Есть лекарство у Вани Швеца
9 октября здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ярославия» мы рассказали историю 15-летнего Вани Швеца из Ярославской области («Ваня и фабрика грез», Оксана Пашина). У мальчика гомоцистинурия – тяжелое заболевание, при котором образуются тромбы, повреждаются сосуды, разрушаются нервы и мышцы. Ваня уже перенес инсульт. По жизненным показаниям ему требуется терапия препаратом цистадан, он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 142 641 руб.) собрана. Мама Вани благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Ваня и фабрика грез
15-летнего мальчика спасет дорогое лекарство
Какой подросток не мечтает сниматься в кино? У Вани почти получилось. Этой весной он прошел отбор на роль в массовке фильма, который планировалось снимать в Ярославле. Вот только потом съемки отменили из-за пандемии коронавируса. Ваня очень расстроился, потому что пройти пробы ему было совсем непросто – незадолго до этого он перенес инсульт.
– Ваня потерял сознание и упал прямо на улице. Хорошо, что прохожие ему помогли, сына успели довезти в реанимацию ярославской больницы, – рассказывает Оксана. – Когда после всего этого он сказал мне, что хочет сниматься в кино, я его поддержала. Я вообще помогаю сыну в любых его начинаниях с самого детства. В одиннадцать лет привела его в театральную студию, где Ваню очень хвалили, говорили, есть способности: хорошая память, дикция и даже особенная энергетика. Ване это очень нужно, я не хочу, чтобы он чувствовал себя больным, не таким, как все.
Родился Ваня в Архангельской области, в городе Коряжме. Мальчик был крупный, здоровый – настоящий крепыш. Однако в три года у него сильно ухудшилось зрение, и врачи направили Ваню на консультацию в Москву. Случай оказался сложный: связки, на которых держатся хрусталики глаз, у Вани были очень слабые. Врачи сказали, что хрусталики надо удалять, провели две операции – в четыре и четыре с половиной года. Тогда они еще не знали, что связки повредились из-за гомоцистинурии.
После второй операции Ване стало очень плохо, начались судороги и рвота. Оказалось, произошел венозный инфаркт мозга. Когда состояние Вани стабилизировалось, врачи провели ему полное обследование. И наконец заподозрили гомоцистинурию.
– Нам сказали так: если Ваня съест одну котлету, то потом целый месяц ничего не должен есть – можно только пить воду. Сын старательно соблюдает диету, вот только переживает, что очень худой и мышцы у него не растут. При этом он высокий, сейчас рост целых 198 см! – с гордостью говорит мама.
Кроме жесткой диеты, Ване нужно было регулярно обследоваться, поэтому два года назад Оксана решила переехать из Коряжмы в Ярославль, поближе к Москве и врачам.
К сожалению, в прошлом году Ване стало хуже, назначенное лечение уже не помогало. После еще одного венозного инфаркта головного мозга, который случился летом 2019 года, у мальчика плохо действуют левые рука и нога – Ване даже пришлось учиться писать правой рукой, ведь он левша.
– Продать нам нечего, квартира однокомнатная, этим летом умер Ванин папа, который хоть и не жил вместе с нами, но очень нас поддерживал. А больше нам некому помочь, – рассказывает Оксана.
По словам мамы, Ваня очень добрый и мечтательный мальчик:
– Иногда бывает, что над ним и смеются – из-за очков с толстыми линзами и странной неровной походки, но Ваня никогда не обижается. И не сдается: этим летом попросил меня отвести его в театральный институт, чтобы хоть одним глазком взглянуть на будущих актеров, почувствовать тамошнюю атмосферу.
Давайте поможем Ване. Без нашей поддержки им с мамой вдвоем никак не справиться.
Оксана Пашина,
Ярославская область
Фото Надежды Храмовой
Главный научный сотрудник отделения клинической генетики НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Алла Семячкина (Москва): «У Ивана редкое заболевание, при котором из-за генетического сбоя нарушается обмен аминокислот. Возникает избыток гомоцистеина, в результате в организме накапливаются токсичные продукты. Гомоцистеин разрушает соединительную, мышечную, нервную ткани, сердечно-сосудистую систему. У Вани уже был инсульт, есть нарушения опорно-двигательного аппарата. По жизненным показаниям ему необходим препарат цистадан, который остановит развитие болезни. Он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению».
Стоимость лекарства 2 142 641 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 500 000 руб. Телезрители ГТРК «Ярославия» собрали 17 321 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 749 111 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Швеца, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вани – Оксаны Владиславовны Швец. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда