«На первом месте у нас Снежок»
Приступы не прекращались
Родной город иркутяне называют серединой земли. До Москвы лететь пять часов, а на поезде и вовсе ехать трое суток. Дочку Ольга возит в Москву на поезде. Из-за тяжелого поражения головного мозга самолеты Снежане врачи запретили – перелет может спровоцировать эпилептический приступ. В Иркутске Ольга и Снежана садятся на поезд в купе для инвалидов. В Москве их встречают представители службы помощи маломобильным пассажирам и помогают сесть в такси. Затем водитель знакомой дорогой везет семью на улицу Крылатские Холмы. В Институте медицинских технологий (ИМТ) Снежана проходила лечение пять раз, и все благодаря Русфонду. В Иркутске помощь такого уровня девочка получить не может.
Снежана – третий ребенок Ольги, всего у нее детей пятеро. Старшей дочери 28 лет, сыну – 24, они родились в первом браке. После развода Ольга снова вышла замуж. «Нам с Андреем был нужен совместный ребенок», – говорит она. Третья беременность у 35-летней Ольги протекала благополучно. Но дочка родилась «синеватой», как говорит мама, сразу не закричала. Через две недели у Снежаны начались сильные судороги, ее увезли в детскую больницу и поместили в реанимацию.
Врачи выявили у девочки начальную стадию эпилептической энцефалопатии и назначили препараты. Они не помогали. У Снежаны продолжались приступы, их в основном вызывали перепады атмосферного давления. Семья обращалась к разным врачам, они меняли лечение, но приступы не прекращались. Девочка лежала в кроватке, у нее не появлялись положенные по возрасту навыки. Только судороги выкручивали маленькое тельце. В год Снежане поставили диагноз ДЦП, по шкале развития двигательных функций 5-й, последний уровень, означающий полную зависимость от окружающих. Приступы ушли только после трех лет, когда удалось подобрать лекарства. Встал вопрос реабилитации.
Эпилепсия в ремиссии
Когда дочке исполнилось пять лет, Ольге стало понятно: в Иркутске подходящего для нее лечения нет. Мама начала искать его в других городах. Чтобы оплачивать дорогу и курсы лечения, Ольга с мужем продали сначала машину, а потом и однокомнатную квартиру. А затем продавать стало нечего. И мама такого же ребенка с инвалидностью дала номер телефона руководителя бюро Русфонда в Иркутской области. Ольга позвонила, телефонный разговор подарил ей надежду. В бюро Ольге рассказали и про ИМТ, и про необходимый пакет документов. В 2018 году Снежана прошла первый курс реабилитации и коррекции противосудорожной терапии. У девочки снизился тонус мышц, она стала увереннее держать голову, освоила первые двигательные навыки.
В одном крыле ИМТ расположены лечебные кабинеты, в другом – небольшая гостиница с комнатами для пациентов, общей кухней, помещением для стирки. Все рядом, все удобно. Еще Ольга нашла в Москве новую подругу, Марию. Они заранее договариваются о времени госпитализации и лечат своих детей в ИМТ вместе. Затем Ольга со Снежаной проводят время у Марии в гостях. Гуляют по Москве, очень любят ходить в зоопарк.
Весной 2021 года Снежана прошла повторный курс восстановительного лечения. Он включал в себя и курс лечебной физкультуры, и сегментарный массаж, и двигательную терапию, и биоакустическую коррекцию мозга (процедура, основанная на использовании звука при стимуляции самовосстановительных процессов в организме. – Русфонд). У девочки нормализовался мышечный тонус, увеличилась подвижность рук и ног, улучшился сон. Осенью 2021 года Снежана с мамой снова отправилась в Москву. Девочке нужно было пройти повторное обследование, ведь ее состояние здоровья необходимо держать под контролем. И снова был новый курс реабилитации, направленный на нормализацию тонуса мышц, их укрепление, улучшение моторики рук, развитие речи. Как и многие дети с ДЦП, Снежана мучается от спастики мышц. Спазмированные мышцы – это не только ограничения, но и боль. Каждый курс в ИМТ снижает спастику мышц у девочки. Снежана окрепла не только физически, у нее прекратились резкие перепады настроения, эмоциональный фон улучшился. И еще мама услышала важные слова: «Ремиссия по эпилепсии сохраняется». О специалистах ИМТ Ольга говорит даже с некоторым придыханием: «Как они принимают наших ребятишек, как они работают руками, как к ним дети привыкают! У Снежаны моей было косоглазие и глаза бегали, их „поставили“ на место. Уже в Иркутске мы надели Снежане очки, видеть она стала лучше». Еще девочка начала набирать вес. В девять лет Снежана весила меньше годовалого ребенка – 9,5 кг. Из-за противосудорожных препаратов у нее был снижен аппетит и пища как следует не усваивалась. После коррекции терапии ситуация изменилась. Сейчас девочка весит 17 кг, она научилась жевать и глотать. Все это стало возможно благодаря продолжению лечения и правильно подобранной терапии. Снежана проходила лечение в ИМТ в 2022 и 2023 годах. Регулярное обследование и реабилитация в Москве сохраняют уровень здоровья девочки, а значит, и качество жизни всей семьи. В сентябре Русфонд открыл новый сбор для Снежаны, деньги на курс реабилитации уже собраны. Елена Малахова, невролог ИМТ, говорит, что девочке необходимо постоянное наблюдение московских специалистов: «Из-за эпилепсии Снежане нельзя многое из того, что подходит для реабилитации детей с ДЦП. Поэтому все процессы идут медленнее. Столь тяжелые дети требуют частой госпитализации. Иначе качество жизни будет гораздо хуже и у самой девочки, и у ее семьи. Конечно, таких детей нужно поддерживать. Это неправильно, когда родители продают имущество, чтобы помочь ребенку».
«Никакого горя у нас нет»
Следом за Снежаной у Ольги родилось двое детей. Артему сейчас девять лет, Лере – семь. Младшие понимают, что сестра больна и нуждается в особых условиях жизни. И принимают. «На первом месте у нас Снежок», – говорит Ольга. Так ласково называют Снежану в семье.
Сейчас семья живет в служебной квартире, которую государство предоставило родственникам Андрея. Старшие дети отделились, младшие учатся в школе, а к Снежане домой дважды в неделю приходит учительница из спецшколы. Она прошла обучение в Южной Корее, чтобы работать с такими тяжелыми детьми. Снежана научилась произносить некоторые звуки и сейчас учит буквы. Она каждый раз с радостью встречает учительницу и не любит, чтобы к ним заходили и отвлекали во время урока.
Еще Снежана любит петь. Летом на даче или во время семейных праздников бабушка достает старый аккордеон, надевает его на плечи, играет и поет старые песни. Когда девочка слышит про старый клен или уральскую рябинушку, всегда подпевает.
Ни песен, ни букв, ни поездок в жизни семьи с большой вероятностью бы не было, если бы не Русфонд и ИМТ. Именно это лечение облегчило жизнь Снежаны и ее близких. Они не заперты дома, даже могут путешествовать. Это позиция Ольги: «Поставили цель, сэкономили, накопили, поехали с детьми в Новосибирск». Или на Байкал. Или в Аршан (поселок сельского типа в Бурятии, бальнеологический и горноклиматический курорт. – Русфонд). Они и в Сочи на поезде умудрились съездить. Снежана хорошо переносит железную дорогу, много спит. А младшие дети, которых Ольга часто берет с собой в Москву, любят смотреть в окна. Они даже выучили некоторые дома и деревья по дороге из Иркутска в центральную часть России.
Ольга знает, что Снежана никогда не встанет и не пойдет. Смирилась с этим. Бабушки иногда наклоняются к внучке и уговаривают: «Вставай, Снежок, пойдем». Снежана в ответ только улыбается. Ольга улыбается тоже. Иногда она слышит от соседей и других посторонних людей: «У тебя горе, а ты смеешься!» И отвечает им: «Вы еще не видели горя-то, когда дети умирают и им ничем нельзя помочь. А моя дочка сама дышит, ей не нужны дорогостоящие препараты, нам помогают. Снежок с нами. И никакого горя у нас нет».
Фото Надежды Королевой
