Дашу Трифонову ждут
в Новосибирске в феврале

31 декабря здесь на сайте мы рассказали историю шестилетней Даши Трифоновой («Выпрямить линию жизни», Светлана Иванова). У девочки сложный и редкий случай врожденного сколиоза – из-за неправильного развития грудного отдела позвоночника образовалась костная кривошея. Избежать тяжелых осложнений поможет операция по установке металлоконструкции на позвоночнике. Провести ее готовы хирурги Новосибирского НИИТО, но оплатить операцию у родных девочки нет возможности. Рады сообщить: вся необходимая сумма (687 908 руб.) собрана. Ольга, мама Даши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Выпрямить линию жизни

Даше Трифоновой нужна операция на позвоночнике

 

Когда Даша родилась, маме сказали, что у девочки врожденный сколиоз, отсутствует раковина правого ушка и нет пальчика на правой руке

Даше шесть лет. Она сидит у окна и смотрит, как идет снег, как дети играют в снежки. Со стороны кажется, что Даша склонила голову набок от любопытства. Но у девочки сложная и редкая аномалия развития позвоночника. У нее часто болит спина, особенно в непогоду. И Даша сидит у окна, ждет, когда придет папа, возьмет ее на руки и боль утихнет ненадолго. А чтобы она ушла навсегда, Даше нужна операция.

– Даня, смотри, какая елочка! – кричит Даша. – Такая же большая и колючая, как наш папа.

– Выдумщица! – фыркает брат и вешает на ветку космонавта в серебристом скафандре. Дане уже одиннадцать, но ему по-прежнему нравится наряжать елку.

– А? Что ты сказал? – спрашивает Даша. – Я ничего не слышу.

У Даши редкое наследственное заболевание – синдром Гольденхара, множественные нарушения развития, в том числе проблемы со слухом.

Все звуки Даша слышит наполовину. И иногда этим пользуется. Когда мама зовет ее чистить зубы или есть суп, где обязательно плавает вареный лук, Даша, конечно, не слышит. Маме приходится повторять несколько раз. Когда мама заваривает чай, открывает коробку с любимым печеньем или собирается в магазин за подарками, Даша бежит к маме еще до того, как та ее позовет.

Даша копается в коробке с елочными украшениями, отбирает самые любимые и радуется им, как старым друзьям, которых не видела целый год. Многие игрушки старше Даши.

– Ты зачем эту рухлядь на самое видное место повесила? – возмущается Даня.

– Это мишка, – улыбается Даша. – Помнишь?

В прошлом году мишка скатился с елки и отбил стеклянную лапу. Мама хотела выкинуть сломанную игрушку, но Даша зажала покалеченного мишку в маленьком кулачке и покачала головой:

– А вот когда я родилась без пальчика, ты же меня не выкинула?..

Тогда мама сходила на кухню и принесла пластырь. Вместе с дочкой они отрезали кусочек белой липкой ленты и заклеили дырку.

Даша родилась с помощью кесарева сечения. Когда ее мама пришла в себя после наркоза, ей объявили, что у новорожденной нет пальчика на правой руке, отсутствует раковина правого ушка, врожденный сколиоз. Из роддома их перевели в отделение патологии новорожденных НИИ медицинской генетики в Томске. Там девочку обследовали и поставили диагноз «синдром Гольденхара».

– Заболевание генетическое, не лечится, – сказали врачи и рекомендовали массаж.

С пяти месяцев родители начали возить Дашу в Томск на сеансы массажа. Почти полгода сильные руки массажиста мяли больную спину девочки, как будто могли вылепить ей новые позвонки правильной формы. Но деформация позвоночника становилась все заметнее.

К трем годам у Даши образовался горб, уже не получалось выпрямиться, голова почти прижалась к плечу. Родители отвезли ее в Детскую городскую больницу № 4 в Томске. Там им порекомендовали обратиться в Новосибирский НИИТО.

С 2012 года Даша наблюдается у профессора Михаила Михайловского. Два месяца назад профессор сказал, что Даше понадобится всего одна операция. Постоянную конструкцию установят в верхнегрудном отделе позвоночника – один раз и на всю жизнь. Операцию можно провести уже после новогодних праздников…

Во дворе заскрипела калитка.

– Даша, к нам еще одна «елка» идет – наш папа, – смеется Даня.

Вот сейчас папа войдет и возьмет Дашу на руки. А потом будет еще много всего. Даша будет вешать на елку разноцветные шарики, рисовать письмо Деду Морозу, чистить яйца для салата оливье, выковыривать из холодца горошинки черного перца… А ее родители, не сговариваясь, загадают одно-единственное желание. И если оно сбудется, через год Даша не будет болеть и скучать у окна, а пойдет, как все дети, лепить снеговика, играть в снежки, а может, даже кататься с горки.

Светлана Иванова,
Фото Сергея Медведчикова
Томская область


Заведующий детским отделением АНО «Клиника НИИТО» Михаил Михайловский (Новосибирск): «Одно из проявлений болезни, которой страдает Даша, – сколиоз. У девочки очень сложный и редкий случай: в результате неправильного развития верхнегрудного отдела позвоночника голова словно "повалилась" в сторону, образовалась так называемая костная кривошея. Консервативные методы лечения здесь бессильны. Помочь Даше можно в ходе всего одной операции, на всю жизнь установив короткую конструкцию на очень небольшом участке позвоночника. В противном случае эта деформация не только останется, но и будет прогрессировать».

Клиника выставила счет на 687 908 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Дашу Трифонову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь