Эксперты обсудили вопросы защиты персональных данных в области донорства костного мозга
Представители медицинских и научных центров, НКО, профильные юристы обсудили актуальные вопросы защиты персональных данных доноров костного мозга в России. В фокусе внимания выступавших были аспекты, касающиеся обработки персональных данных в информационной системе Федерального регистра доноров костного мозга и разграничения ответственности между пользователями этой системы, включая рекрутинговые центры и лаборатории генотипирования.
Модераторами дискуссии выступили генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина и доцент департамента права цифровых технологий и биоправа Высшей школы экономики Виолетта Трубина.
В ходе круглого стола старший преподаватель Приволжского исследовательского медицинского университета Минздрава РФ Лариса Татаренко представила правовой анализ защиты персональных данных донора в России, а юрист-консультант Национального РДКМ Мария Астапова рассказала о правовом режиме информационной системы Федерального регистра.
В обсуждении участвовал реальный донор Национального РДКМ юрист Дмитрий Чиркин, который поделился своим опытом донации, в ходе которой перед ним, в частности, возникла необходимость подписывать дополнительные документы для передачи своих данных в информационную систему Федерального регистра.
Эксперт по защите персональных данных и информационной безопасности генеральный директор компании Privacy Advocates Алексей Мунтян выступил с анализом проблемных блоков комплаенса в сфере персональных данных доноров.
Практическим опытом работы с персональными данными доноров поделились в своих выступлениях трансфузиолог больницы №52 Департамента здравоохранения Москвы Людмила Таран, медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, руководитель Карельского регистра неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Юрий Йоффе и учредитель Южного центра развития донорства Роман Поликарпов.
Участники дискуссии проанализировали действующее законодательство, которое регламентирует сбор, хранение, обработку и передачу персональных данных доноров. По итогам ими была отмечена важность обеспечения надежности и законности функционирования информационной системы Федерального регистра. Для этого необходим комплексный подход, который включает устранение существующих правовых пробелов, стандартизацию процессов и четкое определение полномочий и ответственности всех пользователей этой системы.
Предложения по совершенствованию защиты персональных данных доноров будут направлены в профильные органы власти, ведущие российские медицинские и научные центры.
Серия круглых столов «Правовые аспекты неродственного донорства костного мозга» направлена на экспертное обсуждение и выработку предложений по развитию правовых основ донорства костного мозга в России. По ссылкам доступна подробная информация о первом, втором, третьем и четвертом круглых столах.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Фото предоставлены НИУ ВШЭ
