Настя дает джазу
Девочка с тяжелым пороком сердца, которой дважды помог Русфонд, мечтает переехать в большой город и стать ветеринаром
«С этим пороком можно жить»
В роддоме Екатерина приходила в себя после кесарева сечения и ждала первой встречи с ребенком. Беременность у нее прошла легко, без осложнений. Плановые УЗИ она делала у разных специалистов, чтобы наверняка ничего не упустить. И после каждого исследования врачи говорили: «Патологий не выявлено».В палату, где лежала Екатерина, всем мамам приносили младенцев на кормление. К ней же никто не приходил.
– Я начала беспокоиться, спросила: «Где моя дочка, почему не приносите?» – вспоминает Екатерина. – Мне ответили: «У девочки подозрение на порок сердца. Ее нельзя грудью кормить, только из бутылочки, чтобы не напрягалась». Так я и узнала о Настином диагнозе. Буднично.
Екатерина вспоминает, что тогда, в роддоме, сознание зацепилось за слово «подозрение». Подозрение – еще не диагноз.
– Для себя решила, что это все вилами по воде писано. Особо тогда не поверила. Еще и самой плохо было, после кесарева сечения все болело, кашель сильный начался, голова почти не соображала, – рассказывает мама.
Через две недели после выписки, как и рекомендовали в роддоме, Екатерина с малышкой поехала в Ростов-на-Дону, в Кардиохирургический центр Ростовской областной клинической больницы. Подозрение на порок сердца подтвердилось: у Насти был единственный желудочек, дефекты межпредсердной и межжелудочковой перегородок.
– Мы попали на прием к кардиологу Ларисе Валентиновне Живовой. Она нарисовала на бумаге, как выглядит дефект. Объяснила, что у Насти перегородка сформирована не полностью. На рисунке показала, как этот дефект устранят во время операции, доступно все растолковала. И сказала главное: «С этим пороком можно жить», – вспоминает Екатерина.
У Екатерины с мужем были моменты сильной растерянности: справятся ли они?
– Я к тому моменту уже видела в больницах детей с разными диагнозами. Это помогло нам принять Настин недуг: в жизни и похуже бывает, у нас не такой уж и тяжелый случай, – считает Екатерина. – Ребенок к постели не прикован, да, проблемы есть, но мы будем жить с этим и справляться.
С ребенком и чемоданом
Екатерине сообщили: необходимо хирургическое лечение. Но Настя была совсем крошечная. Девочке нужно было набрать вес.
– Нас отправили домой. Каждые две недели мы приезжали на консультацию. Тянули время, чтобы Настя подросла, – вспоминает Екатерина. – Но состояние дочки ухудшалось: во время плача она синела. Мы смогли дотянуть до трех месяцев. Потом в один из дней я поняла, что ждать больше нельзя, она совсем ослабела. Сказала мужу: «Ты сегодня на работу не идешь, мы едем в Ростов». Собрала чемодан. Так мы и приехали в кардиоцентр – с ребенком и чемоданом. Нас госпитализировали, началась подготовка к первой операции. Врачи сразу сказали: хирургическое лечение пройдет в два этапа, сейчас будет первая операция, а вторая состоится через несколько лет.
После операции родителям казалось: самое страшное позади. Но вскоре девочка начала отказываться от еды и воды.
– Я давала Насте бутылочку, а она даже глотка не могла сделать, – продолжает рассказ Екатерина. – Слабела на глазах. Я вся в слезах кинулась к докторам, дочке поставили капельницу, ей стало чуть лучше. А потом врачи собрали консилиум и сообщили: у Насти полная блокада сердца, сердечный ритм нарушен.
Девочке срочно провели еще одну операцию – имплантировали электрокардиостимулятор. Настя пошла на поправку и вскоре вместе с мамой оказалась дома:
– И началась жизнь как у всех. Разве что в детский садик Настя не ходила. Я сначала отдала ее туда, но она постоянно болела простудами. Кардиолог сказала: «Вам болеть нельзя, сидите дома». Дни пролетали в обычных семейно-бытовых делах. Вместе с Настей Екатерина ездила в магазин и возила старшего сына на тренировки. Он тогда занимался тхэквондо, вечером вместе с ним мама делала домашнюю работу к школе. Все вместе ездили отдыхать на речку, иногда с ночевкой в палатках. Папа с сыном рыбачили.
– Настя как поплавок – ей только дай воду: очень любит купаться, – улыбается Екатерина. – Она развивалась как другие дети. Так посмотришь и не скажешь, что у нее тяжелая болезнь.
Но уже ближе к четырем годам сердце девочки снова начало сбоить. Заряд кардиостимулятора истощился, его нужно было менять. Подошло и время второй операции по коррекции врожденного порока сердца. Операции выполнялись за счет средств ОМС, а вот кардиостимулятор, подходящий Насте нужно было оплатить.
