Марк шагает вперед
О сильном и нежном мальчике, мечте и сумасшедшей поддержке
«Я рожала через кесарево в роддоме Кулакова – федеральном перинатальном центре в Москве. Знала, что у сына будет патология. Но когда мне говорили: "У него косолапость", казалось, это ерунда какая-то.
Когда его вытащили, доктор посмотрела и сказала: "Саш, глаза умные, а ноги исправите". Мне показали ноги Марка и унесли его. Я в ужасе лежала после наркоза в реанимации и искала в интернете, как мы будем исправлять ноги ребенку. Потом появилось незнакомое слово "артрогрипоз". Переводится как "кривой сустав". Болезнь костно-мышечной массы. У Марка были проблемы с ногами, тазобедренным суставом, левой рукой.
Два дня я рыдала. Билась в тяжелой, некрасивой бабской истерике, пока в палату не зашла одна санитарка. Она сказала: "Ты чего ж делаешь? Ребенок все чувствует, ты ему не помогаешь, а лишаешь сил". Тогда я собралась и больше не распускаюсь.
Мы с Марком побывали у множества врачей. Много врачей – много мнений. Нам предлагали хирургическое вмешательство и быстрый результат, но что-то удерживало согласиться. Как представляла, что он будет весь порезанный лежать, становилось плохо. Мы искали более щадящие способы.
Очередной ортопед, который долго крутил-вертел Марка и назначил УЗИ почти всех органов и сочленений, произнес волшебную фразу: "Мальчика надо лечить по методу Понсети". Начались поиски врача. Мы искали лучшего из лучших. В Ярославле нашли врача Максима Вавилова, срочно стали собираться. Помню, я выдернула его с какой-то планерки, кричала в трубку: "Все, мы выезжаем!" А он говорил: "Подождите, успокойтесь, женщина!"
Мы с Максимом Александровичем встретились, наметили план действий. В тот момент и потом нам очень помог Русфонд. Мы все, что у нас есть, отдавали и отдаем для лечения и реабилитации сына, но тогда сами бы не справились.
У Марка было два рецидива после первого гипсования – так случается при его заболевании. Максим Александрович и не обещал какой-то быстрый благоприятный результат. Он говорил, что артрогрипоз непредсказуем. Но я чувствую, что ему интересен Марк как пациент, и мы Вавилову доверяем. Сейчас ждем, когда у Марка сформируется скелет: тогда станет понятно, что делать дальше. Будет еще лечение, но мы к этому уже относимся спокойно.
Мы с самого начала стали заниматься ногами по полной программе, но и руки не забываем: левая у Марка до конца не поднимается. Но он берет предметы, сам одевается, ест – пока этого хватает. Попробуем сделать больше, когда он сможет поднимать гантели, когда мышцы окрепнут.
У Марка и Мии два года разницы. Как мы решились на Мию? Когда родился Марк, в голове постоянно крутился вопрос: "За что?" Знакомая нашей семьи, врач-педиатр, однажды сказала: "Саш, вам надо родить еще одного ребенка. Мысль „за что“ перестанет мучить, времени на нее не останется". Сейчас не представляю, как сын и дочь жили бы друг без друга. Мии нужен Марк, а Марку нужна Мия. Она быстрее развивается интеллектуально благодаря ему, а он тянется за ней физически. Весной мы поставили на даче батут. Мия прыгала на нем как конь, а Марк сначала переваливался на попе. Сейчас они прыгают вдвоем. Месяца за три он окреп, улучшились координация движений, равновесие.
Моя мечта – отдать Марка на плавание. Есть паралимпийская чемпионка по плаванию Александра Агафонова – у нее тоже артрогрипоз. Мы с ней подружились, она дала мне контакты тренеров, с которыми можно поговорить. Марк уже плавает без нарукавников, уважает воду. Если не захочет быть чемпионом – и не надо. Единственное, что важно, – настроить ребенка на регулярные тренировки, на спорт по жизни.
Иногда Марк отказывается от реабилитационных занятий: "Не хочу, не пойду". А я мама-цербер, которая сидит рядом, гладит по голове, держит за руку, но не отпускает. Марк – нежный ребенок, к нему нужен подход. Его надо убеждать, действовать тонко. Тяжело очень бывает настаивать – Марк плачет, а я себя изнутри ем за это. Но ничего, справляемся. Иногда и сердимся с ним друг на друга, но результат налицо: он ходит. До этого "добрые" люди обещали, что он пойдет только в семь лет, интересовались, выбрали ли мы инвалидную коляску.
Не все знают, на что способны родители ради своего ребенка. Врач в поликлинике, которая когда-то работала в Институте Турнера и дает нам направления везде-везде: и на реабилитацию четыре раза в год, и на плановые обследования – все как полагается, говорит мне: "Саш, ты молодец". Говорит, есть родители, которые кладут ребенка на кровать и сидят рядом. Мы так не умеем. У нас большая семья и сумасшедшая поддержка – все стараются помочь. Марк выбрал нас не для того, чтобы лежать. Он выбрал нас, чтобы мы помогли ему идти вперед.
Марк – ребенок самостоятельный. Мы вложили в него уверенность в собственных силах. Никогда не говорили, что он какой-то не такой, как все. Слово "инвалидность" не произносится в нашей семье не потому, что это табу, а потому что Марк не инвалид. Да, у него есть ограничения, но это не делает его хуже или лучше. Он ходит в обычный детский сад. У него есть своя компания, друзья-мальчишки, которые никак его не выделяют из-за хромоты.
В два года и три месяца он пошел, через два месяца я отдала его в сад. Он сначала падал при ходьбе, воспитательницы поволновались, но привыкли. Я спокойно к синякам и падениям отношусь – без этого не получится окрепнуть, вырасти. Марк и по сей день падает на ровном месте. Все охают, бегут ему помочь, а я, мать-змея, – нет: он должен сам встать и пойти. Я не ругаю его, не злюсь – советую смотреть под ноги, а не по сторонам.
С моим мужем Олегом я познакомилась в общей компании. Никто и не ожидал, что мы поженимся, внешне никогда не были сладкой парочкой. Но я счастлива, что мы вместе. Мы друзья, дети это чувствуют. Когда мы с Марком едем на реабилитацию, Олег очень скучает, ходит из угла в угол.
Иногда муж говорит мне: "Саша, ты большая умница, если б не ты, неизвестно, что было бы с Марком". С самого начала я взяла лечение Марка в свои руки, ставила Олега перед фактом: "Завтра едем туда, нам нужно это". Возможно, это неправильно. Но Олег все это время был тылом, поддержкой, щитом. И я старалась его ограждать от тяжести, которая на меня поначалу навалилась.
У Олега даже мысли не было уйти. Хотя я переживала, как он воспримет болезнь Марка, мне было страшно. Никогда не забуду момент, когда муж впервые увидел сына, прижал его к себе, сказал, что все будет хорошо. Его любовь к Марку безгранична. Он верит в сына, верит в нас.
Сначала я ждала, когда Марк пойдет. Потом ждала, когда он поедет на велосипеде, хотя, казалось бы, что такого: велосипед для маленьких детей, трехколесный, тяжелый. Марк вышел в социум, вокруг много хороших людей – и мы наконец выдохнули. Мы близки с ним, как и раньше, и всегда будем близки, но он встал на свой путь. Чувствую, что Марку я смогу дать больше, если наконец вернусь на работу. Жду с нетерпением этого момента».
Фото Павла Волкова
