Лизе Селиверстовой оплачено лекарство
18 марта здесь на сайте и в «МК» мы рассказали историю 14-летней Лизы Селиверстовой из Москвы. У девочки синдром Шерешевского–Тернера. Это хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Единственный способ компенсировать заболевание – принимать дорогостоящий препарат, гормон роста. Девочке необходимо продолжить лечение, пока не закрылись зоны роста, но у ее родных нет возможности оплатить хотя бы годовой курс терапии (при данном заболевании он считается минимальным). Рады сообщить: вся необходимая сумма (546 964 руб.) собрана. Анастасия, мама Лизы, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Дюймовочка из 8 «А»
Лизе Селиверстовой требуется гормон роста
Мечта Лизы – подрасти на несколько сантиметров. Она отстает от своих сверстниц по росту почти на пять лет. У Лизы синдром Шерешевского – Тернера. Это хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Когда девочке прописали гормон роста, она подросла на 15 см. Но через два года программу, по которой лекарства оплачивало государство, закрыли. Лизе необходимо продолжить лечение, пока не закрылись зоны роста.
Из-за маленького роста с девочкой не хотят общаться ровесники.
Одноклассники часто дразнили Лизу, а как-то раз одна девочка со всей силы толкнула ее в раздевалке, Лиза упала.
– За что? – не поняла Лиза. Ее душили слезы обиды.
– Ты позоришь наш класс, малявка!
Первого сентября на торжественной линейке учительница строго спросила нарядную девочку: «Ты из какого класса? Почему стоишь в группе старшеклассников?»
– Я из восьмого «А», – тихо ответила Лиза. Среди сверстников Лиза всегда была самая маленькая. В первом классе для нее даже сделали крошечную парту.
В результате девочка перешла на домашнее обучение.
С рождения Лиза заметно отставала в физическом развитии. Но недостаток роста и веса врачи списывали на слабое здоровье – у нее еще был врожденный порок сердца, девочка часто и тяжело болела. Любая простуда заканчивалась воспалением легких.
Когда Лизе было пять лет, они с мамой и старшим братом Вадиком переехали из Челябинска к бабушке и дедушке, которые жили в Москве. Тут Лизу поставили на учет к кардиологу в Филатовской больнице. Именно врачи Филатовской больницы направили девочку на консультацию к специалисту по генетике, который сразу заподозрил хромосомную аномалию. Подозрения генетика подтвердились: анализ показал, что у Лизы поломка Х-хромосомы, характерная для синдрома Шерешевского – Тернера, которая и привела к нарушению развития. Девочку поставили на учет к эндокринологу, вначале в Филатовской больнице, потом включили в программу исследований московского Эндокринологического научного центра, назначили курс гормональных препаратов.
Уколов Лиза боялась до ужаса. Даже чтобы сдать кровь на анализы, бабушка полдня ходила с внучкой вокруг больницы, пока та «собиралась с духом». Но чтобы подрасти хотя бы на сантиметр, Лиза готова была терпеть все что угодно. Гормон кололи в ногу ежедневно. Лиза ложилась на кровать и считала до трех, как будто собиралась в космос:
– Раз, два, три, фух!.. – и зажмуривала глаза.
Чтобы сестренка не плакала, старший брат Владик вкладывал ей в руку маленькую плюшевую собачку. А другую руку сжимал сам. И загораживал ногу, чтобы Лиза не видела, как ей делают укол.
Каждый день Лиза со словами: «Мне кажется, я подросла!» – бежала в коридор, где дедушка повесил детский ростомер. Владик тут же хватал карандаш и бежал за ней.
– Лиза! Ты выросла на два миллиметра! – кричал брат, и дети прыгали от радости. Лиза чувствовала, как растет даже во сне. Ей снилось, как она качается на качелях и ногами касается облаков. За это время она выросла на 15 сантиметров – до 140 сантиметров.
Два года Лиза получала гормонотерапию бесплатно. А затем им сказали, что федеральную программу «Гормон роста» закрыли. В ответ на очередное обращение за помощью в Министерство здравоохранения Анастасия, мама Лизы, получила отказ. Лиза больше не летает во сне и не бегает каждый день к ростомеру. Плюшевую собачку убрали в коробку. За прошлый год девочка не подросла даже на сантиметр.
Каждый день у Лизы сокращаются зоны роста – это хрящевые участки костей, которые еще могут расти. Когда они закроются, девочке не помогут даже гормоны. Каждый сантиметр роста для Лизы – это огромное счастье и шанс быть замеченной в стране великанов. Счастье нормальной жизни.
Светлана Иванова
Фото Сергея Величкина
Лечащий эндокринолог Эндокринологического научного центра Наталия Волеводз (Москва): «Низкорослость Лизы необходимо скорректировать приемом гормона роста, иначе произойдет закрытие зон роста и она уже не сможет вырасти».
Цена лекарства 549 964 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Селиверстовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Русфонда
