«Мама, смотри, я вырос!»
Мальчик с низкорослостью, которому Русфонд купил лекарство, за год стал выше на 15,5 см
Маленький и худенький эльф
Матвей – младший из трех детей в семье. И внимания от родителей ему требуется больше, чем старшим братьям Ване и Никите. Вовсе не потому, что Матвей самый маленький. Так уж получилось, что мальчишку с рождения подводит здоровье.Матвей родился раньше срока – на 34-й неделе. Во время родов малыш пережил долгий безводный период – 19 часов. У Матвея не было сосательного рефлекса, но зато была желтуха новорожденных. Первые две недели ребенок провел в реанимации. Выкарабкался. Но это было только начало испытаний. Последовала череда госпитализаций. Из-за бронхитов и пневмоний Матвей с мамой две недели проводили дома, следующие две – в стационаре. У мальчика никак не получалось окрепнуть, он отставал в развитии.
– Сын был как тряпочка, даже голову не мог держать, – вспоминает мама.
Врачи долго не могли понять причину слабости. Лишь через несколько месяцев выяснилось, что Матвей родился со сложным врожденным пороком сердца. В родном Башкортостане мальчика оперировать не взялись, пришлось ехать в Калининград. Это была сложная операция на открытом сердце, во время которой врачи закрыли сразу несколько дефектов. Жизнь Матвею спасли. Но он рос болезненным, легко подхватывал разные инфекции.
Впрочем, слово «расти» для родителей Матвея было грустным. Мальчик сильно отставал от сверстников. Маленький и худенький, он напоминал эльфа. Матвею было трудно в детском саду, он много пропускал, а говорить начал только в пять лет. Тогда же примерно ему наконец поставили правильный диагноз после нескольких генетических обследований. Оказалось, у Матвея синдром Рассела – Сильвера.
Черточка, имя, возраст
Представьте себе инструкцию по работе человеческого тела. Она записана в наших генах. Синдром Рассела – Сильвера – это как если бы в этой инструкции перепутались несколько важных страниц. Тех самых, что отвечают за рост и обмен веществ. Из-за этой ошибки тело получает неправильные команды о том, как нужно расти. Главный симптом болезни – низкорослость. Синдром нельзя вылечить, как и прочие генетические болезни. Но с ним можно и нужно работать! Главная помощь – это гормон роста, который вводят через инъекции. Благодаря им организм получает команду расти. Лечение позволяет человеку с синдромом Рассела – Сильвера значительно прибавить в росте и улучшить обмен веществ.
Матвею с мамой повезло попасть на прием к Олегу Малиевскому, главному детскому эндокринологу Приволжского федерального округа. Три часа они добирались из Белебея до Уфы, чтобы врач посмотрел мальчика и его анализы. Эндокринолог объяснил Екатерине, что Матвею необходима терапия гормоном роста, иначе он так и будет не только стоять последним на физкультуре, но и существенно отставать от сверстников. Препарат нужно колоть ежедневно. Однако бесплатно такое лечение Зуевым не полагалось: инвалидности у Матвея нет и к малоимущим семья тоже не относится. Для многодетной семьи из небольшого башкирского городка, где работает только отец, стоимость лекарства была неподъемной. На годовой курс было нужно около 284 тыс. руб. Олег Малиевский посоветовал: «Обратитесь в Русфонд». И даже дал телефон руководителя бюро Русфонда в Башкортостане. Подчеркнул: «Фонд работает с нами, врачами».
– Помощь пришла быстро, – восторгается мама. – Неловко было просить, привыкли все сами.
Деньги на лекарство для Матвея в августе 2024 года собрали за три недели. Результат первого года терапии превзошел все ожидания. Семья живет в деревянном доме. Рост всех детей отмечают на дверном косяке. Черточка, имя, возраст. Так вот, за год лечения Матвей вырос на 15,5 см! Как же мальчик радовался новым отметкам со своим именем! Ведь долгое время его зарубки слишком медленно ползли вверх. А так хотелось расти!
– Он подбегал ко мне и ликовал: «Мама, смотри, я вырос!» – вспоминает Екатерина. – Но сын не просто стал выше, он повзрослел, стал более сообразительным. Мы все дома удивлялись, как лекарство быстро и здорово работает.
За последний год мальчик впервые за долгое время не попал в стационар. Он окреп, ему подобрали терапию от бронхиальной астмы. Так что качество жизни Матвея кардинально улучшилось.
– Если бы не Русфонд, нам бы было очень тяжело, – говорит Екатерина. – Пришлось бы брать кредиты.
Радостное нетерпение
В сентябре рост восьмилетнего Матвея равнялся 121,5 см. Мальчик вполне вписывался в возрастную норму. Но лечение соматропином нужно было продолжать: и для дальнейшего физического развития, и для снижения риска осложнений. В сентябре Русфонд вновь собрал деньги на годовой курс лечения для мальчика. Он ждал новую партию с нетерпением. Все спрашивал: «Мама, когда же привезут лекарство? Я хочу еще подрасти». В середине октября препарат доставили в семью.
Сейчас Матвей – улыбчивый, добрый и любознательный ребенок. Обожает военную технику, лепит из пластилина целые сцены из мультфильмов и строит невероятные конструкции из лего. В этом году он, несмотря на все опасения врачей, пошел в первый класс Белебеевской коррекционной школы для слабовидящих обучающихся. Хотя учеба дается ему нелегко, с математикой он справляется блестяще. Его мечта – стать командиром. Каждый вечер Матвей сам достает из холодильника шприц с лекарством и терпеливо ждет, когда мама сделает укол. Выдержки и терпения у него хватает. Значит, и шансы осуществить свою мечту у него тоже есть. Матвей продолжает расти.
Фото из личного архива
