Яндекс.Метрика

В РФ зарегистрировали первое лекарство от миодистрофии Дюшенна

Гистологическое исследование мышечной ткани пациента с миодистрофией Дюшенна. Фото: Dr. Edwin P. Ewing, Jr.
О регистрации Минздравом РФ препарата аталурен (трансларна) сообщили 8 декабря сотрудники благотворительного фонда помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «МойМио».

Миодистрофия Дюшенна – редкое генетическое нейромышечное заболевание, с которым рождается один мальчик из 3,5–5 тыс. и одна девочка из 50 млн человек. Генетическая мутация, которая вызывает болезнь, не позволяет организму вырабатывать дистрофин – белок, необходимый для правильной работы мышц. Мышечная ткань повреждается и ослабевает, со временем человек перестает самостоятельно ходить, а потом и дышать.

Аталурен восстанавливает синтез необходимого белка у приблизительно 13% пациентов с миодистрофией Дюшенна – у тех, кто имеет так называемую нонсенс-мутацию в гене дистрофина. В инструкции к препарату указано, что для его назначения больному нужно провести генетическое исследование на наличие соответствующей мутации.

Лекарство – порошок, который можно развести в жидкости или жидкой пище (фруктовом пюре, йогурте), – требуется принимать пожизненно. Ежедневный объем препарата рассчитывается исходя из веса пациента. «Это не полное излечение, но шанс на жизнь, которого достоин каждый ребенок», – отмечают в фонде «МойМио».

Аталурен зарегистрирован Минздравом РФ 24 ноября. Препарат уже внесли в предварительный список лекарств, закупка которых для тяжелобольных детей будет финансироваться государством за счет увеличения подоходного налога.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Оплатить
картой
Payselection
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe