Хрустальные дни

История мальчика, рядом с которым можно стать добрее

Рубрику ведет Сергей Мостовщиков

13-летний Коля Горелых живет в поселке городского типа Анна в Воронежской области. Сейчас уже понятно, что он особенный человек, не такой как остальные. В школе его побаиваются даже учителя, друзей немного, но есть зато защитник – боевой паренек-младшеклассник. Кто моего Колю тронет, будет иметь дело со мной – говорит всем малец, но Колю никто не трогает, стараются обходить стороной. Он и не просит особенного внимания – выглядит старше сверстников, действует и рассуждает как взрослый человек. Сам научился рисовать в компьютере роботов и других сверхсуществ в японском стиле, планирует стать художником-мультипликатором.

То, что Коля не такой как все, выяснилось, когда ему было семь лет. Просто бегал, играл во дворе и сломал руку. Потом вдруг правую ногу. После этого все изменилось. За прошедшие годы нога ломалась пять раз. Было совсем туго – кость не срасталась, парень перестал ходить. Врачи как обычно расходились в диагнозах, предположениях и способах решения проблемы. В конце концов выяснилось, что Коля – «хрустальный ребенок», у него несовершенный остеогенез, ломкие кости. Мать с отцом нашли в Москве клинику, которая взялась провести сложную операцию, вернуть Коле ногу, сделать инъекции, которые облегчают течение болезни. Но стало ясно, что денег на лечение нет. Знакомые посоветовали обратиться в Русфонд и пару лет назад наши читатели собрали для Коли 280 тысяч рублей. С тех пор Коля вернулся в школу, а в семье родилась Даша, младшая Колина сестра. Вот что рассказывает о своей хрустальной жизни мать Коли Любовь Горелых:

– Родилась я в Репьевке, это юг Воронежской области, на границе с Белгородской областью. Окончила школу, как положено, и вышла замуж в 17 лет, ровно через месяц после выпускного бала. Мужу было 22 года, мы уже полтора года встречались. Андрей тоже из Репьевки, приезжал как-то из армии в отпуск, и вот мы сошлись. А в 17 лет мне загорелось прямо замуж, сделали справку в больнице, якобы я беременная. Вот так вот. Но я беременной не была, это не был брак, как говорится, по залету. Мы два года прожили для себя, как положено.

Отучилась я в техникуме, потом в институте, и мы уехали в жить в Белгородскую область, в Старый Оскол. И там вот только родился у нас Коля. Папа мой мне сказал тогда: быстро домой! И мы вернулись в Репьевку. Получается, сколько? 14 лет... Нет, 13 в общей сложности мы там прожили. Здесь, в Анне, мы только третий год, мужа перевели сюда, он у меня работает в органах. Я тоже работала, но немного – в отделе образования в администрации в Репьевке, потом на частной фирме бухгалтером, а потом получилось так, что у нас с Колей в семь лет возникла вот эта проблема.

До этого все было хорошо, рос обычный ребенок, развивался. Здоровый, бегал, прыгал, падал. И вот в семь лет он вдруг ломает сначала руку, потом через полгода ломает один раз ногу, через месяц второй раз ногу ломает. И вот после этого все стало иначе. Я сначала не понимала, в чем дело. У врачей спрашивала у наших, в Воронеже, почему все так у нас? Ребенок не ходит. Я вижу, что он не становится на ногу, он ее тащит, волочит. А на меня рукой махнули, сказали: пройдет.

Ладно. У них может и пройдет, но это же наш ребенок и у него проблемы. Что делать? Поехали в Крым к знакомым, а они нас направили к знакомым в санаторий имени Крупской. Там врач, глядя просто в глаза, без анализов всяких, без ничего, посмотрел на него и сказал: ребята, да у вас несовершенный остеогенез. А у него действительно склеры глаз голубые. У обычных людей белые, а у него голубые – это первый признак хрустальных людей. Неровные зубы и голубые склеры. И после этого началось.

Заболевание генетическое, оно неизлечимо. То есть с ним надо как-то жить. Бегать, прыгать, двигаться – все по-особенному, не так, как все. Допустим, в школе от него сейчас все отстраняются, не дай Бог его тронуть. Вот в сентябре его толкнули – месяц мы в школу не ходили, распухла нога. Так что он такой как бы изгой. Это тяжело, потому что он нормальный, общительный, быстро со всеми сходится, в интернете у него полно друзей. А вот в школе – непросто. Дети же часто бывают недобрыми. Мальчишки шепчутся, говорят: он из Чернобыля. Учителя боятся, говорят: а почему вы не хотите на домашнее обучение перейти? Выталкивают его как бы, не хотят ответственности. Но я уверена, что он должен ходить в школу, чтобы не замыкаться, чтобы быть в нормальной среде.

То есть что получается – он хрупкий, искренний, интересный, как кукла фарфоровая, но чтобы жить в таком состоянии, нужно жестко бороться. Инвалидность мы получили только со второго раза – писали даже в Общественную палату и доктору Рошалю. Сначала нам сказали: а что такого особенного у вас, все ноги себе ломают. Потом добились операции в Петербурге, там нам укоротили ногу на полтора сантиметра, потому что наши доблестные воронежские врачи, когда лечили, вытянули ему ногу на полтора сантиметра, он не ходил. Все вроде стало хорошо. Но потом Коля сломал бедро, потом еще раз. Кости перестали срастаться, и мы через знакомых вышли на Москву, на профессора Белову. Денег на операцию не было, мы обратились к людям через Русфонд. В итоге сделали Коле там операцию, через неделю он пошел. Встал и пошел.

Я столько пережила до этого момента. Мне, например, было страшно рожать второго ребенка. Ну, согласитесь – вдруг тоже что-то будет не так. Но я подумала: он должен в конце концов вырасти, уехать от меня, стать счастливым, что я буду вокруг него, как наседка со своими страхами? Решила: будет что-то, значит, будет. Значит, это еще одно мне испытание. Не наказание, а именно испытание, которое я должна буду пройти. Кстати, это важный момент – понять, что никто тебя не наказывает такими вот вещами. Нет такого наказания, есть способность или неспособность пройти испытание. А я ведь сначала прошла через мысли о том, что я наказана, я была злая на весь белый свет.

Понимаете – ненависть была ко всему, ко всем. Почему именно я? Почему именно меня это коснулось? Что я сделала не так? Чем я хуже других? Идешь по улице – у людей все в порядке. А я чем провинилась? До скандалов доходило, я была злая очень. Года два меня конкретно ломало и бесило. А потом в какой-то момент я вдруг поняла: это не просто так получилось. Значит, это мое. Это предназначено только мне. И именно я должна именно так жить.

А потом я намоталась по больницам, насмотрелась на всякое, поняла, что у меня – это еще цветочки. Я вообще должна радоваться, что у меня так все получилось, а не так, как сложилось у других. К тому же я увидела, что мой сын на самом деле относится к тому, что с ним происходит, гораздо спокойнее и мудрее меня. Да, он говорит, я ломаюсь. Ну, и что такого? Я, значит, такой. Такое у меня уникальное свойство, я отличаюсь от других. И я тоже стала оглядываться по сторонам. Смотришь во двор – мальчишки там носятся, по гаражам прыгают, курят, ужас. А мой тут, он спокойный человек, что плохого?

Пока все прыгают, он планирует жизнь. Сначала хотел быть архитектором. Я говорю: правильно, выбирай работу, чтобы сидеть и другими командовать. Но потом он вдруг сам начал рисовать. У нас никто в семье не рисует. Руки, может, не оттуда растут. Вот, допустим, срисовать я еще могу. А самой что-нибудь придумать и нарисовать – невозможно. Муж у меня тоже не рисует. А Коля, у него талант. И сейчас он говорит: мама, буду художником-мультипликатором. Посмотрим. Сейчас же он многое будет узнавать впервые. Может, ему химия понравится, может, математика. Ведь большую часть жизни он дома просидел. Вот из семи классов он у нас полностью учился только в первом и в четвертом. Сейчас он первую четверть просидел дома, была зима, скользко, мы решили перестраховаться.

Посмотрим, что будет дальше. Но честно – я не жалею о своей жизни. Не думаю, что у меня были какие-то упущенные возможности, чего-то я не видела, чего-то мне не дано. Все дано, что надо. Все, что надо увидеть – увижу. То, что у меня – мое. И мальчик мой Коля, он, конечно, болен, но, с другой стороны, он – хрустальный ребенок. Это совершенно другие дети. Они более одаренные, более добрые, чем мы. И у нас есть уникальный шанс побыть рядом с ними. По-моему, это прекрасно.

Фото Сергея Мостовщикова