Марину Сафонееву ждут в Москве в ноябре

16 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Чувашия» мы рассказали историю одиннадцатилетней Марины Сафонеевой из Чувашии («Железная леди», Светлана Иванова). У девочки тяжелая форма несовершенного остеогенеза – ломкие кости. Марина перенесла несколько операций, бедра ей укрепили титановыми стержнями. Со временем они сместились, вышли из кости и травмируют мышцы. Стержень в левом бедре удалили и заменили его телескопическим штифтом. Сейчас нужно провести аналогичную замену в правом бедре. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 792 000 руб.) собрана. Наталья, мама Марины, благодарит всех за помощь.

Железная леди

Одиннадцатилетнюю Марину спасет срочная операция

Марина Сафонеева живет в чувашском городе Алатыре. Диагноз «несовершенный остеогенез» – врожденная ломкость костей – ей поставили еще в роддоме. После многолетнего лечения и нескольких операций на бедрах и позвоночнике Марина смогла ходить. Но теперь она выросла, и титановые стержни, установленные для укрепления бедер, сместились и причиняют боль. Девочка уже не ходит, передвигается по дому ползком. Недавно Марине удалили стержень в левом бедре и поставили раздвижной штифт. Теперь нужно срочно произвести такую же замену в правом бедре.

Как помочь

В феврале Марине будет 12 лет. Но выглядит она как пятилетний ребенок и вполне помещается в прогулочной коляске своей четырехлетней сестры Даши.

– Возраст Маришки выдают глаза, – вздыхает ее мама Наталья. – Тело детское, а выражение глаз такое, будто ей не одиннадцать лет, а 111. Больше тридцати переломов, шесть операций под наркозом, месяцы под капельницами или в гипсе – не каждый взрослый выдержит. А дочка так живет. Устала только очень...
– Мне так жалко маму, – вздыхает в ответ Марина. – Ей приходится меня носить, а в гипсе я очень тяжелая, у нее болят руки. Инвалидная коляска мне велика – не достаю до колес, чтобы их крутить.

Марина родилась с переломанными ребрами: три сломались при рождении и еще пять – внутриутробно.

Врачи сразу поставили диагноз «несовершенный остеогенез»: «У ребенка все косточки хрупкие, как стекло, это генетическое заболевание. Оно не лечится».

Переломы у малышки случались почти каждый месяц. Единственным лечением у местных врачей считалось гипсование или тугая повязка. Чаще всего у Марины ломались бедра. В полтора года она не стояла, не ходила и едва ползала.

Наталья искала врачей в Чебоксарах, Питере, Москве. Папа девочки ушел из семьи.

– Хрупкий характер, – разводит руками Наталья. – Как косточки у Марины. А она так скучала по папе и обещала, что обязательно научится ходить.
Последней надеждой стала московская клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), куда двухлетнюю Марину взяли на лечение, долгое и дорогое. Оплатить его помогли жертвователи Русфонда.

– Когда Марине было четыре года, случилось чудо, – вспоминает Наталья. – Дочка вдруг встала с кресла и закричала: «Мама, я стою! Скажи папе!» Я плакала от радости. А папа даже не взял трубку.

Марина начала ходить по квартире, опираясь на ходунки или держась за руку. Переломы стали редкими, не чаще раза в год. Девочка мечтала пойти в школу. Но очередной перелом чуть не сорвал все планы.

– Какой по счету, я уже и не помню, – говорит Наталья. – После тридцатого перелома перестала их считать. Но в этот раз кости срослись неправильно, дочка снова перестала ходить.

В шесть лет Марине укрепили обе бедренные кости титановыми штифтами. После операций она быстро восстановилась, снова смогла ходить с поддержкой за руку и подниматься по лестнице, держась за перила. Мечта о школе стала реальностью.
Девочка хорошо училась, одноклассники окружили ее заботой, угощали конфетами и пирожками: «Тебе надо больше есть, чтобы вырасти, а то ты вон какая маленькая и хрупкая, как кукла фарфоровая».

Но со временем у Марины стала болеть спина, девочка начала горбиться, с трудом досиживала до конца урока, уставала и задыхалась. Сколиоз, который у Марины выявили еще до года, достиг 4-й степени. Прошлым летом ей сделали операцию на позвоночнике: укрепили его раздвижной металлоконструкцией. Врачи запретили девочке сидеть, три месяца она могла только лежать и стоять. Но боли в спине прекратились, Марина была в восторге, что снова может вернуться в школу.

– Правда, радовались мы недолго, – рассказывает Наталья. – Весной Маришка стала жаловаться, что ноги сильно болят. Пошли на рентген, выяснилось, что стержни вышли из кости и травмируют мышцы изнутри.

Осенью из левого бедра стержень удалили и установили новый, телескопический, который будет «расти» вместе с костью. Снова помог Русфонд.

Сейчас Марине срочно нужна такая же операция на правом бедре. Только денег на нее у Натальи по‑прежнему нет.

– После операции меня уже никто не назовет фарфоровой куклой, – улыбается Марина. – Потому что я буду «железная леди». И больше никогда не сяду в коляску сестренки.

Светлана Иванова,
Чувашия
Фото Надежды Храмовой



Стоимость операции 1 792 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 050 000 руб. Телезрители ГТРК «Чувашия» собрали 7293 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 734 707 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Марину Сафонееву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Марины – Натальи Михайловны Назаровой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда