Серьезная Варя
Девочку, которой Русфонд купил откашливатель, больше не душит мокрота
Превратности судьбы
Диме, старшему сыну Нины и Сергея, – 13 лет. Разница в возрасте с сестрой – одиннадцать лет. По правде говоря, родители пополнение в семье не планировали. Но супруги очень обрадовались, когда узнали о беременности Нины. А Дима просто ликовал.
– Я была на 15-й неделе, когда сын стал спрашивать, скоро ли я пойду на УЗИ и узнаю пол ребенка. При этом Дима был уверен, что у него появится сестренка. И даже сам выбрал для нее имя – Варя, – вспоминает Нина.
Первая беременность принесла Нине и Сергею много тревоги и страха: у нескольких анализов были плохие результаты, врачи подозревали различные патологии плода. Но Дима родился крепким и здоровым. С Варей все произошло наоборот. До 32-й недели беременность протекала легко, анализы были в норме. А потом у Нины начался геморрагический цистит, который у беременной может вызвать внутриутробное заражение плода. Ей сделали укол, но лекарство дало тяжелую аллергическую реакцию. Из-за анафилактического шока артериальное давление у женщины упало до критического уровня, врачам пришлось проводить реанимационные процедуры.
– У меня в жизни никогда и ни на что не было аллергии, – говорит Нина. – Возможно, беременность изменила гормональный фон. Из-за анафилактического шока у ребенка произошла гипоксия. Сколько времени продолжалось кислородное голодание, так и не знаю. Я плохо помню произошедшее.
После Нину обследовали в Краснодаре, но отклонений поначалу не нашли. Ближе к родам у плода обнаружили кисты головного мозга. Когда Варя родилась, по шкале Апгар ее состояние оценили на 8/8. Однако уже через два часа после появления на свет Варя перестала дышать. Девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, кормили через зонд. Вскоре у нее развилась двусторонняя пневмония. Процесс выхаживания занял больше месяца. Варю выписали с длинным и серьезным диагнозом «перинатальное поражение центральной нервной системы, ранний восстановительный период в форме мультикистозной энцефаломаляции, синдром вегетовисцеральных дисфункций, задержка психомоторного развития, функционирующее овальное окно».
Но и это еще не все. В два месяца Варя начала странно подергивать головой. Нина, медработник по профессии, заподозрила эпилепсию. Невролог подтвердил этот диагноз и выписал препараты, которые нужно принимать трижды в день. Лекарства в основном купируют приступы. Но приступы все же случаются, когда у Вари режутся зубы.
В шесть месяцев сурдолог поставил девочке диагноз «двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени» и рекомендовал слуховые аппараты на оба уха. К этому времени Нина с Сергеем развелись, но заботы по воспитанию детей несут вместе.
Вздохнуть спокойно
Нина обратилась за помощью в Русфонд, как порекомендовали сурдологи Центра слуха «Радуга звуков». Средства на цифровые многоканальные программируемые мощные слуховые аппараты читатели Русфонда собрали весной 2023 года. Мама говорит, что аппараты очень помогли, хотя дочка пока не разговаривает.
– Я вижу, что Варя в аппаратах поворачивается ко мне, когда я что-то говорю. И так же – в сторону брата и отца, – рассказывает Нина. – По выражению лица понять, слышит она или нет, иногда сложно. Варя серьезная, неэмоциональная девочка. Самое яркое проявление чувств у нее – слезы.
То ли характер такой у малышки, то ли тяготы лечения сказываются, но за два с половиной года жизни Варя ни разу не улыбнулась.
– Но это не значит, что она ничего не чувствует и никак не реагирует. Начинаешь с ней играть, она аж язык высовывает от удовольствия, – говорит Сергей. – Еще Варя сильная и упорная: пытается и встать самостоятельно, и сесть, и шажок сделать. По лицу видно, что дочке нравится достигать чего-то нового. Хотя Варе очень трудно, ведь она у нас крупная, рослая. Сейчас дочка весит 17 кг! Конечно, ей тяжело на слабых ножках держаться.
Вес Варя набирает хорошо, хотя питаться «взрослой» едой по-прежнему не умеет из-за отсутствия кашлевого рефлекса. Девочка может подавиться не только комочком пищи, но даже и собственной слюной. Поэтому Варя питается протертыми пюре, предназначенными для прикорма младенцев.
Проблемы с кашлевым рефлексом утяжеляют и любую простуду, потому что девочка не может самостоятельно избавиться от мокроты. Она копится в дыхательных путях, мешает дышать и провоцирует развитие бактериальных инфекций. За два года Варю десять раз госпитализировали из-за пневмонии. Как шутит Нина, в инфекционном отделении Гулькевичской центральной районной больницы их уже принимают за своих. Вот почему приобретенный Русфондом откашливатель стал настоящим спасением. Сбор проходил в конце декабря прошлого года. 340 тыс. руб. пожертвовало гулькевичское предприятие ООО «Рустарк», на котором работает отец Вари, 424 тыс. руб. внесло ООО «АЛЮТЕХНИК», а 35 219 руб. собрали читатели Русфонда.
– Сын очень любит возиться с сестренкой. Но когда она начинает кашлять, боится с ней оставаться и сразу зовет меня. Ведь ситуация может быть опасной. Надеюсь, с откашливателем мы наконец вздохнем с облегчением, – радуется Нина.
«Мы ее любим!»
В декабре прошлого года Варе присвоили статус паллиативного ребенка. Он позволяет бесплатно получать дополнительную и высокотехнологичную медицинскую помощь, пользоваться услугами выездной службы и прикрепиться к кабинету паллиативной помощи в поликлинике. Правда, родители Вари говорят, что статус пока по-настоящему полезен только в больших городах, где медицинская база и возможности намного шире.
Иногда родители воспринимают паллиативный статус как некую «черную метку». Но Нину и Сергея он нисколько не пугает. Потому что они делали и делают все возможное для своей дочери. Оба родителя горячо и синхронно заявляют: «Это наш ребенок. Мы Варю ждали, мы ее любим!» Сергей часто ищет новые способы помощи и варианты их получения. Он семь раз менял Варе ИПРА (индивидуальную программу реабилитации или абилитации. – Русфонд) и собирается сделать это снова. Уже ясно, что со временем Варе потребуются вертикализатор, концентратор кислорода, инвалидное кресло в машину.
– Врачи разные бывают: одни дают нам надежду, предлагают попробовать новые методы, а другие в Варю не верят, – резюмирует Сергей. – Доходило до такого, что мы приносили ее на прием, а врач девочку смотреть отказывался со словами: «Положите ребенка дома и не привозите больше к нам». Но мы не сдаемся.
После рождения Вари врачи предлагали маме отказаться от нее. Убеждали: «Вы молодая женщина, родите другого ребенка». Но Нина ответила: «Я до последнего буду с дочерью, все усилия предприму, чтобы ее выходить». И добавила: «Не понимаю, как можно ребенка выкинуть, словно вещь».
Варя живет непросто даже по сравнению с другими особенными детьми. Но она растет в теплоте и принятии, ее любят родители и брат, поддерживают друзья Русфонда. Возможно, настанет и такой день, когда девочка улыбнется. Фото из личного архива