– Требовалось около 180 тыс. руб. Для нас это была невозможная сумма! Я сидела с Настей – в садик же ее не отдашь. Муж работал в такси, двое маленьких детей. Откуда взять такие деньги? Тогда я и позвонила в бюро Русфонда в Ростовской области. И нам помогли – спасибо всем огромное! Не представляю, как бы мы иначе справились, – рассказывает Екатерина. – И снова мы зажили обычной жизнью. Но ненадолго.
«Катя, у нее инсульт»
Насте было пять лет. Она переболела простудой.
– Стоял январь, праздничные дни. Мы все были дома, – восстанавливает хронику Екатерина. – Настя играла на планшете. Я услышала, что она закапризничала. Решила: из-за того, что планшет у нее подвис. Подошла. А дочка лежала на диване, раскинув руки в стороны. Я не поняла, что произошло. Взяла ее под мышки, поставила на пол, а она завалилась на одну сторону. «Настя, ну ты что падаешь?» – сказала я. Поставила ее, а дочка опять завалилась. Я ее положила. Она сказать толком ничего не могла. Рука повисла, как плеть, с дивана. Настя любит молоко с медом, я ей домашнее покупаю. Пошла наливать. Вернулась, смотрю, у нее рука по-прежнему свисает с дивана. Попросила: «Настя, сожми мою руку». Она не смогла.
Екатерина позвонила своей маме. Та, услышав симптомы, сказала:
– Катя, у нее инсульт.
Екатерина вспоминает свою растерянность:
– А я, представляете, и не поняла сразу! Я же никогда не видела человека после инсульта.
Было около одиннадцати вечера. Екатерина написала сообщение кардиохирургу, проводившему Насте операцию. Он сразу перезвонил, сказал вызывать скорую и ехать в больницу в соседний город Шахты.
– Там можно было провести компьютерную томографию мозга – МРТ Насте из-за кардиостимулятора делать нельзя. Сутки мы были в шахтинской больнице, потом нас перевели в Ростов-на-Дону, – вспоминает Екатерина.
Левая сторона тела у Насти отнялась. Восстанавливать ее начали еще во время госпитализации в больнице. К девочке приходил массажист.
– Но у Насти до сих пор сохраняется небольшая слабость в левой руке, – продолжает мама. – Она же левшой была. А тут инсульт, рука почти не работает, нам скоро в школу – пришлось дочке переучиваться на правую руку. Я ей в реанимацию приносила раcкраcки. Она поначалу злилась, что не получается правой рукой рисовать. Я ее успокаивала: все получится. И когда она пошла в школу, уже спокойно писала правой рукой.
Не по годам взрослая
Как и многие дети, подолгу проводящие время в медицинских учреждениях, Настя нашла здесь друзей.
– Когда мы собираемся в больницу, она чемодан пакует быстрее меня! – смеется Настина мама. – У нее куча подружек оттуда! Дочка с ними переписывается, созванивается. Радуется, когда их госпитализируют с ней в одно время, они там в отделении джазу дают – играют, смеются. Настя очень любит для своих подружек делать открыточки: рисует, клеит, может взять мамину губную помаду, понаставить поцелуйчиков. Она такая: всегда старается приятно удивить друзей сюрпризами.
Екатерина и сама за долгие годы уже успела подружиться с мамами других детей. Для удобства создала чат на 21 человека для мам, дети которых лечатся в областном кардиоцентре.
– Мы обмениваемся опытом, новостями. И персонал нам как родной. Для нас больница – второй дом, – рассказывает Екатерина.
На обследования к врачам в Ростов девочка ездит регулярно, минимум раз в полгода. В прошлом году во время такого обследования выяснилось, что кардиостимулятор нужно снова менять. Срок службы истек, машинка перестала справляться с поддержкой правильного ритма сердца. На помощь девочке снова пришли благотворители Русфонда. Всю необходимую на оплату кардиостимулятора сумму внесла компания «Программные технологии». Операцию провели в октябре прошлого года, она прошла успешно. Теперь Настя снова может строить смелые планы на будущее.
– Дочка уже давно решила: хочет быть ветеринаром. А еще у нее есть разработанная стратегия, как переехать в Ростов. Она очень хочет жить в городе побольше, чем наш. Мне часто говорят: «Дочка у вас такая сообразительная, не по годам взрослая». И это правда. Она все схватывает на лету, – радуется Екатерина. –Я на нее смотрю и думаю: конечно, ей пришлось повзрослеть быстро, она через такие испытания прошла. У нее просто выбора не было – как и у всех нас. Надо было справиться с болезнью.
После первой Настиной операции Екатерина сделала себе татуировку, как напоминание: «Все, что не убивает, делает нас сильнее». И теперь самая большая награда для мамы – увидеть, как мечты Насти станут реальностью.
Фото из личного архива
