Есть лекарства у Димы Тихонова

19 июня здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ярославия» мы рассказали историю полуторагодовалого Димы Тихонова из Ярославской области («Жизнь – "бо"», Светлана Иванова). У мальчика редкое врожденное заболевание: синдром Вискотта – Олдрича, первичный иммунодефицит. Дима может погибнуть от кровотечений, любая инфекция для него смертельно опасна. Единственный шанс на излечение – трансплантация костного мозга. Чтобы предотвратить осложнения, мальчику нужны дорогие препараты. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 125 253 руб.) собрана. Родители Димы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Жизнь – «бо»

Маленького Диму Тихонова спасут дорогие лекарства

В июле Диме из Ярославля исполнится два года. У него редкое генетическое заболевание – синдром Вискотта – Олдрича. Клеток, которые отвечают за иммунитет и свертывание крови, катастрофически мало. Любая царапина или инфекция могут стать смертельными. Единственный шанс победить болезнь – пересадка донорского костного мозга. Идеальный донор для мальчика нашелся в его семье – родная сестра Настя. Но чтобы трансплантат прижился и полноценно заработал, Диме необходимы лекарства, которые стоят больше миллиона рублей.

Как помочь

Жизнь шестилетней Насти сильно осложнилась после рождения брата. Малыш, которого Настя с нетерпением ждала, не походил на игрушечного пупса. Из-за желтушки он был цыплячьего цвета, да еще в красную крапинку. И все время плакал. Насте запретили с ним играть: от малейшего прикосновения на коже малыша оставались синяки. Родители укачивали Диму на руках, обкладывали кровать подушками, возили по врачам. Результаты анализов были неутешительными: уровень тромбоцитов в десять раз ниже нормы. Только причину такой патологии установить не удавалось. Со временем синяки у Димы начали появляться сами по себе, глаза покраснели от лопнувших сосудов. Он плохо ел и был настолько слаб, что с трудом мог удержать погремушку.
Когда Диме исполнилось три месяца, врачи заподозрили у него генетическое заболевание – синдром Вискотта – Олдрича.

Чем больше мама Елена читала про это редкое заболевание, тем страшнее вырисовывалась картина: любая царапина или разрыв сосуда смертельно опасны для ребенка. Кроме того, есть большой риск перерождения клеток в раковые. Без лечения такие дети погибают в самом раннем возрасте.

Елена была в отчаянии, когда диагноз подтвердился. У Димы начались таблетки и уколы. У Насти – запреты и ограничения. Бальные танцы и кружок рисования пришлось оставить. Про детские праздники – забыть. Даже поиграть во дворе с друзьями было уже нельзя.

– Ты можешь принести инфекцию, – объясняла мама, – а для Димы она опасна. У него не работает защита от болезней.

– А нельзя его сдать обратно и взять здорового? – в сердцах спрашивала Настя.
– Дима не виноват, – отвечала мама. – Это от меня он получил поломанный ген, который девочкам не передается. Поэтому ты здоровая, а братик нет.

Елена так устала, что не нашла сил рассказывать дочери, насколько неуместно искать виноватого в генетических болезнях. Просто взяла вину на себя. В январе прошлого года Диму отправили на обследование в Москву, сделали переливание крови и подобрали схему лечения. Но ничего не помогало.

– Первый шаг ребенка для родителей – большая радость, – говорит Елена. – А для меня – настоящий кошмар. Дима пошел поздно, в год и семь месяцев. С тех пор я слежу за каждым его движением. И каждый раз у меня екает сердце – а вдруг поранится? Вдруг я не смогу остановить кровотечение?

Дима, как все малыши, любит горки, качели и песочницы. Но ему туда нельзя. Он гуляет в медицинской маске и противоударном шлеме вдалеке от всех – жесткая самоизоляция, которая для него длится уже полтора года. Мальчик плохо растет и почти не набирает вес, быстро устает, мышцы у него слабые. В два года говорит всего пять слов: «папа», «мама», «мя» (мяч), «няня» (Настя) и «бо» (больно). Слово «бо» Дима говорит чаще, чем «мама».
Врачи утверждают, что Диму спасет только срочная пересадка костного мозга и донором для него может стать сестра. Родные братья и сестры оказываются полностью генетически совместимыми лишь в четверти случаев. Обследование показало, что у Димы и Насти именно такой случай.

– Я хочу быть донором для Димы, – решила Настя.

Она очень боится уколов. Однако, узнав, что брата можно вылечить, заявила родителям, что ради Димы готова на все. Даже на укол, но с условием: «Пусть мне завяжут глаза, чтобы я этого не видела!»

Чтобы донорский костный мозг прижился и стал вырабатывать здоровые клетки, Диме необходима терапия дорогими препаратами, которые государство не оплачивает, а у родителей денег нет. Давайте поможем Насте и Диме вернуть настоящее детство.

Светлана Иванова,
Ярославская область
Фото Надежды Храмовой


Стоимость лекарств 1 125 253 руб. Сеть мини-маркетов Parle Market внесла 12 464 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 187 536 руб. Телезрители ГТРК «Ярославия» собрали 13 247 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 912 006 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Диму Тихонова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Диминой мамы – Елены Сергеевны Тихоновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда