Яндекс.Метрика

Есть лекарство у Димы Иванова


23 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире программы «Вести-Москва» мы рассказали историю пятилетнего Димы Иванова из Московской области («Мечты о чем-то большем», Артем Костюковский). У мальчика первичный иммунодефицит, его мучают лихорадка, судороги, постоянные воспаления почек и сосудов, сильные боли в суставах, высокое давление. Спасти Диму можно только с помощью дорогого лекарства кинерет, которое не зарегистрировано в России, но разрешено к применению. Рады сообщить: вся необходимая сумма (3 116 040 руб.) собрана. Родители Димы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Мечты о чем-то большем

Пятилетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Дима мужественно переносит бесконечные больницы и лечение. Но все-таки уже очень устал болеть
Дима Иванов живет вместе с родителями и старшим братом в городе Долгопрудном Московской области. У мальчика редкое и очень тяжелое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит, сопровождающийся лихорадкой, судорогами, воспалением почек и сосудов, гипертонией, мигренями, болями в суставах. Помочь Диме справиться с болезнью может только препарат кинерет. Он не зарегистрирован в России и госквотой не покрывается, стоит очень дорого, родителям Димы его никогда не оплатить самостоятельно.

Как помочь

У каждого ребенка есть какая-нибудь мечта. У Димы целых три. Одна – стопроцентно несбыточная, другая – вряд ли и уж точно не в ближайшее время. А третья вполне может сбыться, хотя в это довольно трудно поверить.

Несбыточная – стать Человеком-пауком.

– Дим, зачем тебе это?

– Как зачем? Передвигаться по стенам, прыгать по крышам, спасать людей.

– А по каким стенам и каких людей? От чего спасать, от пожара?

– Ну-у, от пожара тоже. Но сначала я бы прокрался в больницы, где лежат дети! По стенам бы заползал, пролезал в окно, вытаскивал их сетью и забирал с собой. Потому что дети не должны быть в больницах, им там плохо.
Вторая мечта – о собаке. Вполне реальная для многих ребят, но только не для Димы с его астмой. Ему нельзя даже находиться в комнате, где недавно были животные, не то что завести пса. Но мальчик говорит о щенке каждый день, так мечтательно и с такой затаенной болью, что у его мамы Анастасии наворачиваются слезы.

А о третьей мечте мы расскажем позже.

Когда Диме было четыре месяца, у него случилось воспаление легких, и с того момента мальчик стал болеть практически не переставая. Каждый месяц если не отит, то бронхит, если не бронхит, то ОРВИ, если не ОРВИ, то снова пневмония. В два года у Димы обнаружили бронхиальную астму, причем довольно тяжелую. А в три начались проблемы с почками. С высокой температурой ребенка госпитализировали в одну из московских клиник и поставили диагноз «нефропатия» (поражение почек, лишающее их фильтрационной функции), но причину заболевания установить не смогли. Пролечили, выписали – и снова неприятности с почками. На этот раз другая московская клиника и другой диагноз: острый гломерулонефрит (поражение клубочков почек). И снова неясная причина болезни.

А после – с незавидной периодичностью новые приступы заболевания, госпитализации, лечение, недолгое улучшение и все заново. Вдобавок стала сильно болеть голова и суставы.

Откуда столько болезней, семья узнала только в этом году. Оказалось, причина в первичном иммунодефиците – тяжелом заболевании, делающем организм беззащитным.
Дима добрый и спокойный мальчик, но иногда очень упрямый: если что-то решил, то сделает это вопреки всему и всем. На почве этого упрямства иногда случаются конфликты со старшим братом Игорем, которому уже почти 12 лет. И родители во время таких разборок обычно просят Диму не обижать Игоря, а не наоборот. Но Игорь не обидчивый и терпеливый. И вообще пример для младшего брата: учится в физико-математическом лицее, олимпиадник, играет в оркестре на балалайке. А Дима пока только готовится поступать в этот же лицей, а еще занимается в театральном кружке.

Он мужественно переносит бесконечные больницы и лечение. Но все-таки уже очень устал болеть. «Долго это будет продолжаться? Дайте мне таблетку от иммунодефицита, и я пойду домой!» – заявил недавно врачу. Та в ответ сочувственно улыбнулась: «Милый, если бы я могла изобрести такую таблетку, ты бы ее уже получил». Во время очередного воспаления легких Дима не выдержал и попросил оставить его в покое и больше не лечить. В итоге мальчику потребовалась помощь психолога.

Третья и самая важная мечта Димы, конечно же, перестать болеть. Летом врачи выписали ему лекарственный иммуносупрессор кинерет, который поможет взять болезнь под контроль и улучшить самочувствие мальчика. Но препарат не зарегистрирован в России, государством не оплачивается, а стоит очень дорого. Диминым родителям он не по карману, в семье нет накоплений, продать нечего. Работает только папа, Анастасия из-за болезни сына была вынуждена уволиться.

В отличие от мечты о собаке или превращении в Человека-паука мечта о выздоровлении просто обязана сбыться. Если, конечно, мы поможем семье Ивановых. А мы обязательно поможем.

Артем Костюковский,
Московская область
Фото Надежды Храмовой

Заведующая отделением иммунологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «У Димы первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром недифференцированный. Болезнь характеризуется поражением почек, частыми лихорадками, воспалением и болями в суставах, судорогами и высоким давлением. Течение болезни у мальчика тяжелое. Диме необходима медикаментозная терапия лекарственным препаратом кинерет (анакинра), он не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».


Стоимость лекарства 3 116 040 руб. Группа компаний «О’КЕЙ» внесла 800 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 100 000 руб. 216 310 руб. собрали телезрители программы «Вести-Москва». Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 999 730 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Иванова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Димы – Анастасии Сергеевны Ивановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда






    23 октября 2020, Пятница – «Вести‑Москва»