Через сердце виден мир
Как живет слабовидящая девочка, которой Русфонд дважды помог приобрести видеоувеличитель
Черное и свет
Первый класс Милена буквально проскакала, как в игре в классики. Пошла во второй и застыла, словно наткнувшись на невидимую стену.– С чего началось? – переспрашивает Анна Николаевна. – Милена медленная стала и рассеянная. Тороплю, а она в слезы. Призналась, что видит все хуже и хуже день ото дня.
Офтальмолог в поликлинике поставила астигматизм при стопроцентном зрении. Решить проблему должны были очки и... работа с психологом. Мама Милены вышла замуж во второй раз, у девочки появился отчим. Доктор предположила, что для Милены это стресс, он мог ударить по зрению. Ребенка, мол, нужно больше любить и обнимать. – Я медсестра в прошлом, заключение показалось мне странным, – продолжает Анна Николаевна. – Тем более недостатка в ласке и внимании Милена никогда не знала. Буквально в тот же день сели мы с ней за уроки. Она над тетрадкой склонилась низко-низко... «Ба, – говорит, – я не вижу строчек!»
Новый визит в поликлинику стопроцентное зрение не подтвердил. В таблице проверки остроты зрения Милена смогла прочитать лишь верхнюю строку, а вторую – только левым глазом. Правым вместо букв видела «черное пятно и по краям свет».
Для точной диагностики доктор велела закапать в глаза специальные капли, расширяющие сосуды, и через четыре дня прийти, чтобы подобрать очки. Очки, промучившись, не подобрали. Позже и вовсе выяснилось, что при диагнозе Милены они бесполезны. Доктор сдалась и оформила направление на обследование в Детской краевой клинической больнице (ДККБ) Краснодара. На прием попали в декабре. «У вас макулодистрофия», – сказал доктор (макулодистрофия – хроническое прогрессирующее заболевание, при котором постепенно поражается сетчатка и центральная зона нервной ткани глаза. – Русфонд).
– Что это такое, я не знала, – рассказывает бабушка. – Спросила. «У стариков бывает», – пояснил доктор. «Лечится?» – «Нет». У меня земля из-под ног ушла.
Улучшить зрение мог только аллоплант (биологический материал для регенеративной хирургии и терапии. – Русфонд). В январе 2018-го Милене поставили аллопланты, операция прошла успешно. Но уже через два дня после выписки внучка здорово напугала бабушку:
– Смотрит в тарелку и говорит: «Ба, а в каше черви ползают... Ой, у тебя уши ползут! Нос какой у тебя большой! Ой...»
Выплаканные достижения
Бабушка с внучкой пошли в платную клинику. Доктор посмотрел Милену, почитал историю болезни и помрачнел: «Скорее всего, это опухоль». Опасения подтвердила компьютерная томография. Опухоль разрослась, задела гипофиз и пережала зрительные нервы, из-за этого в свои восемь лет Милена почти ослепла. Срочно по госквоте из ДККБ Милену направили в Главный военный клинический госпиталь имени академика Н.Н. Бурденко в Москве.
На операционный стол она попала в феврале. Опухоль оказалась доброкачественной. Удаление прошло успешно, но время было упущено. Зрительные нервы успели атрофироваться.
– Дома, даже в знакомой обстановке, Милена постоянно падала. То о дверной косяк зацепится, то ступеньку не увидит, – вспоминает Анна Николаевна. – Приуныли мы. Чем же ей помочь?
В ДККБ вновь предложили ввести аллоплант. Опухоль удалили, противопоказаний нет, а метод работающий. Увы, с Миленой он не сработал. Почти мгновенно опухоль выросла вновь.
– Спустя пять месяцев мы вернулись в госпиталь имени Бурденко, Милену прооперировали повторно, – вздыхает бабушка. – Провели лучевую терапию, довольно жесткую. В коре мозга образовались лакуны, как бы маленькие пустоты. Милена стала инвалидом. Развитие затормозилось на уровне восьми лет.
Много времени прошло, бабушка научилась говорить об этом бесстрастно.
– Не работает щитовидка, надпочечники, не вырабатываются женские гормоны, – перечисляет она. – Милена принимает горстями лекарства, и это навсегда.
Слава богу, «сползание» здоровья, физического и ментального, с помощью препаратов удалось остановить. Девочка стала девушкой, симпатичной и довольно рослой – 165 см. Сейчас ей 15, она успешно учится в девятом классе – великое достижение, выстраданное и выплаканное.
Мучение и учение
После лечения в госпитале имени Бурденко Милена перешла на домашнее обучение.
– То ли учение, то ли мучение, – уточняет бабушка. – К пятому классу программа усложнилась, стало больше предметов и педагогов, нам посоветовали перевестись в школу поближе к дому. Милена мечтала с новыми ребятами подружиться, и я иногда водила ее на занятия. Ничего хорошего из этого не вышло.
Слабовидящей девочке кто-то подставил ножку, она упала, больно ушиблась. ЧП разбирали в классе. Милена не смогла описать хулигана – попросту не увидела. «Так, может, ты о парту запнулась? – предположила учительница. – Сама виновата...»
Милена замкнулась в себе, учеба шла туго. Учителя заговорили о коррекционной школе. В городе есть такая – для детей с инвалидностью.
– Мы оказались в плену стереотипов. Думали, там Миленке будет хуже. Как же мы ошибались! Дети все оказались доброжелательные, обрадовались новенькой. У внучки появились друзья и личный рыцарь. Артем слепой, и нам не совсем понятно, как он узнает Милену. Видимо, нарисовал себе ее образ и очаровался. Милена тоже под впечатлением – незрячий Артем уверен в себе, самодостаточен. Общение с рыцарем подтянуло ее. От домашнего обучения мы решили отказаться.
Выяснилось, что от новых одноклассников Милена отстает. Видимо, оценки приходящие учителя ставили из милости или жалости.
– Допустим, пишут сочинение, – объясняет Анна Николаевна. – Незрячие ученики – шрифтами по системе Брайля, остальные обычным письмом, а Милена... никак не пишет. Брайлю не учили, с русским языком большие проблемы. Буквы забывает и путает, написанное сама разобрать не может. Вдобавок и читает едва-едва. В госпитале имени Бурденко нам строго-настрого велели беречь зрение. Читала вслух вместо внучки – и вот результат.
Возвращение веры
Вот уже полгода Милена вырабатывает хороший почерк.
– Строчек в обычных тетрадях она не видит, нам выдали специальные. В огромную клетку – для работ по математике и в крупную косую – по письму. И вот мы дома делаем домашку, тренируемся. Уроки Милена учит ответственно. У меня терпения меньше, – признается бабушка. – Говорю ей: «Милена, плюнь, хватит!» Она возражает: «Нет, бабуля, это неправильно, давай еще позанимаемся...» На одноклассников равняется, получает уже четверки и пятерки заслуженные.
Милене помогает учиться видеоувеличитель, в феврале его приобрел Русфонд. Это главный рабочий инструмент, по сути, вторые глаза. Портативный видеоувеличитель, или портативная электронная лупа, – незаменимая вещь для людей со слабым зрением. Это, к слову, уже второй видеоувеличитель, который Милене купил Русфонд. Первый, купленный в 2018-м, отслужил свое.
– Мы были в Москве, в госпитале имени Бурденко, – вспоминает Анна Николаевна. – Нас готовили морально к тому, что Милена останется слабовидящей. Мол, жизнь не кончается, есть технические средства... Мы узнали про видеоувеличители и даже поехали в специальный магазин. Но – дорого. А в палате телевизор работал, случайно я увидела сюжет о Русфонде и детях, которым фонд помог. Выскочил номер телефона, я набрала его. Милая девушка выслушала, дала контакты краснодарского бюро Русфонда. Вернувшись домой, позвонила. Такое впечатление, что моему звонку обрадовались. Светлана Петропавловская, руководитель бюро, подсказала, как и какие документы надо собрать. И сколько же радости у нас было, когда мы получили видеоувеличитель!
Второе обращение также удовлетворили. Примечательно, что большую часть сбора, почти 200 тыс. руб., закрыл Павел Кукса. Это давний друг Русфонда, который помог многим детям. А семья Милены познакомилась с ним в канун нового, 2024 года. Павел Петрович стал для девочки Дедом Морозом. От себя, от души перевел деньги на покупку телефона-андроида для слабовидящих. Особенные дети тоже западают на модные гаджеты, но редко они им доступны. Павел Петрович досадную несправедливость исправил.
– Такие люди и Русфонд возвращают веру в добро и дают надежду, – говорит Анна Николаевна. – Очень важно чувствовать поддержку. Мы бесконечно благодарны...
В мире прекрасного
У Милены и ее семьи много причин, чтобы ожесточиться. Если бы девочку сразу направили к неврологу, если бы вовремя сделали КТ. Тысяча «если». И девочка, и ее родные смогли отпустить обиды. Живут днем сегодняшним. Главная задача – подготовить Милену к взрослой жизни. Девочка тоже старается.
– Охотно пылесосит и моет полы, а мне приходится делать уборку после уборки, – смеется бабушка. – Но зато есть потребность в порядке!
Социум бывает жесток. Милене приходится иногда слышать насмешки здоровых детей. Ее саму подводит порой категоричная «правильность». Услышала матерок, предупредила: «Так нельзя! Прекратите или я взрослым расскажу!» И рассказала, а ровесники объявили бойкот. Мир несовершенен. Житейский опыт, увы, приходит со слезами.
– Готовимся отпустить Милену в «самостоятельное плавание». Одноклассники с похожими диагнозами в школу добираются сами. Милена уверена, что тоже справится. И мы не всегда рядом будем, – грустит Анна Николаевна. – Трамвай без пересадок, но два квартала пешком. Вдруг толкнут, обидят, заблудится?! А главный страх – отсроченное будущее. Какие варианты после коррекционной школы? Где получить специальность по здоровью?
А Милена далеко не заглядывает. Она любит рисовать. Выводит карандашом портреты принцесс и прекрасных леди. Психологи считают, это неспроста – рисунки передают восприятие мира. Милена вместо лиц видит пятна, но в ее представлении мы все, каждый по отдельности и общество в целом, прекрасны. Девочка видит не глазами, а сердцем. Как бы хотелось соответствовать...
Фото из личного архива
