Из списка редких заболеваний исключили хронический гипопаратиреоз

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Sangharsh Lohakare/Unsplash.com

Минздрав РФ сократил перечень орфанных заболеваний до 300 позиций, убрав из списка хронический гипопаратиреоз, который добавили месяц назад.

Эта патология связана с нехваткой паратиреоидного гормона, который регулирует уровень кальция и фосфора в организме. Из-за дефицита гормона развивается гипокальциемия и гиперфосфатемия. У пациентов могут возникать судороги, нарушения работы нервной системы и мышц, в том числе ларингоспазмы и бронхоспазмы, а также проблемы с почками и желудочно-кишечным трактом.

В России редкими, или орфанными, считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек из 100 тыс. Сейчас в российский регистр орфанных пациентов включено более 26 тыс. человек, из них свыше 11 тыс. – дети.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд