Вике Сухановой оплачено специальное питание

«Девчонка-галчонка»

Вике Сухановой требуется специальное питание

У четырехлетней Вики из-за тяжелой врожденной патологии – нарушения всасывания ионов хлора – удален толстый кишечник. Обычную еду и воду ее организм не усваивает, только специальные лечебные смеси и растворы. Дома Вика любит крутиться перед зеркалом. Зеркало большое, в рост взрослого человека, а Викино отражение совсем маленькое и хрупкое. Папины карие глаза, точеный носик. «Девчонка-галчонка», как говорит ее мама.

Вика достает из плетеной корзиночки ломтики свежего хлеба, отрывает по кусочку и отправляет мне в рот. Она внимательно наблюдает, чтобы я обязательно проглотила. Так мамы следят за тем, чтобы малыши не выплюнули пилюли.

Правда, в доктора Вика не играет. Это плохая игра для ребенка, который провел в больницах почти четыре года из своих неполных пяти. Белый халат – это боль.

Вика родилась восьмимесячной. Из-за угрозы отслойки плаценты Ирине сделали кесарево сечение. Девочка сразу задышала, закричала. Хороший балл по шкале Апгар – первому в жизни младенцев тесту.

– На третий день моя девочка перестала есть, и у нее пошла кровь из попки, – лицо Ирины словно перекрывает тень. – Я умоляла сделать малышке УЗИ, а мне говорили: в роддоме никого, кроме дежурного врача. Воскресенье. Уже к ночи взрослый рентгенолог поставил диагноз: непроходимость. Из-за нарушения функции всасывания в кишечнике девочке обычный младенческий рацион не подходил. Еще немного, и мог произойти разрыв кишки.

На «скорой» Вику доставили в Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) № 13 имени Н.Ф. Филатова. Детский хирург профессор Ольга Мокрушина прооперировала девочку, сделав частичную резекцию толстого кишечника.

– Неделю дочь провела в реанимации, – вспоминает Ирина. – Это самые страшные дни в моей жизни. Был даже специальный мобильный телефон, который должен был зазвонить только в одном случае. Что ее не стало...

Вике спасли жизнь. И это было чудо. Потому что еще недавно дети с такой патологией считались почти безнадежными. Выживали единицы.

В пять месяцев девочке сделали вторую операцию. Через три часа, длившихся бесконечность, вышла хирург, – рассказывает Ирина. – Она сказала, что все плохо: толстый кишечник пришлось удалить полностью. Я прижала к себе мою девочку и начала рыдать. И она тоже как заревет!..

Через год Вика опять попала на операционный стол с жуткими отеками, которые не снимались медикаментами. Оказалось, у девочки вырос дублирующий отросток тонкого кишечника – энтерокистома. Дублирующие органы – всегда нерабочие. Пришлось срочно делать операцию – лапароскопически убирать этот отросток.

А через полгода у Вики начались тяжелые обменные нарушения. «Самое страшное, когда у дочки резко падают электролиты и начинается тяжелейший приступ с судорогами. Глаза в синих полукружьях, белое лицо угасающего лемурчика. Смотреть на то, как твой ребенок умирает на глазах, невозможно», – с ужасом вспоминает Ирина.

За четыре года жизни у Вики было 15 таких приступов. С последним девочка месяц пробыла в Филатовской больнице.

Обычную воду Вике нельзя, она не усваивается. Девочка пьет регидрон. Всю пищу ей обязательно солят, чтобы не было обезвоживания. Она привыкла к горькому, соленому вкусу, а сладкое не воспринимает.

У Вики энтероколит и аллергия на многие продукты. И она почти не умеет жевать. Ее главный рацион – смеси. Банка в сутки. Больше 700 рублей. Иногда, когда девочке совсем худо и она не в силах даже сосать бутылочку, в больнице ее кормят через вену. Для таких случаев у ребенка под ключицей установлен специальный порт.

Но ситуация не безнадежная. Врачи считают, что Вика с возрастом сможет перейти на обычное питание, а пока нужно продержаться год-два. Нужны медикаменты, анализы, инфузомат – специальный прибор, с помощью которого внутривенно вводят лекарственные препараты и специальное питание в автоматическом режиме, с высокой точностью дозировки. Госгарантиями это не покрывается.

Викина пенсия по инвалидности 5 тысяч рублей. Всех выплат и дотаций хватает на неделю. Родители Вики в разводе. Папа платит алименты Вике и ее старшей сестре – пятикласснице Лере. Но денег в семье все равно катастрофически не хватает.

Вика не умеет играть в куклы, ведь в больнице игрушек нет. Она не говорит, только общается со своим отражением в зеркале на одной ей понятном детском языке. Ирина надеется, что ее «девчонка-галчонка» еще нагонит сверстников. Несмотря ни на что.

Елена Светлова
Фото Сергея Величкина

Гастроэнтеролог ДГКБ № 13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «У Вики редкое заболевание – хлоридная диарея. Это означает, что в клетках кишечника не работают механизмы всасывания ионов хлора. В результате содержимое в просвете кишечника становится очень соленым и развивается диарея. Кроме того, из-за развития энтероколита девочке пришлось удалить всю толстую кишку, которая играет большую роль во всасывании жидкости. Вика ежедневно теряет со стулом более 1,5 литра жидкости. На фоне больших потерь жидкости и солей у девочки периодически возникает алкалоз (защелачивание крови), что чревато серьезными неврологическими проблемами и задержкой развития. Чтобы расти и развиваться нормально, девочке необходимо восполнить потери специальными солевыми растворами. Для этого ей требуются инфузомат, расходные материалы и специальное питание».

Цена лечебного питания, инфузомата и расходных материалов 930 824 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Вике Сухановой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вики, Ирины Николаевны Угрюмовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь