Яндекс.Метрика

Иру Попову ждут в Новосибирске в августе


17 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Алтай» мы рассказали историю 13-летней Иры Поповой из Алтайского края («Алтайская Пуговка», Светлана Иванова). У девочки на фоне нейрофиброматоза – тяжелого наследственного заболевания – прогрессирует деформация позвоночника. Ира уже перенесла несколько операций, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Но одна из ее опор сместилась и травмирует спину изнутри. Ире требуется срочная операция – перемонтаж конструкции. Рады сообщить: вся необходимая сумма (849 486 руб.) собрана. Лена, мама Иры, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.


Алтайская Пуговка

Тринадцатилетнюю девочку спасет операция на позвоночнике

Ирины футболки приходится менять по несколько раз в день – на спине появляются пятна крови
Ира Попова с мамой Леной и братом Максимом живут на Алтае, в городе Бийске. На фоне нейрофиброматоза, наследственного заболевания, вызывающего кожные и костные аномалии, у девочки развился тяжелейший сколиоз 4-й степени, вырос горб. Ире укрепили позвоночник металлоконструкцией, затем ее заменили, но теперь одна из опор сместилась. На спине образовалась кровоточащая рана. Конструкцию необходимо перемонтировать, но мама Иры оплатить дорогую операцию не в силах.

Как помочь

Ирины футболки приходится менять по несколько раз в день – на спине появляются пятна крови. Это значит, что конструкция, поддерживающая позвоночник, опять «зашевелилась». Сильную боль от этого Ира терпит, а вот ходить в одежде с пятнами крови выше ее сил. Она вообще чистюля и аккуратистка. В маленькой съемной комнатке, где они живут втроем, ни пылинки.

– У нас как в реанимации, – говорит Ира со знанием дела: у нее на счету семь операций на позвоночнике и семь реанимаций.

Ира родилась с пятнами кофейного цвета по всему телу. Что это такое, врачи не знали. Диагноз Ире поставили только в два года. Темные пятна оказались нейрофибромами – доброкачественными опухолями, поражающими кожу, внутренние органы и кости.
– Когда Иришке было пять лет, у нее сильно искривилась спина, – вспоминает Лена. – Мы помчались к врачу в Барнаул.

Доктор определил у Иры тяжелую степень грудного сколиоза.

«Нужна операция, – сказал он. – Но ребенок маленький, а степень искривления большая. Никто не возьмется».

Лена поверила доктору. Пятнадцать лет назад он сам прикрутил к ее позвоночнику тяжелую конструкцию весом почти 3 кг.

– В 17 лет у меня вырос огромный горб, – вспоминает Лена. – Люди от меня шарахались. А после операции горб исчез. Но хирург предупредил: если сделаем вторую операцию и уберем пластину, то я могу или подрасти, или стать калекой с парализованными ногами. Я выбрала ноги. А рост так и остался полтора метра. У меня появился гражданский муж, через год родилась Ирочка, а еще через два года – Максимка. О том, что у меня не просто сколиоз, а нейрофиброматоз – заболевание, которое может передаться моим детям, никто не сказал.
Вместо операции Ире назначили массаж, лечебную физкультуру, бассейн и ношение корсета – бесполезные меры при нейрофиброматозе, которые съедали и без того скромный бюджет Лены, воспитателя в детском саду. Но искривление у девочки становилось все заметнее, плечи перекосило. Из‑за маленького роста в школе ее никто не называл по имени – только Пуговка или Дюймовочка. Кто-то подбирал и менее безобидные прозвища.

– Я искала деньги на лечение Ирочки, – говорит Лена. – А муж – другую семью. В итоге я осталась одна с двумя детьми. Без мужа, без своего угла и без денег.

Надежда помочь дочери появилась в конце 2015 года. Лена обратилась в Русфонд, и девочке за несколько дней собрали необходимую сумму на операцию в Новосибирске. Ире установили раздвижную металлоконструкцию VEPTR. Средств хватило еще на пять раздвижек, которые надо было делать по мере роста девочки.

Иру перевели на домашнее обучение, но легче не стало: «Когда ты никуда не выходишь, тебя как будто и нет, – говорила девочка. – А я есть! Я просто другая».
В шестом классе Ире разрешили ходить в школу. Ее провожала мама – носить тяжелый портфель Ира не могла. Девочка весила 20 кг при росте 125 см.

В ноябре прошлого года Ире установили на позвоночник постоянную конструкцию. Но, учитывая хрупкость костей, оставили для подстраховки элементы прежней. Эта операция длилась пять часов.

В начале нынешнего года послеоперационный шов начал сильно кровоточить. Одна пластина сдвигается и царапает изнутри. Новосибирские врачи говорят, что девочке необходима повторная операция по перемонтажу элементов конструкции VEPTR со сменой точки опоры. Они надеются, что после полного формирования скелета костная ткань девочки укрепится и это позволит удалить лишние элементы.

Операция стоит около миллиона рублей. Лена с детьми живет на пособие по инвалидности, экономя каждую копейку. Даже телефон у нее с дочкой один на двоих.

На Новый год Ира загадала три желания: выпрямить спину, подрасти и завести много друзей. В наших силах сделать так, чтобы эти желания осуществились.

Светлана Иванова,
Алтайский край
Фото Надежды Храмовой

Заведующий центром детской ортопедии и вертебрологии АНО «Клиника НИИТО» Василий Суздалов (Новосибирск): «У Иры тяжелая наследственная патология – нейрофиброматоз 1-го типа, развивается злокачественно прогрессирующая сколиотическая деформация позвоночника. В девять лет девочке имплантировали на позвоночник раздвижную металлоконструкцию VEPTR. По мере роста проводили этапные коррекции. В ноябре прошлого года Ире установили постоянную конструкцию, но, учитывая коварство основного заболевания и хрупкость костной ткани, решили сохранить и сегменты инструментария VEPTR. Теперь один из захватов VEPTR сместился, и нужно заменить его сегменты со сменой точки опоры. Надеемся, что после завершения полного формирования скелета мы сможем полностью удалить элементы раздвижной конструкции и сохранить постоянную конструкцию. В результате качество жизни Иры значительно улучшится».


Стоимость операции 849 486 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 100 000 руб. Телезрители ГТРК «Алтай» собрали 5323 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 744 163 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Иру Попову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет Ириной мамы – Елены Владимировны Ивановой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда




    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Яндекс Деньги

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
    comments powered by HyperComments