Иру Попову ждут в Новосибирске в августе
17 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Алтай» мы рассказали историю 13-летней Иры Поповой из Алтайского края («Алтайская Пуговка», Светлана Иванова). У девочки на фоне нейрофиброматоза – тяжелого наследственного заболевания – прогрессирует деформация позвоночника. Ира уже перенесла несколько операций, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Но одна из ее опор сместилась и травмирует спину изнутри. Ире требуется срочная операция – перемонтаж конструкции. Рады сообщить: вся необходимая сумма (849 486 руб.) собрана. Лена, мама Иры, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Алтайская Пуговка
Тринадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике
Ирины футболки приходится менять по несколько раз в день – на спине появляются пятна крови
Ирины футболки приходится менять по несколько раз в день – на спине появляются пятна крови. Это значит, что конструкция, поддерживающая позвоночник, опять «зашевелилась». Сильную боль от этого Ира терпит, а вот ходить в одежде с пятнами крови выше ее сил. Она вообще чистюля и аккуратистка. В маленькой съемной комнатке, где они живут втроем, ни пылинки.
– У нас как в реанимации, – говорит Ира со знанием дела: у нее на счету семь операций на позвоночнике и семь реанимаций.
Ира родилась с пятнами кофейного цвета по всему телу. Что это такое, врачи не знали. Диагноз Ире поставили только в два года. Темные пятна оказались нейрофибромами – доброкачественными опухолями, поражающими кожу, внутренние органы и кости.
Доктор определил у Иры тяжелую степень грудного сколиоза.
«Нужна операция, – сказал он. – Но ребенок маленький, а степень искривления большая. Никто не возьмется».
Лена поверила доктору. Пятнадцать лет назад он сам прикрутил к ее позвоночнику тяжелую конструкцию весом почти 3 кг.
– В 17 лет у меня вырос огромный горб, – вспоминает Лена. – Люди от меня шарахались. А после операции горб исчез. Но хирург предупредил: если сделаем вторую операцию и уберем пластину, то я могу или подрасти, или стать калекой с парализованными ногами. Я выбрала ноги. А рост так и остался полтора метра. У меня появился гражданский муж, через год родилась Ирочка, а еще через два года – Максимка. О том, что у меня не просто сколиоз, а нейрофиброматоз – заболевание, которое может передаться моим детям, никто не сказал.
– Я искала деньги на лечение Ирочки, – говорит Лена. – А муж – другую семью. В итоге я осталась одна с двумя детьми. Без мужа, без своего угла и без денег.
Надежда помочь дочери появилась в конце 2015 года. Лена обратилась в Русфонд, и девочке за несколько дней собрали необходимую сумму на операцию в Новосибирске. Ире установили раздвижную металлоконструкцию VEPTR. Средств хватило еще на пять раздвижек, которые надо было делать по мере роста девочки.
Иру перевели на домашнее обучение, но легче не стало: «Когда ты никуда не выходишь, тебя как будто и нет, – говорила девочка. – А я есть! Я просто другая».
В ноябре прошлого года Ире установили на позвоночник постоянную конструкцию. Но, учитывая хрупкость костей, оставили для подстраховки элементы прежней. Эта операция длилась пять часов.
В начале нынешнего года послеоперационный шов начал сильно кровоточить. Одна пластина сдвигается и царапает изнутри. Новосибирские врачи говорят, что девочке необходима повторная операция по перемонтажу элементов конструкции VEPTR со сменой точки опоры. Они надеются, что после полного формирования скелета костная ткань девочки укрепится и это позволит удалить лишние элементы.
Операция стоит около миллиона рублей. Лена с детьми живет на пособие по инвалидности, экономя каждую копейку. Даже телефон у нее с дочкой один на двоих.
На Новый год Ира загадала три желания: выпрямить спину, подрасти и завести много друзей. В наших силах сделать так, чтобы эти желания осуществились.
Светлана Иванова,
Алтайский край
Фото Надежды Храмовой
Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У Иры тяжелая наследственная патология – нейрофиброматоз 1-го типа, развивается злокачественно прогрессирующая сколиотическая деформация позвоночника. В девять лет девочке имплантировали на позвоночник раздвижную металлоконструкцию VEPTR. По мере роста проводили этапные коррекции. В ноябре прошлого года Ире установили постоянную конструкцию, но, учитывая коварство основного заболевания и хрупкость костной ткани, решили сохранить и сегменты инструментария VEPTR. Теперь один из захватов VEPTR сместился, и нужно заменить его сегменты со сменой точки опоры. Надеемся, что после завершения полного формирования скелета мы сможем полностью удалить элементы раздвижной конструкции и сохранить постоянную конструкцию. В результате качество жизни Иры значительно улучшится».
Стоимость операции 849 486 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 100 000 руб. Телезрители ГТРК «Алтай» собрали 5323 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 744 163 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Иру Попову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ириной мамы – Елены Владимировны Ивановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
