Мы вместе

Сотрудничество Русфонда с Минздравом Татарстана
спасает Эльвину Садорову

Рубрику ведет Виктор Костюковский

4.10.2013 мы рассказали об Эльвине Садоровой («Жить – можно!», Виктор Костюковский) в «Коммерсанте» и здесь на сайте. У этой казанской девочки рецидивирующий (то есть повторяющийся) атипичный гемолитико-уремический синдром. Это редкая болезнь, при которой в мелких сосудах сворачивается кровь; болезнь поражает внутренние органы, вызывает почечную недостаточность. И это такая болезнь, излечить которую пока нельзя, но жить – все-таки можно.

Жить можно, если постоянно принимать препарат солирис. Но беда в том, что это одно из самых дорогих в мире лекарств – четыре флакона (месячный курс) стоят 1 260 000 руб.

Обеспечивать Эльвину солирисом должно государство. И если бы государством звали богатого человека, то такой человек мог бы просто вынуть из кармана эти несметные деньги, заплатить за солирис и отдать его Эльвине. Но государство не человек, а организация. Да, организация богатая. Но огромная, а значит, малоповоротливая. Прежде чем оно вынет и отдаст, неизбежно проходит время. Такого рода проволочки я бы даже назвал не бюрократическими, а технологическими.

В нашей истории примечательно то, что обеспечить Эльвину лекарством нас попросили не только ее родители, но еще и Минздрав Республики Татарстан. На время. На месяц, необходимый для той самой технологии. В письме в Русфонд говорилось: «В дальнейшем МЗ РТ возьмет на себя обеспечение Садоровой Э.М. препаратом солирис в необходимом объеме».

Мы с вами, дорогие друзья, в самый короткий срок собрали необходимую сумму и купили для Эльвины лекарство. А теперь уже эстафету принимает министерство. Вот что рассказал нам отец девочки Марат Садоров:

– Спасибо Русфонду, вы помогли нам продержаться в тот период, когда мы были в отчаянии и уже не знали, к кому обратиться. Но и министерство хочу поблагодарить. Пока решался вопрос о снабжении Эльвины солирисом за счет бюджета, мы были на связи с заместителем министра Фаридой Яркаевой. И вот на днях она позвонила нам и сказала, что мы можем бесплатно получать препарат в одной из аптек Казани.

Эльвина также включена в программу бесплатного обеспечения лекарством на следующий год. Как и положено по закону.

Русфонд давно для себя решил: мы не подменяем государство, а помогаем ему лечить детей. И мы, признаться, настороженно относимся к таким примерам, когда некоторые благотворительные фонды в почти постоянном режиме обеспечивают больничные отделения и целые больницы различными необходимыми материалами, препаратами и прочими вещами, которыми должно обеспечивать государство. Нам кажется, что такого рода помощь помимо очевидной пользы, приносит и менее очевидный, но ощутимый вред. Во-первых, она расхолаживает руководителей учреждений здравоохранения, которые, вместо того, чтобы добиваться положенного обеспечения от своих ведомств, рассчитывают на благотворителей. Во-вторых, в самих ведомствах привыкают к такому положению дел и уже считают эти фонды дополнительными источниками финансирования. Наконец, такой подход вряд ли может устраивать взыскательных и ответственных жертвователей. Помогать спасению жизней, лечению конкретных детей – это одно, а брать на себя функции государства, которому мы уже заплатили налоги, – совсем другое.

Но, как известно, нет правил без исключений. И об этих исключениях наши читатели знают: иной раз, когда это действительно остро необходимо, мы помогаем с приобретением не только лекарств, но даже и дорогого оборудования.

А случай с Эльвиной – он и вовсе особый. Это тот пример, когда мы действуем плечо к плечу с государственным органом – в интересах ребенка. Такое взаимодействие наши читатели поддерживают, это видно по сборам на солирис для Эльвины.

И еще об одном. Два года назад я писал о казанской девочке с другим тяжелейшим наследственным заболеванием. Жизнь ее тоже держится на постоянном приеме дорогого лекарства. В тот раз мы помогли ребенку и добились от татарстанского Минздрава обеспечения лекарством. Но мама девочки рассказала, что ей потом весьма неприязненно выговаривали врачи и чиновники: «Что же это вы – в газету, в Русфонд? Лучше бы лишний раз нас попросили…»

Сейчас Лилия Садорова, мама Эльвины, сказала:

– Что вы, никакого недовольства! Отношение к нам и в Минздраве, и в поликлинике, и в аптеке самое сочувственное, приветливое!

Что-то меняется.