители и делают вид, будто лекарства лежали у мамы в сумке и вот как раз пригодились. Софинансирование практически запрещено: если ребенка лечат на благотворительные деньги, то нельзя тратить на него государственную квоту, если выделена государственная квота, то добавлять к ней благотворительные деньги можно только обходными путями. Я не понимаю, почему запрещено складывать вместе деньги государства и общества. Ты понимаешь?
– И не понимаю, и понимаю. Не понимаю в том смысле, что это преступно неправильно. А понимаю я то, что благотворительности как отрасли в России пока не существует. Ее надо отстраивать по кирпичику от фундамента до крыши: законы, налоги, институты – все это надо делать. Это совсем новая для нас отрасль, а государственная машина всегда работает медленно. Ты же понимаешь, что это не только изменения нормативных актов, налогообложения, это существенная корректировка работы нескольких министерств. И это психологически тяжелейший процесс поисков доверия не только между обществом и государством, но и внутри самого общества. У нас же сейчас война всех со всеми. Посмотри, что устроили бедной Хаматовой. Я во время этой истории слушала нашу либеральную жандармерию и с тоской думала: в нашей стране есть сотни тысяч семей, которые вспоминают каждый день Чулпан в благодарственных молитвах; а вы?! Вы что сделали? Отстаньте от нее! Ты ведь прекрасно знаешь, что многие богатые люди скрывают свою благотворительность даже не из-за налогов, а из-за того, что обгадят, обругают, скажут, что наворовали, что крохи с барского стола дают. Я тут разговаривала с одним очень серьезным банкиром, расспрашивала его, как он разобрался с грузом богатства. Он говорит: «Очень просто. Мы с Маней (женой) долго думали и решили, что мы на других тратим ровно столько же, сколько на себя». А это, Валера, поверь, очень много. Я его спросила, почему же никто не знает о масштабах его благотворительности. Он ответил, что от публичной благотворительности ничего, кроме злобы, отродясь не получал. У нас общество не имеет консенсуса по благотворительности, а ты ждешь от государства, чтоб оно было мудрее общества. Так не бывает.
Фото Виктора Костюковского
и Ольги Лавренковой
Для спасения годовалого Никиты Миронова
не хватает 687 717 руб.
Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург): «У мальчика синдром Костмана, редкое (орфанное) врожденное наследственное заболевание. Проявляется практически полным отсутствием в крови нейтрофилов – это один из видов лейкоцитов, белых клеток крови, участвующих в поддержании иммунитета. Эти клетки в силу мутаций не вырабатываются костным мозгом. Такие дети страдают от постоянных инфекций, сепсиса и могут погибнуть без иммунитета.
Никите необходима трансплантация костного мозга, поскольку его организм не отреагировал на прием препаратов, повышающих рост клеток. Родной брат полностью совместим с Никитой, он и будет донором. Трансплантация обязательно должна сопровождаться приемом противовирусных, противогрибковых препаратов и циклоспорина. Этот иммунодепрессант нужен для предотвращения реакции отторжения после пересадки».
Как обычно, сама трансплантация проводится за государственный счет. Но все необходимые препараты нужно покупать самостоятельно. Поставщик лекарств выставил счет на 1 187 717 руб. Одна московская компания, пожелавшая остаться неназванной, перечислила 500 тыс. руб. То есть не хватает еще 687 717 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили помочь Никите, то пусть вас не пугает цена лечения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер). Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
