Вадика Филюкова ждут в Москве в октябре
28 августа здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Тула» мы рассказали историю одиннадцатилетнего Вадика Филюкова из Тульской области («Золотой мальчик», Светлана Иванова). У Вадика Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Две сложные операции позади, но остаются проблемы с ходьбой, моторикой, работой внутренних органов. Есть риск тяжелых неврологических осложнений – вплоть до паралича. Вадику требуется комплексное обследование и наблюдение команды специалистов, которые совместно разработают план лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 008 000 руб.) собрана. Родители Вадика благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Золотой мальчик
Вадику Филюкову нужно комплексное обследование и план лечения
У Владика и форма настоящая: шлем, краги, щитки. Вот только вместо коньков – сани с одним лезвием
Семья Вадика живет скромно и считает каждую копейку.
– Зато золотых медалей и кубков у него пруд пруди, – улыбается мама Анна. – И памятных шайб – со счета можно сбиться.
В Туле Вадик – знаменитость, один из лучших нападающих. Играет в хоккей, как он выражается, «до последнего зуба».
– У шведов мы выиграли, у финнов, у немцев, – перечисляет Вадик.
Вадик родился с тяжелым пороком развития спинного мозга – Spina bifida, спинномозговой грыжей. Но врачи ни в роддоме, ни в поликлинике этого не заметили.
– Во время беременности я делала все необходимые обследования, никаких патологий не выявили, – рассказывает Анна. – Сын родился в срок, с нормальным ростом и весом. Я до сих пор не понимаю, откуда что взялось?
Мягкое образование на спине у новорожденного нащупала акушерка. Мальчику сделали МРТ, и врач выдал заключение: «липома пояснично-крестцовой области». Вадика вместе с мамой перевели в областную больницу.
«Ничего страшного, – уверяли врачи. – У ребенка обычный жировик. К трем годам сделаете операцию, и все будет в порядке».
Через месяц Анну с Вадиком выписали домой.
Там ребенку провели еще одну МРТ позвоночника.
«Куда смотрели ваши медики?! – возмущался нейрохирург Российской детской клинической больницы (РДКБ). – У ребенка спинномозговая грыжа. С таким диагнозом операции делают сразу после рождения!»
В семь месяцев Вадика прооперировали, но через некоторое время у него возникли двигательные нарушения.
– Проблемы появились, когда сын начал делать первые шаги, – рассказывает Анна. – Ножки подгибались, он все время падал.
Очередное обследование показало, что нужна повторная операция.
– К трем годам начала сильно деформироваться левая нога, – вспоминает Анна, – кроме того, нарушилась работа внутренних органов. Мы лечили одно – тут же страдало другое, хватались исправлять, но появлялось что-то еще...
Вторую операцию Вадику провели в РДКБ в сентябре 2015 года. Но после нее у ребенка начала подгибаться правая нога. В первый класс Вадик пошел в ортезах, которые натирали ноги до крови.
– Это же классная вещь! – смеется Вадик. – Меня в школе со всей силы ударил по ноге мальчик – и чуть не сломал себе пальцы. Все решили, что я железный человек.
– Я выехал на лед – и полетел! – говорит мальчик. – Никогда в жизни не ощущал такой скорости.
Тульская команда по следж-хоккею самая сильная в России. А два года назад ребята получили путевку на международный турнир Malmö Open в Швеции.
– Мне было десять лет, – рассказывает Вадик. – Выходим на лед, а там взрослые дядьки, лет под 50. Ну, что делать? В следж-хоккее на возраст никто не смотрит. И мы всех обыграли!
Но сейчас Вадику нужна помощь другой команды – команды врачей из клиники GMS, которые наконец тщательно обследуют мальчика и скажут, что и в какой последовательности лечить.
У Вадика есть мечта – стать паралимпийским чемпионом. И в наших силах помочь ему эту мечту осуществить.
Светлана Иванова,
Тульская область
Фото Надежды Храмовой
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У Вадика Spina bifida – тяжелое врожденное заболевание, выявленное с опозданием. Это стало причиной серьезных повреждений нервных окончаний и спинного мозга, мальчик перенес две нейрохирургические операции. Но остаются проблемы с ходьбой, моторикой, работой внутренних органов. Двигательные нарушения и деформация стоп усиливаются, повышается риск необратимых неврологических осложнений – вплоть до паралича. Вадику требуется обследование в нашем центре в рамках программы „Русфонд.Spina bifida“, где междисциплинарная команда специалистов будет его наблюдать и разработает план лечения. Надеюсь, мы сможем улучшить состояние мальчика».
Стоимость обследования 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 141 532 руб. Сеть мини-маркетов Parle Market внесла 8468 руб. Ученики 7 «А» класса школы №8 (Пушкино) в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 21 000 руб. Ученики 4 «К» класса московской школы № 1561 в рамках акции «Дети вместо цветов» собрали 18 800 руб. Участники благотворительной акции «Дети вместо цветов» собрали 14 000 руб. Телезрители ГТРК «Тула» собрали 15 297 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 788 903 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вадика Филюкова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вадика – Анны Владиславовны Филюковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
