Соня, хирург и Буся
Девочка, которой Русфонд оплатил операцию на сердце, пошла в школу и может гулять с собакой
Борьба за жизнь
В кафе Соня честно сказала, что любит сладкое, и заказала морковное пирожное. Достала из папиной сумки игрушечного джек-рассела по кличке Тотошка и прижала его к груди тонкими руками с длинными пальцами. У Сони поразительно гибкие запястья, и все ее тело словно на шарнирах. Это один из признаков ее редкой болезни. Девочка родилась с синдромом Марфана. Это генетическое заболевание с серьезными осложнениями. У Сони болезнь стала причиной дисплазии сердца, повреждений аортального, митрального и трехстворчатого клапанов. Девочка – единственный и долгожданный ребенок в семье.
Родители Сони познакомились в интернете 15 лет назад. После первой же встречи оба удалили свои страницы с сайта знакомств. Обоим было понятно – поиск стратегического партнера для жизни завершен. Они жили в Электростали: Артем по одну сторону от железной дороги, Александрина – по другую. И даже профессия у них была одна на двоих – они инженеры. Вот только общий ребенок долго не получался. Врачи говорили, что малыша может и не быть. Уже тогда супруги привыкли не верить пессимистичным прогнозам, а искать решения. Этот навык им очень пригодился позже.
Когда стало известно о беременности, Александрина выполняла все рекомендации гинеколога. Анализы и УЗИ были идеальными. Соня родилась в ноябре 2017 года. И не закричала. Оказалось, на пуповине был истинный узел, приведший к асфиксии. Так с первых минут Соне пришлось бороться за жизнь.
Прогнозы врачей в их родном городе были пугающими: «Не будет ходить, возможно, научится сидеть, но не факт». Однако родители Сони, как мы помним, не из тех, кто опускает руки. Они начали искать информацию и помощь, оставив за скобками лишнее – уныние и отчаяние. Родители добились для Сони консультации в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени М.Ф. Владимирского. Генетик визуально определил, что у девочки синдром Марфана. Анализы подтвердили этот диагноз. У Сони, как и у других детей с синдромом Марфана, поломан ген, отвечающий за выработку белка фибриллина. А он нужен, чтобы формировались прочные и эластичные соединительные ткани. От недостатка фибриллина страдает весь организм: и кости, и глаза, и легкие, и сердце. Из-за болезни клапаны сердца у девочки были деформированы, а сам орган – увеличен. Со своими функциями Сонин мотор не справлялся.
Жизнь семьи на годы превратилась в борьбу. Родители нашли для дочки хорошего массажиста, который работал с девочкой несколько лет. Соня научилась сидеть, ходить. И с речью у нее проблем не было. Вот только любая инфекция могла стать смертельной – пришлось перейти на уединенный образ жизни. Папа после работы часто возвращался с сумкой игрушек для дочери, чтобы порадовать ее. Иногда девочку вывозили на ферму, где она в естественной среде видела разных животных. И очень полюбила их. И еще дома жил любимый кот Тимофей. Сил Сони только на это и хватало – любить.
– Она очень уставала. Пройдя несколько шагов по коридору больницы, ложилась на пол от бессилия. Иногда разговаривала с людьми, лежа на спине, – вспоминает мама.
Родители возили дочку на консультации в федеральные кардиоцентры. Для Сони подбирали терапию, искали решения. Кардиологи признавали: операция нужна, но для такого сложного случая у российских врачей нет ни технологий, ни опыта. Супругам рекомендовали обратиться к детскому кардиохирургу Виталию Паку. Тот родился в Узбекистане, а образование получил в Томском государственном медицинском университете. С 2002 года Виталий Пак работает в итальянском городе Масса – хирург с мировым именем.
Родители отправили ему документы Сони. И он сказал: «Я возьму вашу дочку. Но пусть еще годика два подрастет».
Звонок из Италии
И Соня принялась расти. Артем и Александрина еще раз убедились: стратегия не сдаваться трудная, но иногда единственно верная. Ближе к концу 2023 года Виталию Паку отправили обследования уже подросшей Сони. В январе 2024-го он сам позвонил Артему: «Я вас жду». Нужно было оформить загранпаспорта для всей семьи, получить шенгенские визы. И раздобыть почти 6 млн руб. на оплату операции за границей. Врач подсказал обратиться в Русфонд.
– Для нас это было невообразимо. Мы привыкли все делать сами. И вот эта огромная сумма собралась за три недели. Мы ощутили, что вокруг много тех, кто готов помочь, – родные, друзья, коллеги, незнакомые неравнодушные люди. Это бесценно, – мама до сих пор не может без слез вспоминать эти события.
В мае 2024 года семья отправилась в Италию. Соня уже не могла ходить от слабости, папа нес ее на руках. В Милане семью встретили представители Красного Креста и сопроводили до госпиталя. Добираться до города Масса на северо-западе Италии пришлось пять часов. А операция длилась восемь. Это время родители провели у моря: шли до него полтора часа, чтобы заглушить тревогу. Ходили вдоль берега туда и обратно, не в силах думать ни о чем другом. На обратной дороге пришло долгожданное сообщение: «Операция прошла успешно».
Ослабшая пружина
Первое, что сделала Соня, придя в себя, – попыталась встать. Хотя после такого сложного хирургического вмешательства лучше лежать. В реанимации и палате интенсивной терапии девочка была без родителей. Но из дома она захватила плюшевые игрушки – ежика, долматинца и спаниеля. С ними было спокойнее.
– Я ни капельки не боялась, – с гордостью говорит девочка. – Еще мне мультики на русском языке включали.
Но, как полагается ребенку, Соня немного покапризничала – категорически отказывалась есть больничную еду. Поэтому папа покупал ей итальянскую курицу, которая, честно говоря, ничем не отличалась от куриц в их родной Электростали. Варил суп с лапшой и носил дочке в госпиталь. А потом Соню выписали с условием пожить немного в Масса – требовалось врачебное наблюдение. Это было хорошее время: в небольшой съемной квартире была терраса, на ней стоял деревянный стол. За ним собиралась семья. Как дома. Только главная проблема Курасовых решилась. Соня забавлялась с тремя итальянскими улитками, которых папа поймал для дочери. И они, честно говоря, ничем не отличались от подмосковных. А в конце июня Соню отпустили домой. И она возвращалась в Россию не на папиных руках, а на своих ногах.
– Пружина, что сжимала нас все эти годы, наконец ослабла, – с благодарностью говорит мама. – Мы жили в состоянии постоянной готовности к худшему. И теперь смогли выдохнуть.
Соня научилась гонять на самокате и велосипеде. Пошла в школу, пока в режиме домашнего обучения. Она по-прежнему устает больше здоровых детей. Но эта усталость несравнима с той, что мучила ее шесть лет.
Кот Тимофей, правда, умер. Но он прожил хорошую кошачью жизнь – 14 лет. А у Сони появилась собака Буся. Родители выполнили обещание и подарили дочке на день рождения бивер-йоркширского терьера. Ведь Соня уже может гулять с питомцем.
В сентябре семья выбралась на ВДНХ. Впервые за много лет, чтобы просто погулять, не думая о лекарствах, врачах, операции. Но так получалось, что и на прогулке они словно куда-то спешили. И тогда Александрина сказала мужу: «Куда мы бежим? Давайте просто гулять. У нас все хорошо».
У Сони и ее родителей теперь и вправду все хорошо.
Фото из личного архива
