Михаил самостоятельный
О мальчике, который не мог ходить, а теперь стоит на голове и хочет быть супергероем
– С Мишей я познакомилась в октябре 2014 года. Ему тогда был год и семь месяцев, он лежал в детской больнице, в группе отказников. А я работала координатором в калужском благотворительном фонде «Волонтеры – детям». Моей задачей было обеспечивать потребности, которые возникали у детей-сирот, с коллегами мы искали им приемные семьи.
Когда я Мишу увидела впервые, сразу поняла: возьму его, он мой. Почему именно он, до сих пор не могу объяснить. Через меня проходило много детей, но по отношению к ним подобного желания не возникало.
Помню, как мне позвонила медсестра из Мишиного отделения и сказала: «Вот тут есть мальчик, ему нужны ортопедические ботиночки. У него проблема: сильное искривление стоп, ноги вовнутрь загибаются, он не ходит». Уже после встречи с Мишей я связалась с нейрохирургом, который помогал фонду, где я работала, и попросила: «Сделайте что-нибудь с ногами у ребенка». Он ответил, что у Миши Spina bifida, так что ботиночками тут не обойдешься, сделать ничего нельзя. Я не знала, что это за заболевание такое, моя голова не принимала доводы в духе «сделать ничего нельзя». Спросила: «А операцию можно?» Мне ответили, что показаний нет и вообще ребенок государственный, возиться с ним никто не станет.
Миша с рождения до года жил с родной матерью, у которой были еще пятеро детей. А у нее алкогольная зависимость. Четверых старших опека забрала раньше. Мишу и его младшего полуторамесячного брата изъяли после того, как они трое суток провели в материнской квартире совершенно одни. Миша оказался в больнице.
Забрать Мишу я сразу решила, но надо было уговорить мужа, собрать документы. На все про все ушло девять месяцев. В июне 2015-го Миша приехал домой. В больнице он провел год, там у него начались судороги. Прошли сами собой, едва он оказался в семье.
Как только я забрала Мишу, открыла сбор на операцию в Израиле. Собирали средства через соцсети, по друзьям. Тогда крепко было убеждение, что только израильские врачи ребенка со Spina bifida смогут поставить на ноги. Оно укреплялось еще сильнее, когда наши доктора говорили: «Никаких прогнозов мы не дадим, но как бы хуже не стало».
Деньги собрали, мы с Мишей уехали в Израиль, где ему сделали сложную операцию на спинном мозге. Миша через несколько часов после пробуждения впервые почувствовал ноги. Когда мы вернулись, началась реабилитация. Естественно, не бесплатная. Тогда нас поддерживал благотворительный фонд – без этой помощи мы бы не справились. С деньгами было так же сложно, как с информацией о Мишином заболевании.
Сначала он был как мешок с костями, слабенький. Но после операции постепенно окреп. Стал учиться ходить – сначала на ходунках, потом на двух костылях. Его взяли в оздоровительный детский сад. Сотрудникам этого садика я очень благодарна: они помогали ставить Мишу на ноги, еще логопед с ним долго занимался. Сейчас сын много разговаривает, у него большой словарный запас. Это кажется обычным, но в два года Миша не понимал обращенную к нему речь. Он и жевать не умел, потому что питался только жидкой кашей, мы всей семьей его учили разжевывать пищу, а не глотать, как удав.
Сейчас Миша почти все время ходит без костылей, иногда пользуется одним. Это стало возможным благодаря программе «Русфонд.Spina bifida», после лечения и обследований в клинике Глобал Медикал Систем. Там для Миши разработали «дорожную карту», комплекс нужных именно ему занятий. Провели необходимые обследования, дали рекомендации, которым мы неукоснительно следуем. Хотя нет, следовать всем рекомендациям не выходит – Мише нужны очки, но он их ломает сразу же, как только получает. Поэтому ходит пока без очков.
В GMS я больше узнала о правильном уходе за Мишей. Например, ему надо ставить очистительную клизму раз в два дня, чтобы он не чувствовал себя неловко в школе. У него недержание из-за особенностей заболевания. Кстати, Миша сам себе научился менять подгузники. Мы учим его быть самостоятельным. Кто-то говорит, что мы слишком многого от него хотим, но это вопрос будущего, которое у него должно быть таким же, как у всех. Пока он разве что завтрак себе приготовить не может, но у него функционал меньше и координация хуже, чем у двух моих других сыновей, Максима и Левы, которые сами себе могут что-то приготовить. Но Миша научится, я уверена.
Лева и Миша ровесники, им обоим по семь лет. Максиму – девять. Все трое учатся в разных школах. У Миши школа особенная, с адаптированной программой для детей с задержкой развития. Классы маленькие, по 12 человек, предусмотрены дополнительные занятия с логопедом и дефектологом, продленка. В первом классе Миша будет учиться два года. Это школа, где преподаватели знают, как учить и развивать особенных детей. Миша школой увлекся, ему там нравится.
Благодаря Мише я сама многому научилась. Узнала множество новых людей, открыла множество новых возможностей. Да и жизнь моя перевернулась. Восемь лет я работала юристом, потом ушла в благотворительность. Психологом стала во многом из-за Миши: изначально мне нужны были знания, как его правильно растить, поэтому я получила второе высшее, стала практиковать, развиваться в новой специальности.
Несколько лет назад от меня ушел муж, отец Максима и Левы. Не выдержал нагрузок, которые возросли с приходом в семью приемного ребенка. Но уже скоро год, как я снова замужем. Иван – врач-невролог, психолог. Он не только знает, как воспитывать детей, он мой друг, партнер. Мы наконец смогли переехать в новый дом, который строился почти десять лет с помощью материнского капитала и госпрограммы поддержки молодых семей.
Миша знает, что отличается от других, но не страдает по этому поводу. Этим летом ему пришлось столкнуться с ограничениями: в развлекательном парке его не на все аттракционы пропустили. Однако он не сильно расстроился. На карусели, куда изо всех сил стремился, поначалу верещал: «Я боюсь!» Потом вошел во вкус. Когда мы летом ездили к моей сестре в Сочи и гуляли там по горам, все вместе наматывали по 15 км в день. Миша не отставал.
Он обаятельный парень, всеобщий любимчик. Но иногда пользуется своими особенностями. Когда впервые появляется в каком-то коллективе, сразу же рядом оказывается кто-то, кто носит за ним его рюкзак или костыль, приносит ему вещи, завязывает шнурки на ботинках. Или, например, Миша видит нового человека и картинно падает, словно спотыкается. Трогательно благодарит, когда человек бросается к нему на помощь и угощает конфеткой. Мы ему объясняем, что так поступать нельзя. Но избавить Мишу от подобного поведения можно, если совсем не реагировать в ответ.
Правда, иногда не реагировать бывает тяжеловато, особенно в общественных местах. Миша носится по улице с такой скоростью, что обувь рвется. Но иногда в плохом настроении может еле ковылять. Если просить его идти быстрее, окружающие явно думают, что взрослые рядом с Мишей – бессердечные люди.
Миша хочет получить все возможное внимание любой ценой. Думаю, в нем говорит его травма, боль потери. Поэтому он много берет у окружающих, много требует, чтобы утолить эту боль. Когда с ним проводишь время, он с тобой в постоянном неослабевающем контакте.
Мише нужны четкие правила, неукоснительное их исполнение. Если делать что-то по одному и тому же сценарию, он привыкает и подхватывает. Например, обязательно сообщает: «Вот ракета „Союз“!» – когда мы проезжаем мимо калужского памятника этой ракете. На завтрак, Миша считает, должны быть сосиски с кетчупом. Когда что-то идет не так, как он привык, ему приходится адаптироваться заново, что он делает чуть медленнее, чем все остальные.
Мои сыновья разные по характеру. Максим – чувствительный мальчик, Лева – прирожденный лидер, а Миша – живой и дерзкий. Готов идти, ехать, делать что-то, когда зовут, – он всегда выступает за любое активное действие. Хочет быть супергероем. Его кумиры – Молния Маккуин и Человек-паук.
Фото Евгении Жулановой
