Ярославу Чернову оплачен поиск, активация донора и лекарства

10 июля здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ока» мы рассказали историю пятилетнего Ярослава Чернова из Рязанской области («Если наступит завтра», Артем Костюковский). У мальчика тяжелое врожденное заболевание иммунной системы – синдром Вискотта – Олдрича. После пересадки костного мозга от отца возникли тяжелые осложнения, организм ребенка отторгает донорские клетки. Ярослава спасет неродственная трансплантация от донора из Национального РДКМ имени Васи Перевощикова и сопроводительная терапия дорогими препаратами. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 242 954 руб.) собрана. Родители Ярослава благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Если наступит завтра

Пятилетнего мальчика спасет пересадка костного мозга и дорогие лекарства

Ярослав Чернов вместе с мамой, папой, сестрой и двумя братьями живет в селе Дегтяном Рязанской области. У мальчика синдром Вискотта – Олдрича: редкое и очень тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся первичным иммунодефицитом. Чтобы спасти Ярослава, нужна пересадка костного мозга. Ее проведут за госсчет, но поиск и активацию неродственного донора в Национальном регистре, как и дорогие препараты, без которых Ярику никак нельзя, семья должна оплатить самостоятельно. Таких денег у них нет.

Как помочь

Ольга гладит Ярослава по голове и говорит:

– А потом ты пойдешь в школу. Будешь учиться долго, целых одиннадцать лет. За это время подрастешь, станешь совсем взрослым.

Ярослав наконец улыбается: кто же из детей не хочет поскорее вырасти?

– А потом ты будешь поступать. Может, в колледж. А может, в университет. Это зависит от того, кем ты захочешь стать.

Ярослав спрашивает:

– А кем я буду?

– Откуда же мы знаем, сынок, – отвечает Ольга. – За это время ты десять раз выберешь и передумаешь. Может, учителем, может, врачом...

На этих словах Ярослав вздрагивает. Мама, спохватываясь, поспешно продолжает:

– Или полицейским. Или водителем. Да это неважно.

Это и в самом деле совершенно неважно.
Когда Ярику было три месяца, у него выявили тромбоцитопению – пониженное количество тромбоцитов. На теле младенца обильно выскочила сыпь – точечные кровоизлияния, возникающие при повреждении капилляров. Ярослава с мамой госпитализировали, провели несколько переливаний крови, но уровень тромбоцитов поднять не удалось, а значит, сохранялась угроза смертельно опасных кровотечений. Не помогали и ежемесячные капельницы. Но самое главное, врачи никак не могли понять причину низкого количества тромбоцитов.

Ее удалось установить, только когда мальчику исполнился год. Генетическое обследование выявило мутацию в гене, которая указала на редкое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта – Олдрича. Интересно, что это чисто мужское, вернее, мальчишеское заболевание. Девочки им не болеют, они могут быть только носителями мутантного гена. Если мама такой носитель и у нее родится сын, он может заболеть, а может и не заболеть: шансы 50 на 50. То есть как повезет. Ярославу – не повезло.
В августе 2018 года мальчик с мамой оказались в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Врачи объяснили Ольге, что существует только один способ спасти Ярослава: провести пересадку костного мозга. Ее выполнили в феврале 2019 года, донором стал Денис – отец Ярослава. Но, к несчастью, произошла реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ): организм мальчика начал отторгать донорские клетки, сильно пострадали кишечник и кожа. И вообще-то это чудовищная несправедливость. Потому что Денис, по всеобщему мнению, мировой папа.

– Он даже сам какое-то время лежал с Ярославом в клинике, – рассказывает Ольга. – Я много общалась с мамами детей с тяжелыми диагнозами, и все мне говорили: как тебе повезло, он не ушел из семьи, такой хороший отец. Почти всех в таких ситуациях мужья оставляют – решают, что заведут здорового ребенка с новой женой.

Теперь Ярославу необходима повторная трансплантация – уже от неродственного донора, которого ищут в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Но тут появляется еще одна проблема. Подбор и активация донора плюс лекарства, которые также нужны Ярику, стоят больше миллиона рублей. Где семье с четырьмя детьми взять такую сумму?
Ольга вспоминает, что раньше Ярослав был веселым, озорным и очень смешливым. Но болезнь и тяжелое состояние после неудавшейся трансплантации сильно на нем сказались. Ярик устал болеть и лечиться. И начал бояться врачей.

Для самых тяжелых моментов у Ярика с мамой есть ритуал: Ольга рассказывает сыну, что, когда ему сделают новую трансплантацию, он поправится, пойдет в школу, а потом...

Что потом – уже не важно. Главное, чтобы это «потом» для Ярослава наступило. И тут нужна наша помощь.

Артем Костюковский,
Рязанская область
Фото Надежды Храмовой



Стоимость поиска и активации донора 410 000 руб., лекарств – 832 954 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 000 руб. Телезрители ГТРК «Ока» собрали 15 655 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 593 261 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ярослава Чернова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ярослава – Ольги Юрьевны Черновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда