У Дениса Родионова есть лекарства

21 февраля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Владимир» мы рассказали историю четырехлетнего Дениса Родионова из Владимирской области («Диабет наоборот», Оксана Пашина). У мальчика редкое генетическое заболевание – гиперинсулинизм: поджелудочная железа продуцирует избыток инсулина, который «съедает» сахар в крови. Из-за этого страдает головной мозг, развивается эпилепсия. По жизненным показаниям мальчику требуется препарат соматулин аутожель, эффективно купирующий судороги. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 090 768 руб.) собрана. Родители Дениса благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Диабет наоборот

Четырехлетнего мальчика спасет дорогое лекарство

У Дениса Родионова из Владимирской области редкое генетическое заболевание – гиперинсулинизм. Оно встречается всего у одного из 40–50 тыс. новорожденных. Его еще называют диабетом наоборот. Поджелудочная железа Дениса выделяет слишком много инсулина, сахар в крови резко падает, из-за этого случаются обмороки и судороги, страдает головной мозг, развиваются неврологические осложнения. Мальчик может впасть в гипогликемическую кому. Всего один укол препарата соматулин аутожель позволит Денису целый месяц жить нормальной жизнью. Но лекарство очень дорогое, родителям мальчика его не оплатить.

Как помочь

– В полтора года у Дениски случился обморок, – рассказывает его мама Юлия. – Сын сидел играл, а потом вдруг как будто потерял опору и упал на пол. Вызвали скорую помощь, нас отвезли в районную больницу. Там мы пробыли две недели, но никто так и не смог сказать, что случилось с ребенком. Выписали нас, по сути, без диагноза.

Денис живет в поселке Никологоры Владимирской области вместе с родителями и старшей сестрой Дашей. Местные врачи и не слышали о таком заболевании, как гиперинсулинизм: сахарный диабет всем хорошо известен, а вот гиперинсулинизм – большая редкость. Вскоре после первого приступа у Дениса случился второй. Тогда его с мамой направили во Владимир, в областную детскую клиническую больницу. Там у мальчика начались судороги. Врачи решили сначала, что это эпилептический припадок. И только после длительного обследования наконец заподозрили гиперинсулинизм.

– Никакого особого лечения нам тогда не назначили. Сказали пить сладкую воду и почаще есть, но Денису становилось все хуже, – говорит Юлия.

Только в три года мальчика удалось обследовать в Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии в Москве – все это время семья ждала госквоты на лечение.

Столичные медики подтвердили диагноз и сказали, что судороги у Дениса возникали из-за гипогликемии – резкого снижения уровня глюкозы в крови. Мальчику прописали лечение препаратом прогликем, блокирующим избыточное выделение инсулина, – он не зарегистрирован в России, но разрешен к применению.

Однако организм Дениса оказался невосприимчивым к этому лекарству – такое тоже случается, – поэтому пришлось искать другой способ. Мальчику установили помпу – специальный аппарат на батарейках, который непрерывно вводил ему под кожу лекарство октреотид.

Но носить помпу Денису было тяжело.

– Ему было и трудно, и больно, сын все время плакал, хотел содрать аппарат – малышу ведь не объяснишь, что это жизненная необходимость, – с грустью вспоминает Юлия. – Кроме того, с этой помпой нас не брали в детский сад. Сказали: «Мы все понимаем, но не знаем, что это такое. И вдруг что-то пойдет не так. Кто будет тогда отвечать? Мы боимся брать на себя такую ответственность. Вы приводите его на час-полтора и сами сидите с ним в группе».

Тогда московские врачи перевели Дениса с помповой терапии на подкожные инъекции препаратом соматулин аутожель. Всего одного укола в месяц достаточно, чтобы поджелудочная железа нормально работала, а Денис мог бы ходить в детский сад. А в детский сад мальчику очень нужно. Ему не хватает общения со сверстниками, а еще необходима помощь логопеда и дефектолога. Денис немного отстает от ровесников в развитии: он может произносить всего несколько слов и пока не умеет складывать их в предложения.

Зато у него отличное воображение: мальчик часами играет в машинки, строит дороги и регулирует движение. А если имеющихся машинок мало, он собирает себе дополнительный автопарк из конструктора так, что на игрушечных дорогах возникают пробки.

К сожалению, стоит соматулин аутожель очень дорого – семье Родионовых такие расходы никак не потянуть. А вместе мы обязательно поможем Денису.

Оксана Пашина,
Владимирская область
Фото Надежды Храмовой




Стоимость лекарства на год 1 090 768 руб. Телезрители ГТРК «Владимир» собрали 28 232 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 1 062 536 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дениса Родионова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Дениса – Юлии Владимировны Родионовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда