Началась Всемирная неделя первичных иммунодефицитов
Фото: БФ «Подсолнух»
В рамках просветительской программы фонд представил результаты всероссийского исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких. Это исследование проводится с 2019 года, в этом году оно было посвящено в том числе качеству жизни редких (орфанных) пациентов и их семей.
Выяснилось, что 70,9% семей, воспитывающих детей с ПИД, не раз в течение года сталкиваются с непредвиденными расходами. Даже при наличии планового лечения это создает режим постоянной финансовой нестабильности.
По словам президента благотворительного фонда «Подсолнух», члена экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета по охране здоровья Государственной думы РФ Ирины Бакрадзе, в семьях, где воспитываются дети с редкими патологиями, практически всегда наблюдается снижение доходов на фоне роста расходов.
Согласно данным исследования, у 80% семей доход сократился после постановки диагноза, 37% опрошенных были вынуждены брать кредиты, 26% полностью утратили возможность делать сбережения, у 32% более четверти совокупного дохода уходит на лечение.
Госпитализации, осложнения, необходимость срочной реабилитации – все это снижает уровень жизни. Хроническое заболевание члена семьи ведет к экономическому истощению. Часто один из родителей вынужден увольняться или сокращать занятость, что также оборачивается финансовой нестабильностью, и в итоге «орфанная семья» попадает в ловушку бедности.
В фонде отмечают, что для решения проблемы требуется система социальной поддержки таких семей и программы по сохранению занятости родителей. Необходимо сместить фокус с медицинской помощи пациенту на поддержку всей его семьи, чего можно достичь благодаря партнерству между государством, медицинским сообществом, НКО и самими семьями.
