21.09.2012
Немецкая клиника примет Ксюшу Шпади в декабре
14 сентября здесь на сайте, «Коммерсантъ», в Газете.ru, на сайтах «Эхо Москвы», livejournal.com и Здоровье@Mail.Ru мы рассказали историю девятилетней Ксюши Шпади из Воронежской области («Три желания», Виктор Костюковский). У Ксюши несовершенный остеогенез – повышенная ломкость костей. В результате частых и тяжелых переломов девочка не может ходить, передвигается с помощью рук. Врачи Гамбургской клиники Альтона уверены, что Ксюшу можно поставить на ноги. Нужно установить в оба бедра титатновые телескопические конструкции, которые будут «расти» вместе с девочкой. Но семья Шпади не в силах оплатить лечение (1 638 507 руб.). Рады сообщить, вся необходимая сумма собрана. Клиника примет девочку в декабре. Родные Ксюши благодарят читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!14.09.2012
Три желания
Девятилетнюю Ксюшу Шпади надо поставить на ноги
У Ксюши давно не было переломов, уже целых два года. Это результат одиннадцати курсов лечения в Европейском медцентре (Москва), у доктора Натальи Беловой. Это лечение оплатили читатели Русфонда. Что было до этого, вспоминать страшно. Но если уж вспоминать, то с самого начала: Ксюша родилась с переломами левого предплечья и правого бедра. Частые и тяжелые переломы так изуродовали ноги девочки, что ходить она не может. Передвигается с помощью рук или на коляске – тоже с помощью рук. И мечтает встать на ноги. Мечта реальна.
Ксюша живет в Воронежской области, в городе с вкусным названием Калач. Чтобы завязать разговор, вру, что когда летел в Воронеж, никак не мог вспомнить, в каком городе живет Ксюша – в Калаче или Бублике. Ксюша хохочет и смотрит на меня с такой любовью! Потом понимаю: Ксюша любит всех и каждого. И все, что вокруг: небо, цветы, жизнь.
Несовершенный остеогенез – так звучит ее диагноз. Еще говорят: повышенная ломкость костей. А еще чаще – «стеклянная болезнь», «хрустальная болезнь».
Ксюшина семья переехала из Узбекистана по совету тамошних врачей: уезжайте, мол, в Россию, здесь девочке ничего не светит. Но и в России долго ничего не светило. Для лечения было потеряно полтора года, пока оформлялось гражданство. Вот в это-то время переломы ее и искалечили.
– А какой у вас логин в скайпе? – девятилетняя девочка задает вопрос, которого не поймет добрая половина взрослого населения страны.
Ксюшин компьютер малюсенький, процессор с надкушенным яблоком, как понимаю, дорогущий, большой монитор, шустрый интернет.
– Это нам выдали, чтобы мы могли дистанционно учиться, – объясняет Ксюшина мама, красавица Маша.
Ксюша учится в третьем классе на пятерки. Учится с приходящей учительницей и по интернету с преподавателями из Воронежа. Когда маме сочувствуют («жаль, что она у вас не ходит в школу»), Маша усмехается: всем бы детям такие уроки!
Теперь Ксюшины ноги нужно выпрямлять, подравнивать (одна заметно короче другой). Такие операции тоже делают в Москве, в центре, где лечилась Ксюша. Но Ксюшин случай особый, сложный. И потому доктор Наталья Белова сама предложила везти Ксюшу в Германию, где ей установят титановые телескопические конструкции, которые будут «расти» вместе с девочкой.
Ксюша скромничает, а Маша хвалится ее успехами: дочка занимается оригами – японским искусством складывания бумаги. У Ксюши на столе бумажные корона, браслет и еще какая-то красивая штука.
– Волшебная палочка, – объясняет Ксюша. – Это понарошку.
– А если бы не понарошку, – спрашиваю, – какое бы ты желание загадала?
– Ходить, – ни секунды не медля, отвечает она.
– Но в сказках же обычно три желания. Какое второе?
Ксюша задумывается, я шепотом подсказываю:
– Наверное, и второе тоже – ходить?
– Да! – почти кричит Ксюша. – И третье тоже – ходить!
Ситуация в семье сложная: Ксюшины родители в разводе, но папа помогает Ксюше, приезжает к ней, дочка его любит, он в дружеских отношениях с бывшей женой Машей. Маша теперь замужем за Борисом, которого Ксюша тоже очень любит, а Борис в прекрасных отношениях с ее папой. У Бориса с Машей есть еще трехлетняя дочка Даша, Ксюшина сестренка. Едва ли не лучшая Машина подруга и помощница – бывшая свекровь и Ксюшина бабушка Наталья Яковлевна, которую Маша называет мамой…
Знаете, к чему я это все рассказываю? Все в жизни бывает, но можно же в любых обстоятельствах оставаться людьми! Здесь, по-моему, их всех сплотила эта безбрежная Ксюшина любовь.
А жизнь у них после Узбекистана и в России не сахар. Живут в половине частного дома, у них чисто, но тесно, и удобства во дворе. Борис колотится, как только может, берется за любую работу. Маша пианистка, преподаватель, но работать не может из-за Ксюши. А самое главное: после операции Ксюше понадобится хорошая реабилитация, чтобы она смогла ходить. И лучше всего – в бассейне, под руководством специалистов. Но ни бассейна, ни специалистов в их городе нет. Вот такие калачи… Может быть, кто-нибудь, кому положено заботиться о таких детях и семьях, поможет им в Воронеж перебраться?
– Все твоя мама сегодня правильно сделала, – говорю я Ксюше, – только одно неправильно: зачем она Дашу в детсад отвела? Я бы на нее посмотрел, сфотографировал вас…
Ксюша тут же щелкает мышкой:
– Да вот она, Даша. Она красивая!
На мониторе и правда красивая Даша.
– Я ее люблю, только ругаю, когда плачет.
– А ты не плачешь? Никогда?
– Никогда.
Маша тихо говорит:
– Это правда. Она плакала только от боли. Но вот от боли-то уж мы с ней наплакались!..
Давайте поможем Ксюше, чтобы исполнились три ее желания.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Ксюши Шпади не хватает 888 507 руб.
Заведующая отделением педиатрии Европейского медицинского центра Наталья Белова (Москва): «После проведения терапии препаратом памидронат Ксюша окрепла. Значительно укрепилась костная масса, девочка теперь сидит, ползает, встает на ноги, может самостоятельно встать с кровати и со стула. Она готова начать ходить, но этому мешают сильные многоплоскостные деформации бедер и голеней. Кроме того, костные каналы очень узкие. Поэтому мы не можем установить в бедра девочки эластичные титановые штифты».
Это возможно в Германии: в Гамбургской клинике Альтона Ксюше готовы установить в оба бедра специальные телескопические (раздвижные – Русфонд) штифты. Заведующий детским отделением ортопедии клиники Альтона профессор Ральф Штюкер (Гамбург, Германия): «У Ксении очень сложный случай – сильные деформации, узкие костные каналы. Но есть опора на ноги, девочка может стоять. Поэтому мы рассчитываем, что после установки специальных телескопических штифтов девочка начнет ходить».
Клиника выставила счет за операцию Ксюши в 1 469 178 руб. На сопровождение девочки в больнице и услуги переводчика нужно еще 169 329 руб. Итого требуется 1 638 507 руб. Наш партнер ОАО «ФСК ЕЭС» перечислил 750 тыс. руб. То есть не хватает 888 507 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Ксюшу Шпади, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер) или на банковский счет Ксюшиной мамы Шпади Марии Владимировны. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи