«Мама, я вижу дорогу!»
Девочка со СМА, которой Русфонд оплатил кресло-коляску с электроприводом и операцию на позвоночнике, учится на пятерки
Падала на ровном месте
После рождения Арина развивалась по возрасту. В год внятно говорила, ходила вдоль опоры. Но ходить без поддержки так и не начала.– Меня очень настораживало, что Арина постоянно падала даже на ровном месте. Держалась за опору и все равно заваливалась, иногда плашмя назад, – вспоминает Елена. – И ножки у нее были немножко «иксом», и походка утиная. А когда мы выходили гулять в ветреную погоду, она как будто захлебывалась, ей было тяжело дышать.
Понимая, что с ребенком что-то не так, Елена забила тревогу, стала возить дочку к врачам в Набережные Челны и Казань, приглашала невролога на дом. Отклонений у девочки не нашли.
– Врачи убеждали, что я себя накручиваю. Мол, с возрастом эти проблемы у Арины пройдут, – говорит Елена. – Но я сравнивала ее со своим старшим ребенком и видела разницу. Решила обратиться за помощью к московским врачам.
Елена нашла контакты Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (Москва) и записалась на консультацию. Предварительный диагноз «спинальная мышечная атрофия», поставленный дочери, выбил у Елены почву из-под ног. Оставалась надежда, что он не подтвердится. Но все надежды рухнули, когда Елена получила на руки результаты генетического теста.
– Про СМА я уже кое-что знала, читала об этом заболевании. Но почему-то была уверена, что это не наш случай, – рассказывает Елена. – Я ведь так хотела этого ребенка, мечтала о дочке. Конечно, сперва пришла в голову мысль: это конец. Препаратов для лечения СМА тогда не было. Но я решила: как Бог даст, так и будет. Мне этого ребенка нужно было поднимать одной – на тот момент мы с отцом Арины уже не жили вместе.
Спасительная терапия
В два с половиной года Арина начала терять некоторые навыки: перестала вставать, ползать, переворачиваться со спины на живот и обратно. Сидела только с опорой на спину. Елена занималась с дочерью специальными упражнениями для поддержания мышечного тонуса, Арине делали массажи, но это не помогало затормозить развитие болезни.
Надежда на улучшение ситуации появилась у Елены в 2019 году, когда в России зарегистрировали спинразу. Препарат не излечивает от СМА полностью, но не дает болезни прогрессировать, укрепляет мышцы и организм в целом. Инъекция спинразы стоит около 8 млн руб. И одним уколом не обойтись.
Елене пришлось обращаться в суд, чтобы дочери назначили поддерживающую терапию спинразой. Мама даже выходила на одиночные пикеты к зданию правительства Татарстана. Начиная с 2020 года Арине вводят спинразу каждые четыре месяца.
– Этот препарат очень помог дочери. У нее снизилась утомляемость, окрепли мышцы. И самое главное, Арина перестала болеть пневмониями, которые протекали в очень тяжелой форме, – перечисляет Елена эффекты от введения лекарства. – До терапии воспаление легких у дочери бывало стабильно по два-три раза в год. Нас часто и надолго госпитализировали в стационары. До поры до времени состояние Арины оставалось стабильным.
По дому и в школе девочка самостоятельно передвигалась на инвалидном кресле с электроприводом, на покупку которого собрал деньги Русфонд в 2022 году. Всю сумму тогда внесли участники программы лояльности «Клуб чемпионов».
– За госсчет нам могли предоставить только коляску с большими колесами. Арина своими слабыми руками не смогла бы их крутить, – объясняет Елена. – Купить электрическую коляску за 390 835 руб. я была не в состоянии. Доход у нас невеликий – выплаты Арины по инвалидности и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Тогда я написала в Русфонд, и нам помогли.
Мама-герой
В следующий раз обратиться за помощью в Русфонд Елену заставила новая беда. В начале прошлого года Арина стала жаловаться на то, что ей трудно дышать, больно сидеть, неудобно лежать. – Дочку стало как бы кривить в одну сторону, и с каждым днем ей становилось все хуже и хуже, – вспоминает Елена. – На фоне лечения спинразой мышцы на правой стороне тела стали сильнее, в то время как на левой окрепли недостаточно. Из-за этого дисбаланса началась деформация позвоночника, которая привела к сдавливанию легких и органов брюшной полости, а также к перекосу таза. По результатам КТ позвоночника, которую сделали в Детской республиканской клинической больнице в Казани, Арине поставили диагноз «сколиоз 1-й степени». Девочке назначили ношение корсета, ЛФК, массажи. Но эти меры не помогли, сколиоз прогрессировал.
В марте Елена обратилась за консультацией в ООО «Клинический госпиталь на Яузе» (Москва), где успешно лечат сколиозы у детей со СМА. Руководитель Центра патологии позвоночника госпиталя Андрей Бакланов сказал, что спасти Арину может только установка специальной титановой конструкции на грудной и поясничный отделы позвоночника. С операцией доктор порекомендовал подождать, чтобы девочка немного подросла. Но к декабрю состояние Арины сильно ухудшилось. У нее диагностировали нейромышечный грудопоясничный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. На тот момент искривление позвоночника достигло 126 градусов.
– Сумма в 3 716 081 руб. для нас была неподъемной, – честно говорит Елена. – Помочь в этой ситуации снова согласился Русфонд. Сбор денег начался 18 декабря. Операция была назначена на 23 января 2025 года. За неделю до этой даты не хватало 1 315 000 руб. Мне позвонила Наталья Сперанская, руководитель бюро Русфонда в Татарстане. Она сказала, что нужно по возможности помочь продвинуть сбор.
Елена начала обращаться к друзьям, просила о помощи в соцсетях.
– И все закрутилось, – вспоминает она. – Я настолько благодарна всем людям, которые не оставили нас в трудной ситуации, что слов не могу найти! Я столько выплакала слез из-за Арины. А Наталья мне сказала: «Вы – мама-герой!»
Благодаря публикации на сайте Русфонда со сбором средств на операцию помогли благотворительный фонд «Татнефть», читатели интернет-газеты «БИЗНЕС Online» и Русфонда, близкие Елены.
Обычная жизнь
Операцию Арине сделали в феврале этого года. Девочка не сразу привыкла к своему новому телу – она настолько вытянулась, что поначалу даже не могла держать голову. Пришлось на два дня задержать выписку. Врачи хотели быть уверенными, что по дороге домой у Арины все будет хорошо.
– Когда мы ехали в такси из госпиталя на вокзал, Арина вдруг сказала: «Мама, я вижу дорогу!» – вспоминает Елена. – Конечно, она же вся скрюченная была, а теперь такая высокая и взрослая! После исправления сложного сколиоза восстановились функции органов грудной и брюшной полости. После операции Арина может сидеть долго, без ограничений по времени заниматься активной реабилитацией. В течение трех-пяти лет позвоночник будет «взрослеть» в титановой конструкции.
Сейчас Арина вернулась к обычной жизни: помогает маме с домашними делами, продолжает учиться – она круглая отличница. Почти два года назад из Набережных Челнов семья переехала в село Новотроицкое Тукаевского района, здесь и живут. Еще девочка растет творческой личностью: любит рисовать и плетет красивые вещицы из бисера, в будущем мечтает стать дизайнером одежды. Благодаря помощи друзей Русфонда все это Арина делает с прямой спиной.
Фото из личного архива
