Яндекс.Метрика

«Круг добра» включил в перечень закупок новый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна

Фото: фонд «Круг добра»
Экспертный совет «Круга добра» одобрил для включения в перечень закупок элевидис – не зарегистрированный в России препарат для лечения миодистрофии Дюшенна (МД), сообщается на сайте благотворительного фонда.

Одобрить расширение перечня закупок предстоит попечительскому совету фонда. В этом случае препарат станет пятым закупаемым лекарством для терапии МД – «Круг добра» обеспечивает препаратами аталурен, этеплирсен, вилтоларсен и голодирсен более 400 детей. Фонду также предстоит утвердить с Федеральной антимонопольной службой закупочную цену лекарства. Его стоимость составляет $3,2 млн. Для сравнения: стоимость самого дорогого лекарства в мире – препарата хемдженикс от гемофилии типа B – $3,5 млн.

МД – редкое врожденное нейромышечное заболевание, при котором у ребенка необратимо разрушаются мышечные клетки. Со временем это приводит к неспособности двигаться, сердечной и дыхательной недостаточности. Причина заболевания – в неправильной работе гена дистрофина (DMD), который не производит или производит в недостаточном количестве белок, необходимый для работы и развития мышц. Элевидис – первый генотерапевтический препарат от миодистрофии Дюшенна однократного введения – был одобрен к применению по ускоренной процедуре в США в июне прошлого года. Препарат назначается детям четырех-пяти лет с подтвержденной мутацией в гене дистрофина.

В «Круге добра» обратили внимание, что в России «начались резонансные благотворительные сборы частных средств на терапию препаратом элевидис для детей, значительно старше четырех-пяти лет, а именно для возрастных групп старше семи лет, для которых препарат не показал значимой эффективности или исследования вовсе не проводились». Эксперты фонда подчеркнули, что за счет «Круга добра» может быть обеспечена исключительно терапия, доказавшая свою эффективность и безопасность.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe