6 мая – День осведомленности о несовершенном остеогенезе

Сегодня Всемирный день «хрустального», или «стеклянного», человека – так еще называют людей с несовершенным остеогенезом. День призван повысить информированность общества об этом тяжелом и редком наследственном заболевании и привлечь внимание к проблемам «хрупких» людей.

Основное проявление несовершенного остеогенеза – нарушение структуры костей и снижение их плотности. У людей с этим заболеванием любой удар или неудачное падение становится причиной переломов – в течение жизни их число может достигнуть двухсот.

Диагноз встречается у шести-семи из 100 тыс. новорожденных. Ребенок с несовершенным остеогенезом может получить переломы, еще находясь в утробе матери или во время родов.

Несмотря на то что несовершенный остеогенез остается неизлечимым заболеванием, своевременное оказание комплексной помощи, включающей хирургическое и терапевтическое лечение, реабилитацию, психологическую и социальную поддержку, позволяет сделать жизнь «хрупких» людей активной и полноценной.

Русфонд с 2008 года помогает детям с несовершенным остеогенезом и развивает междисциплинарный подход в лечении «хрустальных» детей. За 16 лет Русфонд оплатил лечение и операции 980 детей на сумму более 585 млн руб.

Прямо сейчас вы можете помочь Марусе Ковальчук из Владивостока, которой требуется операция.